ABC<\/a><\/span> (21\/01\/2019) | En abril de 1996, \u00abEl Decano de Guadalajara\u00bb le hac\u00eda una entrevista a Fernando Romero (Guadalajara, 1970), portero de f\u00fatbol sala que jugaba en el Asisa-Ipasa de la Divisi\u00f3n de Plata y al que no le hab\u00edan faltado ofertas para marcharse a Divisi\u00f3n de Honor. Nunca se fue. En ella contaba que siempre que ten\u00eda que enfrentarse a un doble penalti se acordaba de la misma persona: su hermana enferma. \u00abPienso que lo tengo que parar por ella. Y, mira, en lo que llevamos de temporada a\u00fan no me han colado ninguno\u00bb, aseguraba.<\/p>\nFernando se refer\u00eda a Ana Mari, aunque no mencionaba en ning\u00fan momento qu\u00e9 enfermedad padec\u00eda. Fue, quiz\u00e1, la \u00fanica vez que el deportista se refiri\u00f3 a ella, tanto en p\u00fablico como en privado, durante aquellos a\u00f1os. \u00abEn mi familia siempre se mantuvo oculto. Si alguien comentaba algo, se le daba una colleja, como si hubiera que esconderlo. Dec\u00edan: \u201c\u00a1C\u00e1llate, qu\u00e9 le importa al vecino lo que nos pasa!\u201d. Entre mis padres y mis hermanos tampoco lo habl\u00e1bamos, solo lo hicimos unas diez veces en toda la vida. Mi padre no quer\u00eda que indag\u00e1semos y sufri\u00e9ramos. Eso fue lo que aprend\u00ed y, de hecho, hace unos a\u00f1os habr\u00eda sido incapaz de tener esta conversaci\u00f3n contigo\u00bb, explica Fernando Romero, hoy profesor de Hosteler\u00eda y Turismo.<\/p>\n
Todo empez\u00f3 hace 30 a\u00f1os<\/h3>\n
La primera vez que la familia Romero Chicharro comenz\u00f3 a sufrir los estragos de la ataxia espinocerebelosa tipo 7 fue hace 30 a\u00f1os. Fernando ten\u00eda solo 10 cuando su t\u00edo materno, el primero que la padeci\u00f3, empez\u00f3 a fallarle la vista y el equilibrio. \u00abFue al oftalm\u00f3logo y, cuando le pusieron gafas, se extra\u00f1aron de que no le hicieran efecto. Luego perdi\u00f3 la estabilidad. Le hicieron prueba tras prueba, como un conejillo de indias, pero los m\u00e9dicos no averiguaban qu\u00e9 le pasaba. Despu\u00e9s se fue quedando ciego y, finalmente, lleg\u00f3 la silla de ruedas y la cama. Pero el cerebro, supuestamente, se manten\u00eda intacto\u00bb, recuerda.<\/p>\n
Cuando su t\u00edo muri\u00f3 hace veinte a\u00f1os, su hermana Ana Mari ya hab\u00eda empezado a sufrir los mismos s\u00edntomas. \u00abJam\u00e1s se quej\u00f3. Era excepcional, nos daba fuerza a nosotros, a pesar de su situaci\u00f3n cr\u00edtica. Los dos \u00faltimos a\u00f1os de su vida los pas\u00f3 postrada en una cama sin poder mover un m\u00fasculo ni capacidad para hablar. Y aunque no se pod\u00eda expresar, el cerebro lo ten\u00eda perfecto y, en teor\u00eda, sent\u00eda todo lo que pasaba a su alrededor\u00bb. Fernando se acuerda del d\u00eda que consigui\u00f3 que Mikel Erentxun fuera a visitarla a su casa. \u00abElla era muy fan y yo quer\u00eda que le conociese antes de marcharse, porque era obvio que estaba mal. Cuando vino, ella estaba ya ciega y com\u00eda por una sonda. Al salir, Mikel me dijo: \u201cNo s\u00e9 si le habr\u00e1 llegado algo\u201d. Yo quiero creer que s\u00ed, pero no lo podr\u00eda asegurar. Esa fue la \u00fanica vez que en su habitaci\u00f3n hubo m\u00e1s diez personas sonriendo. Fue el 1 de julio de 2003. Muri\u00f3 poco despu\u00e9s\u00bb.<\/p>\n
