Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se posiciona ante la pertinencia o no de continuar con el modelo educativo actualmente vigente en Espa\u00f1a instando a las Administraciones nacional y auton\u00f3micas a adoptar un sistema educativo inclusivo que contemple y d\u00e9 respuesta a las necesidades espec\u00edficas de los ni\u00f1os y ni\u00f1as que conviven con estas patolog\u00edas.<\/p>\n
Las enfermedades raras aparecen, en 2 de cada 3 casos, aparecen antes de los dos a\u00f1os, de forma que gran parte de los afectados son ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes. Las familias se enfrentan as\u00ed, desde las etapas m\u00e1s tempranas de la vida del paciente, a un gran n\u00famero y amplia diversidad de s\u00edntomas que var\u00edan no s\u00f3lo de enfermedad a enfermedad, sino dentro de una misma patolog\u00eda.<\/p>\n
Una circunstancia que hace que la infancia con enfermedades poco frecuentes requiera una atenci\u00f3n muy especializada; \u00abuna atenci\u00f3n que si bien ha de ser espec\u00edfica, ha de ser lo m\u00e1s inclusiva posible\u00bb ha explicado Juan Carri\u00f3n, presidente de la Federaci\u00f3n.<\/p>\n
Precisamente por eso, la Federaci\u00f3n recuerda que \u00ablas necesidades espec\u00edficas no s\u00f3lo son educativas, sino que tambi\u00e9n se refieren a cualquier necesidad social y sanitaria que pueda presentar el alumnado y que afecte a su adecuada permanencia e inclusi\u00f3n en la escuela\u00bb, en palabras de su presidente, Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n
En este sentido, FEDER quiere poner en valor la acci\u00f3n realizada desde los centros de Educaci\u00f3n Especial, desde donde actualmente se est\u00e1n cubriendo este tipo de necesidades, ya que hoy por hoy, muchos centros ordinarios no cuentan con los recursos suficientes.<\/p>\n
Con este contexto, \u00abdebemos garantizar que ning\u00fan ni\u00f1o o ni\u00f1a con enfermedades poco frecuentes se quede fuera del sistema educativo\u00bb explica Carri\u00f3n. Por eso, mientras exista esta necesidad de recursos, FEDER subraya la importancia de garantizar una respuesta espec\u00edfica a trav\u00e9s de las diferentes modalidades de escolarizaci\u00f3n y la libre elecci\u00f3n por parte de las familias. <\/p>\n
Para lograr una respuesta de calidad y una cobertura tanto de las necesidades educativas como sociosanitarias en los centros educativos ordinarios, desde FEDER consideran \u00abimprescindible que el marco normativo recoja la adecuada atenci\u00f3n a las necesidades de apoyo social y sanitario, que pueda presentar cada alumno o alumna de manera peri\u00f3dica en el centro educativo\u00bb, ha a\u00f1adido Carri\u00f3n. <\/p>\n
Adem\u00e1s, la organizaci\u00f3n apuesta por el establecimiento de medidas como la reorganizaci\u00f3n de recursos, la implementaci\u00f3n de metodolog\u00edas innovadoras y colaborativas o la disminuci\u00f3n del ratio por aula.<\/p>\n
Para lograrlo, FEDER ha integrado esta problem\u00e1tica dentro de su eje de acci\u00f3n en materia de incidencia pol\u00edtica, que este 2019 vendr\u00e1 marcado por las elecciones auton\u00f3micas.<\/p>\n
Pero adem\u00e1s, dar\u00e1 continuidad a su trabajo con las principales alianzas del sector con el objetivo de reforzar la atenci\u00f3n social y sanitaria del colectivo en toda la geograf\u00eda espa\u00f1ola, independientemente del lugar de residencia de las familias.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 23\/01\/2019.<\/p>\n<\/p>\n