{"id":4154,"date":"2018-12-27T06:31:07","date_gmt":"2018-12-27T06:31:07","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/12\/27\/las-distrofias-hereditarias-de-la-retina-en-el-cupon-de-la-once\/"},"modified":"2018-12-27T06:31:07","modified_gmt":"2018-12-27T06:31:07","slug":"las-distrofias-hereditarias-de-la-retina-en-el-cupon-de-la-once","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/12\/27\/las-distrofias-hereditarias-de-la-retina-en-el-cupon-de-la-once\/","title":{"rendered":"Las distrofias hereditarias de la retina en el cup\u00f3n de la ONCE"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>Fuente: <span style=\"text-decoration: underline\"><a href=\"https:\/\/www.once.es\/\" target=\"_blank\">ONCE<\/a><\/span> |&nbsp;Las distrofias hereditarias de retina protagonizan el Cup\u00f3n Diario de la ONCE del jueves 3 de enero. Cinco millones y medio de cupones dar\u00e1n visibilidad por toda Espa\u00f1a a este conjunto de enfermedades que afectan a la visi\u00f3n.<\/p>\n<p>El cup\u00f3n ha sido presentado en la sede de la Delegaci\u00f3n Territorial de la ONCE en Canarias, por Miguel \u00c1ngel D\u00e9niz M\u00e9ndez, Presidente del Consejo Territorial de la ONCE en Canarias, Sergio Barrera Falc\u00f3n, representante territorial en Canarias de FEDER (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras) y Germ\u00e1n L\u00f3pez Fuentes, presidente en Canarias de AARRP-DHR (Asociaci\u00f3n de Afectados por Retinosis Pigmentaria &#8211; Distrofias Hereditarias de la Retina).<\/p>\n<p>El cup\u00f3n se enmarca en la serie que la ONCE est\u00e1 dedicando al movimiento asociativo de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), que comenz\u00f3 el pasado 26 de diciembre y concluye con este del d\u00eda 3 de enero. Un total de 33 millones de cupones han difundido por toda Espa\u00f1a la labor de esta federaci\u00f3n para alertar sobre la incidencia de estas enfermedades y las dificultades por las que atraviesan las personas afectadas.<\/p>\n<p>El cup\u00f3n del 26 de diciembre, inclu\u00eda, como en el resto de cupones, la frase \u2018La investigaci\u00f3n es nuestra esperanza\u2019. El cup\u00f3n del d\u00eda 27 estar\u00e1 dedicado a las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas. Y el del 31 de diciembre, a las enfermedades metab\u00f3licas hereditarias. Ya en el mes de enero de 2019, el cup\u00f3n del d\u00eda 1 estar\u00e1 protagonizado por las enfermedades neuromusculares. El d\u00eda 2, a la fibrosis qu\u00edstica y, finaliza la serie con este cup\u00f3n del d\u00eda 3 de enero dedicado a las distrofias hereditarias de la retina.<\/p>\n<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) tiene como misi\u00f3n unir a toda la comunidad de familias con enfermedades raras en Espa\u00f1a, y hacer visibles sus necesidades y proponer soluciones para mejorar su calidad de vida. Adem\u00e1s de representar sus intereses y defender sus derechos.<\/p>\n<p>Entre el 6 y el 8% de la poblaci\u00f3n mundial, estar\u00eda afectada por estas enfermedades, o sea m\u00e1s de tres millones de espa\u00f1oles (30 millones de europeos). Un paciente con una enfermedad rara espera una media de cinco a\u00f1os hasta obtener un diagn\u00f3stico. Mientras, no recibe ning\u00fan apoyo ni tratamiento en un 40,9% de los casos; o ha recibido alg\u00fan tratamiento inadecuado (26,7% de los casos). Para m\u00e1s informaci\u00f3n: <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org.\">https:\/\/enfermedades-raras.org.<\/a> <\/p>\n<p>El Cup\u00f3n Diario de la ONCE ofrece, de lunes a jueves, por 1,5 euros, 55 premios de 35.000 euros a las cinco cifras. Adem\u00e1s, el cliente tiene la oportunidad, por 0,5 euros m\u00e1s, de jugar tambi\u00e9n a la serie, y ganar \u201cLa Paga\u201d de 3.000 euros al mes durante 25 a\u00f1os, que se a\u00f1adir\u00e1 al premio de 35.000 euros. Tendr\u00e1n premio de 500 euros los n\u00fameros anterior y posterior al agraciado; y premio de 200, 20, y 6 euros a las cuatro, tres y dos \u00faltimas cifras, respectivamente, del cup\u00f3n premiado. As\u00ed como reintegros de 1,5 euros a la \u00faltima y primera cifra.<\/p>\n<p>Los cupones y diferentes productos de juego de la ONCE se comercializan por los 20.000 agentes vendedores de la Organizaci\u00f3n. Como siempre, gracias al Terminal Punto de Venta (TPV), el cliente puede elegir el n\u00famero que m\u00e1s le guste. Adem\u00e1s, se pueden adquirir desde la p\u00e1gina web oficial de Juegos ONCE (www.juegosonce.es), y establecimientos colaboradores autorizados.<\/p>\n<p style=\"text-align: right\">\u00daltima actualizaci\u00f3n: 27\/12\/2018.