Los m\u00e9dicos tardaron mucho tiempo en darles un diagn\u00f3stico. \u00abUn nombre al que ce\u00f1irnos, algo sobre aquella extra\u00f1a enfermedad que parec\u00eda no tener freno\u00bb, a\u00f1ade. Lo consiguieron poco antes del fallecimiento de su hermana con 28 a\u00f1os.<\/p>\n
La l\u00ednea materna<\/h3>\n
La ataxia espinocerebelosa tipo 7, conocida como SCA7, es una enfermedad muy minoritaria que no tiene cura. Adem\u00e1s de su t\u00edo y su hermana, otro t\u00edo falleci\u00f3 hace dos a\u00f1os. Su otra hermana, Noe, tiene 39 a\u00f1os, necesita un andador y pierde capacidad de habla. Su hermano, dos a\u00f1os mayor que \u00e9l, tiene la visi\u00f3n bastante reducida y, aunque de momento camina, lo hace con mucha dificultad. Y su madre lleva m\u00e1s de un a\u00f1o en una residencia, en silla de ruedas y con los s\u00edntomas avanzados. Gracias a un estudio gen\u00e9tico, Fernando Romero sabe que no la padecer\u00e1. Es una excepci\u00f3n dentro de la familia materna, pero se ha propuesto dar a conocer la terrible soledad y los da\u00f1os que sufren las personas que la padecen con el documental \u00abLas tempestades de J\u00fapiter\u00bb, que, sufragado por \u00e9l y con la participaci\u00f3n desinteresada de varios profesionales del cine, se estrenar\u00e1 este a\u00f1o.<\/p>\n
Seg\u00fan el U.S. Department of Health and Human Services, la ataxia espinocerebelosa se refiere a un grupo de ataxias hereditarias, es decir, enfermedades neurol\u00f3gicas que se caracterizan por la degeneraci\u00f3n de las c\u00e9lulas que componen el cerebelo \u2013centro de control del equilibrio y la coordinaci\u00f3n\u2013 y la m\u00e9dula espinal. De ah\u00ed que se produzcan alteraciones en la fuerza, la velocidad y la destreza de los movimientos. Hay muchos tipos diferentes y se describen por \u00abSCA\u00bb, seguidas de un n\u00famero que indica el orden en que el gen espec\u00edfico que se alter\u00f3 fue identificado. \u00abCon todos mis respetos \u2013defiende\u2013, las otras ataxias son menos crueles. Esta se lleva todo por delante y es m\u00e1s desconocida\u00bb.<\/p>\n
Se olvidan de ti<\/h3>\n
En otro corto documental publicado recientemente como anticipo, Fernando describe c\u00f3mo la enfermedad comienza a manifestarse en el cuerpo y c\u00f3mo sus pacientes tienen que dejar de realizar todo tipo de actividades cotidianas: trabajar, estudiar, cocinar, pasear, abrocharse un bot\u00f3n o ducharse. \u00abY a partir de ah\u00ed, todo empieza a empeorar. No puedes andar, controlar tu esf\u00ednter, masticar y tragar, mientras ves como compa\u00f1eros, vecinos, familiares, amigos, organismos e instituciones se olvidan de ti. Acabas postrado en la cama, ciego, sin poder mover un m\u00fasculo, aliment\u00e1ndote por un tubito, pero con la cabeza despierta, enter\u00e1ndote de todo lo que ocurre. \u00bfHay algo m\u00e1s cruel?\u00bb, se pregunta sobre esta enfermedad hereditaria y caprichosa que a su hermana fallecida se le manifest\u00f3 con 12 a\u00f1os; a su hermana Noe, con 20, y a su madre con m\u00e1s de 40.<\/p>\n
