Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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El 21 de noviembre se celebra el D\u00eda Europeo de la Fibrosis Qu\u00edstica (FQ) y por esta raz\u00f3n desde FEDER queremos hacer p\u00fablica nuestra adhesi\u00f3n a la celebraci\u00f3n de este D\u00eda Europeo y a todos los pacientes que conviven con esta enfermedad y sus familias y de esta forma sumar m\u00e1s esfuerzos para mejorar su calidad de vida.<\/p>\n
La Fibrosis Qu\u00edstica (FQ) es una patolog\u00eda cr\u00f3nica, consistente en una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, produciendo un espesamiento y una disminuci\u00f3n del contenido de agua, sodio y potasio; esto ocasiona la obstrucci\u00f3n de los canales transportadores de las secreciones.<\/p>\n
Las personas que conviven con FQ sufren da\u00f1os en diferentes \u00f3rganos de su cuerpo, especialmente en los pulmones y el p\u00e1ncreas. Adem\u00e1s, sus sistemas digestivo y respiratorio suelen degenerarse. Los s\u00edntomas caracter\u00edsticos de esta patolog\u00eda son el sabor salado de la piel, la falta de peso y problemas respiratorios y digestivos.<\/p>\n
Estos pacientes necesitan un cuidado permanente con tratamientos continuos para las posibles complicaciones pulmonares y digestivas y tambi\u00e9n precisan controles m\u00e9dicos peri\u00f3dicos. En las \u00faltimas d\u00e9cadas, la esperanza de vida de las personas con FQ se ha incrementado notablemente debido al aumento en el conocimiento de esta patolog\u00eda y al tratamiento multidisciplinar de la misma.<\/p>\n
El objetivo primordial de este d\u00eda es favorecer la concienciaci\u00f3n as\u00ed como para prever diagn\u00f3sticos y tratamientos err\u00f3neos, favoreciendo la informaci\u00f3n y el conocimiento de esta enfermedad. Por esta raz\u00f3n, diferentes asociaciones europeas realizan campa\u00f1as que permitan concienciar a la sociedad sobre las dificultades y retos que deben superar d\u00eda a d\u00eda los pacientes que conviven con esta patolog\u00eda cr\u00f3nica y con una incidencia de 1 persona por cada 5.000.<\/p>\n
Precisamente por eso y en el marco de su D\u00eda Europeo, la Asociaci\u00f3n Europea de Fibrosis Qu\u00edstica (CF Europe) junto a la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica y las asociaciones de 38 pa\u00edses europeos, promueven la Semana Europea de la Fibrosis Qu\u00edstica con el objetivo de divulgar y sensibilizar sobre esta enfermedad para que deje de ser tan desconocida en nuestra sociedad.<\/p>\n
La idea es que las personas que no conocen la Fibrosis Qu\u00edstica tengan una mayor informaci\u00f3n y concienciaci\u00f3n sobre ella con el fin de favorecer la integraci\u00f3n de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica en nuestra sociedad, fomentar su empoderamiento y mejorar su calidad de vida. Por esta raz\u00f3n, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica ha realizado infograf\u00edas informativas abordan temas como la integraci\u00f3n social de los pacientes, el diagn\u00f3stico de la enfermedad, causas y s\u00edntomas y tratamiento.<\/p>\n
En este d\u00eda, FEDER quiere reconocer el trabajo que las Asociaciones realizan al apostar por medidas que promuevan la conciencian, la sensibilizaci\u00f3n y la investigaci\u00f3n para de esta forma garantizar un mejor diagn\u00f3stico de esta enfermedad y sobre todo por brindar esperanza a los pacientes y sus familias, actores importantes para avanzar hacia grandes cambios en la investigaci\u00f3n no solo de esta enfermedad sino de todas las enfermedades raras.<\/p>\n
Por esta raz\u00f3n; resaltamos la labor de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEDFQ), la Asociaci\u00f3n Andaluza de Fibrosis Qu\u00edstica (AAFQ), la Associaci\u00f3 Catalana de Fibrosi Qu\u00edstica (ACFQ), la Asociaci\u00f3n Madrile\u00f1a de Fibrosis Qu\u00edstica (AMCFQ), la Asociaci\u00f3n Extreme\u00f1a contra la Fibrosis Qu\u00edstica (FIBROEX), la Asociaci\u00f3n de Fibrosis Qu\u00edstica de la Comunidad Valenciana (FQ), la Asociaci\u00f3n de Fibrosis Qu\u00edstica de Euskadi, la Asociaci\u00f3n Navarra contra la Fibrosis Qu\u00edstica (FQNavarra), Asociaci\u00f3n Cuenta con nosotros Melilla \u00abAsociaci\u00f3n de Informaci\u00f3n y Apoyo sobre las ER\u00bb, la Federaci\u00f3n Gallega de Enfermedades Raras y Cr\u00f3nicas (FEGEREC) y la Asociaci\u00f3n de discapacitados de Molina de Segura y Vega Media.<\/p>\n
Te compartimos algunas de las infograf\u00edas que se han realizado en el marco de la celebraci\u00f3n del D\u00eda Europeo de la Fibrosis Qu\u00edstica. <\/p>\n