<\/p>\n<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/11617-las-distrofias-hereditarias-de-la-retina-en-el-cup%C3%B3n-de-la-once\" target=\"_blank\">Las distrofias hereditarias de la retina en el cup\u00f3n de la ONCE<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Fuente: ONCE |&nbsp;Las distrofias hereditarias de retina protagonizan el Cup\u00f3n Diario de la ONCE del jueves 3 de enero. Cinco millones y medio de cupones dar\u00e1n visibilidad por toda Espa\u00f1a a este conjunto de enfermedades que afectan a la visi\u00f3n. El cup\u00f3n ha [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-4154","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.4 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Las distrofias hereditarias de la retina en el cup\u00f3n de la ONCE - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/12\/27\/las-distrofias-hereditarias-de-la-retina-en-el-cupon-de-la-once\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Las distrofias hereditarias de la retina en el cup\u00f3n de la ONCE - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Fuente: ONCE |&nbsp;Las distrofias hereditarias de retina protagonizan el Cup\u00f3n Diario de la ONCE del jueves 3 de enero. Cinco millones y medio de cupones dar\u00e1n visibilidad por toda Espa\u00f1a a este conjunto de enfermedades que afectan a la visi\u00f3n. El cup\u00f3n ha [&hellip;]\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/12\/27\/las-distrofias-hereditarias-de-la-retina-en-el-cupon-de-la-once\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge\" \/>\n<meta property=\"article:publisher\" content=\"https:\/\/www.facebook.com\/asociacionsindromecharge\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2018-12-27T06:31:07+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/sindromecharge.es\/wp-content\/uploads\/2013\/09\/logodecharge300x98.png\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"300\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"98\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/png\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"Charge\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:creator\" content=\"@sindromecharge\" \/>\n<meta name=\"twitter:site\" content=\"@sindromecharge\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Escrito por\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Charge\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Tiempo de lectura\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"3 minutos\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2018\\\/12\\\/27\\\/las-distrofias-hereditarias-de-la-retina-en-el-cupon-de-la-once\\\/#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2018\\\/12\\\/27\\\/las-distrofias-hereditarias-de-la-retina-en-el-cupon-de-la-once\\\/\"},\"author\":{\"name\":\"Charge\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039\"},\"headline\":\"Las distrofias hereditarias de la retina en el cup\u00f3n de la ONCE\",\"datePublished\":\"2018-12-27T06:31:07+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2018\\\/12\\\/27\\\/las-distrofias-hereditarias-de-la-retina-en-el-cupon-de-la-once\\\/\"},\"wordCount\":624,\"commentCount\":0,\"keywords\":[\"enfermedades raras\"],\"articleSection\":[\"noticias\"],\"inLanguage\":\"es\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"CommentAction\",\"name\":\"Comment\",\"target\":[\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2018\\\/12\\\/27\\\/las-distrofias-hereditarias-de-la-retina-en-el-cupon-de-la-once\\\/#respond\"]}]},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2018\\\/12\\\/27\\\/las-distrofias-hereditarias-de-la-retina-en-el-cupon-de-la-once\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2018\\\/12\\\/27\\\/las-distrofias-hereditarias-de-la-retina-en-el-cupon-de-la-once\\\/\",\"name\":\"Las distrofias hereditarias de la retina en el cup\u00f3n de la ONCE - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/#website\"},\"datePublished\":\"2018-12-27T06:31:07+00:00\",\"author\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039\"},\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2018\\\/12\\\/27\\\/las-distrofias-hereditarias-de-la-retina-en-el-cupon-de-la-once\\\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"es\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2018\\\/12\\\/27\\\/las-distrofias-hereditarias-de-la-retina-en-el-cupon-de-la-once\\\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2018\\\/12\\\/27\\\/las-distrofias-hereditarias-de-la-retina-en-el-cupon-de-la-once\\\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Portada\",\"item\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Las distrofias hereditarias de la retina en el cup\u00f3n de la ONCE\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/#website\",\"url\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/\",\"name\":\"Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge\",\"description\":\"\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"es\"},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039\",\"name\":\"Charge\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"es\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/c3b46e32a0fc3b093a0873fb767bf3293de856293065e84ef06b7ec7a8acfb98?s=96&d=identicon&r=x\",\"url\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/c3b46e32a0fc3b093a0873fb767bf3293de856293065e84ef06b7ec7a8acfb98?s=96&d=identicon&r=x\",\"contentUrl\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/c3b46e32a0fc3b093a0873fb767bf3293de856293065e84ef06b7ec7a8acfb98?s=96&d=identicon&r=x\",\"caption\":\"Charge\"},\"url\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/author\\\/admin\\\/\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Las