La padecen muy pocos enfermos y su investigaci\u00f3n est\u00e1 en el \u00faltimo lugar de prioridades, a diferencia de otras ataxias como la de Friedreich, que sufre mucha m\u00e1s gente y en la cual parece que, en breve, se podr\u00e1 comenzar un tratamiento experimental con ratones. No es el caso de la SCA 7 de la familia Romero Chicharro, cuyos seis enfermos en tan solo dos generaciones han acabado siendo dependientes totales. \u00abEs incre\u00edble que mi padre no tenga una estatua en la plaza de Guadalajara. Todos los d\u00edas se levanta temprano, va a la residencia a estar con mi madre, despu\u00e9s va a cuidar a mi hermana y por la tarde vuelve a la residencia.<\/p>\n
Mi padre, un h\u00e9roe<\/h3>\n
Cuando mi hermana enferm\u00f3, se prejubil\u00f3 para cuidarla desde que se levantaba hasta que se acostaba, mientras ve\u00eda c\u00f3mo su mujer empeoraba. Y eso con el \u00abrun run\u00bb en la cabeza de saber que a sus otros dos hijos les iba a florecer tarde o temprano, porque as\u00ed lo hab\u00edan confirmado los estudios gen\u00e9ticos. Me pongo en su pellejo y\u2026 \u00a1ostras!… es complicado vivir as\u00ed d\u00eda a d\u00eda durante treinta a\u00f1os. No s\u00e9 c\u00f3mo la cabeza le respeta todav\u00eda\u00bb, cuenta.<\/p>\n
Romero critica el poco apoyo institucional que reciben. Su hermana tiene una asistenta que va una hora y media diaria a su casa de lunes a viernes, pero la mitad de su sueldo lo tiene que pagar ella de su pensi\u00f3n. \u00abSi para el Gobierno apoyar es que vaya una persona una hora al d\u00eda, me parece una falta de verg\u00fcenza absoluta… \u00bfy el resto del d\u00eda? Mi hermana necesita ayuda las 24 horas\u00bb. Cuando se le pregunta por las posibles soluciones, pide, en primer lugar, que se investigue la ataxia espinocerebelosa tipo 7 y, en segundo, que se atienda a los pacientes. \u00abMi hermana hoy est\u00e1 sola en casa y querr\u00eda que tuviese una persona que la duchase, la cocinase, la diese de comer, la llevase a un parque a sentarse y a rehabilitaci\u00f3n. Que no se enfade porque no puede levantarse o ir a un concierto de Second en Madrid, ya que yo trabajo y ella no puede permitirse pagar a nadie con su pensi\u00f3n. Tiene 39 a\u00f1os, joder\u00bb, lamenta sobre este mal que \u00e9l califica de \u00abtsunami\u00bb. \u00abMe gustar\u00eda que Leiva venga a ver a mi hermana Noe. Cuando ella estaba bien, iba a verle actuar, incluso, a Londres. He llamado a mil puertas en los \u00faltimos dos a\u00f1os, pero nada… A ella le chifla su m\u00fasica y, de momento, la enfermedad le respeta el o\u00eddo\u00bb.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 25\/01\/2018.<\/p>\n
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Fuente: FEDER La rara enfermedad de los Chicharro que \u00abse lleva todo por delante\u00bb<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Fuente: Israel Viana en ABC (21\/01\/2019) | En abril de 1996, \u00abEl Decano de Guadalajara\u00bb le hac\u00eda una entrevista a Fernando Romero (Guadalajara, 1970), portero de f\u00fatbol sala que jugaba en el Asisa-Ipasa de la Divisi\u00f3n de Plata y al que no le hab\u00edan faltado ofertas […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-4186","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"\n
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