Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Nota de Prensa: <\/b>En el marco del D\u00eda Universal del Ni\u00f1o que se celebra este 20 de noviembre, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) insta a la Administraci\u00f3n a hacer efectivo el derecho a una educaci\u00f3n inclusiva de los ni\u00f1os y ni\u00f1as que conviven con estas patolog\u00edas.<\/p>\n
Un derecho recogido tanto a nivel internacional, en la Convenci\u00f3n Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad como a nivel estatal en la LOMCE y a nivel auton\u00f3mico. En concreto, en Espa\u00f1a existen Comunidades como Arag\u00f3n, Comunidad Valenciana y Extremadura que, adem\u00e1s de contar con desarrollo normativo en la materia, disponen adem\u00e1s de protocolos de atenci\u00f3n para la atenci\u00f3n e inclusi\u00f3n de estos menores con necesidades educativas especiales y sociosanitarias en los centros educativos.<\/p>\n
En el caso de estas enfermedades, un 80% de ellas son cong\u00e9nitas y, en 2 de cada 3 casos, aparecen antes de los dos a\u00f1os. Como resultado, gran parte de los afectados por una enfermedad de baja prevalencia son ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes.<\/p>\n
De ah\u00ed que FEDER haya alertado de la importancia de dar cobertura a las necesidades educativa y sociosanitarias, para garantizar una correcta inclusi\u00f3n de los menores que conviven con una de estas patolog\u00edas, para lo que es necesario \u00abel trabajo conjunto de las Consejer\u00edas de Educaci\u00f3n y Sanidad tomando como referencia la labor de las asociaciones, familiares y profesionales as\u00ed como de la experiencia de protocolos ya en marcha\u00bb, explica Carmen Moreno, Vocal de la Junta Directiva de FEDER.<\/p>\n
Moreno recuerda que la propia legislaci\u00f3n advierte que ser\u00e1n las Administraciones las que \u00abdispondr\u00e1n los medios necesarios para que todo el alumnado alcance el m\u00e1ximo desarrollo personal, intelectual, social y emocional\u00bb y que \u00abcorresponde a las Administraciones educativas y sanitarias dotar a los centros de los recursos necesarios para atender adecuadamente a este alumnado\u00bb.<\/p>\n
En este sentido, la representante de FEDER, ha destacado que \u00abla legislaci\u00f3n establece, pero no garantiza, la igualdad de oportunidades a la par que el pleno desarrollo del alumno\u00bb. En el caso de las enfermedades poco frecuentes, \u00abla Administraci\u00f3n educativa no contempla sus particularidades concretas, lo que est\u00e1 generando situaciones de discriminaci\u00f3n que traen consigo una desventaja en el proceso de aprendizaje\u00bb.<\/p>\n
\u00abExisten modelos que demuestran que la voluntad pol\u00edtica es clave para abordar esta realidad\u00bb. Concretamente, Carmen Moreno ha hecho referencia al ‘Protocolo para la acogida y atenci\u00f3n de los ni\u00f1os y ni\u00f1as con Enfermedades Raras en los centros educativos de Extremadura’, llevado a cabo por el Gobierno de la regi\u00f3n, el trabajo conjunto entre las Consejer\u00edas de Salud y Pol\u00edtica Sociosanitaria: de Educaci\u00f3n y Cultura y la propia Federaci\u00f3n.<\/p>\n
La organizaci\u00f3n tambi\u00e9n toma como referencia la resoluci\u00f3n que las Consellerias de Educaci\u00f3n Investigaci\u00f3n, Cultura y Deporte as\u00ed como la de Sanidad Universal y Salud P\u00fablica editaron en 2016 y que recoge instrucciones y orientaciones para la atenci\u00f3n sanitaria espec\u00edfica del alumnado con problemas de salud cr\u00f3nica en horario escolar.<\/p>\n
A estos precedentes se uni\u00f3 Arag\u00f3n, hace justo un a\u00f1o e implicando a las Direcciones Generales de Innovaci\u00f3n, Equidad y Participaci\u00f3n as\u00ed como a la de Asistencia Sanitaria en una resoluci\u00f3n para dictar instrucciones relativas a la atenci\u00f3n educativa al alumnado con enfermedades cr\u00f3nicas. De forma incipiente, en Andaluc\u00eda tambi\u00e9n se ha comenzado a trabajar de forma m\u00e1s concreta en un protocolo que cubra estas necesidades.<\/p>\n
Desde FEDER destacan la necesidad de evaluar la eficacia de estas iniciativas y, en base a ellas, darles continuidad en el futuro, dotando a los centros educativos ordinarios en los que se escolarice a menores con enfermedades poco frecuentes, de los recursos necesarios, tanto organizativos, materiales, como humanos.<\/p>\n
La dificultad de abordar las enfermedades raras de forma m\u00e1s espec\u00edfica reside en que \u00abal existir un conocimiento parcial de las implicaciones concretas de estas patolog\u00edas, el enfoque pedag\u00f3gico no suele estar adaptado a las necesidades espec\u00edficas de los menores\u00bb ha concretado Carmen Moreno.<\/p>\n
Por eso, con el fin de trabajar la inclusi\u00f3n social desde la infancia, FEDER est\u00e1 desarrollando proyectos de sensibilizaci\u00f3n que, en el \u00faltimo a\u00f1o han alcanzado a m\u00e1s de 60.000 menores \u2013desde primaria a Bachillerato- de m\u00e1s de 550 centros educativos de toda la geograf\u00eda espa\u00f1ola.<\/p>\n
En concreto, est\u00e1 desarrollando \u2018Las Enfermedades Raras van al cole con Federito\u2019 gracias al apoyo de Ministerio de Educaci\u00f3n, Cultura y Deporte, Johnson&Johnson, Janssen para los m\u00e1s peque\u00f1os. Pero tambi\u00e9n ha dado luz verde al proyecto \u2018Asume un reto poco frecuente\u2019 enfocado a la adolescencia y gracias al apoyo de Sanofi Genzyme.<\/p>\n
Adem\u00e1s, no s\u00f3lo trabaja desde el \u00e1mbito educativo. La organizaci\u00f3n tambi\u00e9n ha impulsado proyectos como \u2018AcogER\u2019 para el Acogimiento de Menores con enfermedades poco frecuentes atendidos por el Sistema de Protecci\u00f3n a la Infancia; un proyecto que ya est\u00e1 activo en la Comunidad de Madrid, Ceuta y Murcia.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 20\/11\/2018.<\/p>\n<\/p>\n