Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Su Majestad la Reina se re\u00fane este jueves con la Junta Directiva de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y con miembros de patronato de su Fundaci\u00f3n para conocer la acci\u00f3n estrat\u00e9gica de la organizaci\u00f3n para este 2019.<\/p>\n
Do\u00f1a Letizia mantiene anualmente este encuentro para tener informaci\u00f3n sobre los ejes trasversales que marcan la labor del movimiento de enfermedades poco frecuentes en Espa\u00f1a. Una acci\u00f3n que viene marcada por los dos problemas m\u00e1s urgentes de las familias: el acceso a diagn\u00f3stico y a tratamiento.<\/p>\n
Frente a ello, Su Majestad conocer\u00e1 los retos de la organizaci\u00f3n para este a\u00f1o con los que FEDER y su Fundaci\u00f3n buscan dar respuesta a las necesidades de los m\u00e1s de 3 millones de personas que, se estima, conviven con alguna de estas patolog\u00edas en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n
De esta forma, Do\u00f1a Letizia conocer\u00e1 de primera mano los retos de un colectivo que est\u00e1 representado dentro de FEDER por un total de 348 asociaciones y entidades de pacientes. Un movimiento que, adem\u00e1s, celebrar\u00e1 el pr\u00f3ximo 28 de febrero el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras.<\/p>\n
\u00c9ste ser\u00e1, adem\u00e1s, uno de los principales puntos del d\u00eda de la reuni\u00f3n, ya que en ella se enmarcan las principales acciones de movilizaci\u00f3n social que la organizaci\u00f3n desarrolla anualmente en coordinaci\u00f3n con entidades internacionales como la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) o la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).<\/p>\n
Identificando el problema y planteado la soluci\u00f3n <\/b><\/p>\n
En la reuni\u00f3n, FEDER tambi\u00e9n presentar\u00e1 a Do\u00f1a Letizia los resultados del Estudio ENSERio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en Espa\u00f1a que present\u00f3 el pasado mes de diciembre en el Congreso de los Diputados.<\/p>\n
En \u00e9l, se puso de relieve que en Espa\u00f1a, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagn\u00f3stico. De ellas, el 20% ha tenido que esperar m\u00e1s de una d\u00e9cada y un porcentaje similar entre 4 y 9 a\u00f1os; una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que s\u00f3lo tiene acceso el 34% del colectivo.<\/p>\n
Para hacer frente a esta realidad, la organizaci\u00f3n espa\u00f1ola ha identificado diferentes acciones que vinculan la defensa de derechos del colectivo, el trabajo en alianza con plataformas del sector y, sobre todo, el fortalecimiento el movimiento asociativo.<\/p>\n
Incremento de las ayudas para atenci\u00f3n e investigaci\u00f3n <\/b><\/p>\n
Una de las principales novedades que FEDER presentar\u00e1 en este marco son el incremento de las ayudas al tejido asociativo para garantizar que todas las familias tienen acceso a los servicios y terapias que necesitan.<\/p>\n
Desde 2016, FEDER lanza e incrementa anualmente la dotaci\u00f3n de su Convocatoria \u00danica que integra ayudas individuales, econ\u00f3micas, amteriales, profesionales y de formaci\u00f3n que la organizaci\u00f3n ven\u00eda otorgando anteriormente a sus asociaciones en un \u00fanico proceso para favorecer que todas sus asociaciones puedan optar a ellas.<\/p>\n
En este contexto, Su Majestad la Reina tambi\u00e9n conocer\u00e1 los objetivos que la Fundaci\u00f3n FEDER ha marcado para este a\u00f1o, entre los que se encuentra dar continuidad a su Convocatoria de Ayudas a la Investigaci\u00f3n que, en los \u00faltimos tres a\u00f1os, ha apoyado un total de 7 proyectos a trav\u00e9s de la gesti\u00f3n de 58.000 euros.<\/p>\n
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