Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El pasado 13 de diciembre nos reunimos con Faustino Blanco, Secretario General de Sanidad, Patricia La Cruz, Directora General de Cartera B\u00e1sica, y Pilar Aparicio, Directora General de Salud P\u00fablica. En este marco, la familia FEDER estuvo representada por Juan Carri\u00f3n, Presidente, Santiago de la Riva, Tesorero, y Alba Ancochea, Directora.<\/p>\n
En este marco, presentamos la necesidad de actualizar y reactivar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, una propuesta que el Ministerio se comprometi\u00f3 a llevar a cabo a principios de 2018.<\/p>\n
Del mismo modo, abordamos la situaci\u00f3n de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) as\u00ed como la proyecci\u00f3n de su experiencia a nivel internacional, de la mano de las Redes Europeas de Referencia (ERNs) con el objetivo de que Espa\u00f1a pueda participar de las 24 redes creadas el a\u00f1o pasado.<\/p>\n
Durante la reuni\u00f3n tambi\u00e9n pudimos abordar la actual situaci\u00f3n del Registro Estatal de Enfermedades Raras, cuya puesta en marcha estaba prevista para este 2018. Desde FEDER recordamos la necesidad de agilizar la ampliaci\u00f3n de las patolog\u00edas cubiertas as\u00ed como garantizar las fuentes necesarias para el volcado de datos.<\/p>\n
En este espacio, tambi\u00e9n pudimos abordar los problemas m\u00e1s urgentes del colectivo: el retraso en el diagn\u00f3stico y la obtenci\u00f3n de un tratamiento efecto. Para ello, instamos a profundizar en el impacto de iniciativas como el Plan para el Diagn\u00f3stico Gen\u00e9tico puesto en marcha en 2017 y a integrar la perspectiva de los pacientes en el proceso de acceso a medicamentos.<\/p>\n
Adem\u00e1s, para evitar el avance de la enfermedad en aquellos casos que no cuentan con diagn\u00f3stico o tratamiento, presentamos nuestra preocupaci\u00f3n por la cobertura de servicios de rehabilitaci\u00f3n en enfermedades cr\u00f3nicas as\u00ed como la necesidad de garantizar la equidad en el acceso a estos servicios, independientemente del lugar de residencia de las personas que los necesiten.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 26\/12\/2018.<\/p>\n<\/p>\n