distrofias hereditarias de la retina en el cup\u00f3n de la ONCE - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/12\/27\/las-distrofias-hereditarias-de-la-retina-en-el-cupon-de-la-once\/","og_locale":"es_ES","og_type":"article","og_title":"Las distrofias hereditarias de la retina en el cup\u00f3n de la ONCE - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge","og_description":"Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Fuente: ONCE |&nbsp;Las distrofias hereditarias de retina protagonizan el Cup\u00f3n Diario de la ONCE del jueves 3 de enero. Cinco millones y medio de cupones dar\u00e1n visibilidad por toda Espa\u00f1a a este conjunto de enfermedades que afectan a la visi\u00f3n. El cup\u00f3n ha [&hellip;]","og_url":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/12\/27\/las-distrofias-hereditarias-de-la-retina-en-el-cupon-de-la-once\/","og_site_name":"Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge","article_publisher":"https:\/\/www.facebook.com\/asociacionsindromecharge","article_published_time":"2018-12-27T06:31:07+00:00","og_image":[{"width":300,"height":98,"url":"https:\/\/sindromecharge.es\/wp-content\/uploads\/2013\/09\/logodecharge300x98.png","type":"image\/png"}],"author":"Charge","twitter_card":"summary_large_image","twitter_creator":"@sindromecharge","twitter_site":"@sindromecharge","twitter_misc":{"Escrito por":"Charge","Tiempo de lectura":"3 minutos"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/12\/27\/las-distrofias-hereditarias-de-la-retina-en-el-cupon-de-la-once\/#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/12\/27\/las-distrofias-hereditarias-de-la-retina-en-el-cupon-de-la-once\/"},"author":{"name":"Charge","@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/#\/schema\/person\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039"},"headline":"Las distrofias hereditarias de la retina en el cup\u00f3n de la ONCE","datePublished":"2018-12-27T06:31:07+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/12\/27\/las-distrofias-hereditarias-de-la-retina-en-el-cupon-de-la-once\/"},"wordCount":624,"commentCount":0,"keywords":["enfermedades raras"],"articleSection":["noticias"],"inLanguage":"es","potentialAction":[{"@type":"CommentAction","name":"Comment","target":["https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/12\/27\/las-distrofias-hereditarias-de-la-retina-en-el-cupon-de-la-once\/#respond"]}]},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/12\/27\/las-distrofias-hereditarias-de-la-retina-en-el-cupon-de-la-once\/","url":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/12\/27\/las-distrofias-hereditarias-de-la-retina-en-el-cupon-de-la-once\/","name":"Las distrofias hereditarias de la retina en el cup\u00f3n de la ONCE - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge","isPartOf":{"@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/#website"},"datePublished":"2018-12-27T06:31:07+00:00","author":{"@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/#\/schema\/person\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039"},"breadcrumb":{"@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/12\/27\/las-distrofias-hereditarias-de-la-retina-en-el-cupon-de-la-once\/#breadcrumb"},"inLanguage":"es","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/12\/27\/las-distrofias-hereditarias-de-la-retina-en-el-cupon-de-la-once\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/12\/27\/las-distrofias-hereditarias-de-la-retina-en-el-cupon-de-la-once\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Portada","item":"https:\/\/sindromecharge.es\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Las distrofias hereditarias de la retina en el cup\u00f3n de la ONCE"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/#website","url":"https:\/\/sindromecharge.es\/","name":"Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge","description":"","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/sindromecharge.es\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"es"},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/#\/schema\/person\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039","name":"Charge","image":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"es","@id":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/c3b46e32a0fc3b093a0873fb767bf3293de856293065e84ef06b7ec7a8acfb98?s=96&d=identicon&r=x","url":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/c3b46e32a0fc3b093a0873fb767bf3293de856293065e84ef06b7ec7a8acfb98?s=96&d=identicon&r=x","contentUrl":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/c3b46e32a0fc3b093a0873fb767bf3293de856293065e84ef06b7ec7a8acfb98?s=96&d=identicon&r=x","caption":"Charge"},"url":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/author\/admin\/"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4154","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4154"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4154\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4154"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4154"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4154"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}