Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El 3 de diciembre nos unimos al D\u00eda Europeo del S\u00edndrome de Marfan, una enfermedad hereditaria poco frecuente que afecta al tejido conectivo.<\/p>\n
El tejido conectivo est\u00e1 formado por las prote\u00ednas que le brindan apoyo a la piel, los huesos, los vasos sangu\u00edneos y otros \u00f3rganos; es decir, sirve como \u201cpegamento\u201d de todas las c\u00e9lulas, dando forma y consistencia a los \u00f3rganos, m\u00fasculos, vasos sangu\u00edneos, etc. Tambi\u00e9n tiene otras funciones importantes como son el desarrollo y crecimiento (antes y despu\u00e9s del nacimiento , y la amortiguaci\u00f3n de las articulaciones.<\/p>\n
En este marco, asociaciones como la de S\u00edndrome de Marfan (SIMA) y SIMA Catalu\u00f1a, llevan a cabo una campa\u00f1a en redes sociales bajo el lema #MarfanHeart e invitan a la sociedad a sumarse publicando una fotograf\u00eda en la que se forme un coraz\u00f3n con las manos con el objetivo de \u201cllenar las redes de corazones\u201d.<\/p>\n
Desde FEDER queremos reconocer el papel de ambas entidades por su trabajo, diario, por dar visibilidad y trabajar hacia la calidad de vida de las m\u00e1s de 150 familias que forman parte de la entidad y que conviven con esta enfermedad poco frecuente.<\/p>\n
Familias que se enfrentan a una sintomatolog\u00eda muy variable del s\u00edndrome, tanto en el n\u00famero de \u00f3rganos afectados como en la severidad de los mismos. Entre las principales manifestaciones se encuentran alteraciones cardiovasculares, dilataci\u00f3n de la aorta, afecciones valculares, oculares, pulmonares, manifestaciones m\u00fasculo-esquel\u00e9ticas o del sistema nervioso.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 03\/12\/2018.<\/p>\n<\/p>\n