Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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Nota de prensa: La app-web \u2018COMJUNTS\u2019 destinada a ayudar a las familias con ni\u00f1os y ni\u00f1as reci\u00e9n diagnosticados por enfermedades poco frecuentes y que cuenta con la colaboraci\u00f3n de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), ha recibido el Premio eHealth Awards 2018 a la mejor aplicaci\u00f3n para pacientes.<\/p>\n
La noticia se produjo en el marco del Congreso eSalud organizado por la Asociaci\u00f3n de Investigadores eSalud, COM Salud y el Hospital Universitario de La Princesa apenas dos meses despu\u00e9s de la puesta en marcha de la aplicaci\u00f3n.
La app fue lanzada el pasado mes de septiembre tras los estudios realizados en el proyecto Juntos, liderado por la profesora del departamento de Traducci\u00f3n y Ciencias del lenguaje de la Universidad Pompeu Fabra, Rosa Estop\u00e0 y Manuel Armayones, profesor de los estudios de psicolog\u00eda y ciencias de la educaci\u00f3n y director de desarrollo del eHealth Center de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC).<\/p>\n
La iniciativa de ambos se ve reconocida en este marco gracias a la ayuda que presta a las familias que tienen un ni\u00f1o o ni\u00f1a con una enfermedad rara a transitar por las principales situaciones comunicativas con los profesionales de la salud. En ella, adem\u00e1s de la propia Federaci\u00f3n, tambi\u00e9n han colaborado ling\u00fcistas del grupo de investigaci\u00f3n IULATERM del Instituto de Ling\u00fc\u00edstica Aplicada de la UPF y psic\u00f3logos del grupo de investigaci\u00f3n PSiNET (Psicolog\u00eda, Salud y Red) de la UOC y tambi\u00e9n investigadores y m\u00e9dicos del \u00c1rea de Gen\u00e9tica Cl\u00ednica y Molecular y la Unidad de enfermedades raras del Hospital Vall d\u2019Hebron<\/p>\n
En definitiva, COMJUNTS es \u00abun proyecto interdisciplinar y necesario para las familias frente al diagn\u00f3stico\u00bb tal y como lo ha calificado Jordi Cruz, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, quien tambi\u00e9n firm\u00f3 junto con Josep A. Planell, Rector De la UOC, el convenio de colaboraci\u00f3n que une a la organizaci\u00f3n espa\u00f1ola con universidad. <\/p>\n
El hilo conductor de la app, que ya se puede descargar en dispositivos Android y iOS, y tambi\u00e9n est\u00e1 disponible en versi\u00f3n web, son 7 retos que invitan a las familias a situarse dentro de diversas situaciones comunicativas y afrontar los retos de cada una. <\/p>\n
Por ejemplo, algunas de estas situaciones son: el d\u00eda que nos comunican que tenemos un ni\u00f1o o ni\u00f1a que tiene una enfermedad rara, cuando tenemos una visita m\u00e9dica, cuando nos dan un informe m\u00e9dico o cuando le tenemos que hacer una prueba m\u00e9dica. Cada reto se ilustra con un v\u00eddeo con testimonios directos de familias afectadas y de profesionales de la salud y con un hipertexto sobre c\u00f3mo gestionar la situaci\u00f3n comunicativa adecuado a las necesidades cognitivas de las familias. Adem\u00e1s, los t\u00e9rminos m\u00e1s complejos remiten a un diccionario b\u00e1sico dirigido al paciente creado por esta aplicaci\u00f3n e informaci\u00f3n complementaria de consejos, recursos y enlaces. La app-web COMJunts est\u00e1 disponible en catal\u00e1n y en castellano.<\/p>\n
El proyecto Juntos, que como investigadores principales Rosa Estop\u00e0 de la UPF y Manuel Armayones de la UOC presentaron el programa RecerCaixa 2015, parte de un problema concreto: el hecho de que las interferencias ling\u00fc\u00edsticas y cognitivas de los textos generados por profesionales y asociaciones destinados a pacientes y familias, impiden su correcta asimilaci\u00f3n. En el contexto de una enfermedad minoritaria pedi\u00e1trica la dificultad es a\u00fan mayor. Es por ello que Juntos ha planteado el reto de acercar la informaci\u00f3n m\u00e9dico-sanitaria a la familia y aportar soluciones (un protocolo de recomendaciones para los profesionales y las asociaciones, y una app con informaci\u00f3n adecuada para las familias afectadas) que permitan una alfabetizaci\u00f3n m\u00e1s inclusiva de este colectivo.<\/p>\n
De esta manera el proyecto quiere contribuir a mejorar la comunicaci\u00f3n entre profesionales de la salud, pacientes \/ familias y asociaciones; y sobre todo apoderar a las familias en los actos comunicativos relacionados con la enfermedad de su hijo o hija. Tambi\u00e9n quiere aportar capacidad transformadora para que, a partir de problemas comunicativos concretos, quiere dar soluciones cient\u00edficas destinadas tanto a profesionales de la salud como a la poblaci\u00f3n afectada. Y, asimismo, aumentar el potencial inclusivo porque involucra de manera responsable la sociedad en la investigaci\u00f3n, tanto en el an\u00e1lisis como en las aplicaciones que se generan.
En el marco del proyecto, y al margen del desarrollo de la app-web que se presenta ma\u00f1ana mi\u00e9rcoles, los investigadores vinculados a Juntos han participado en el 5\u00ba congreso Investiga con RecerCaixa, han presentado el Primer diccionario de medicina ilustrado por ni\u00f1os y dirigido a ni\u00f1os de entre seis y doce a\u00f1os, con 366 entradas.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 30\/11\/2018.<\/p>\n
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