Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Desde FEDER queremos unirnos a las familias que conviven con Espina B\u00edfida, en su d\u00eda nacional que se celebra cada 21 de noviembre. Este d\u00eda est\u00e1 dedicado a todas las personas y familias que conviven con esta enfermedad y resalta el esfuerzo y la lucha constante que d\u00eda a d\u00eda deben enfrentar. En este contexto, nos sumamos a esta iniciativa impulsada por las familias y asociaciones que representan al movimiento para dar a conocer esta patolog\u00eda poco frecuente, as\u00ed como la realidad y las diferentes necesidades que afrontan. <\/p>\n
La Espina B\u00edfida es una malformaci\u00f3n cong\u00e9nita grave, que sucede por un defecto del cierre de las estructuras posteriores de la columna. Afecta al sistema nervioso central, al aparato locomotor y al sistema genitourinario. Las personas que conviven con esta enfermedad desarrollan secuelas que con las que convivir\u00e1n toda la vida. Tiene una prevalencia estimada de 5 personas por cada 10.000 nacimientos en Espa\u00f1a y se trata del defecto cong\u00e9nito m\u00e1s com\u00fan de los denominados \u201cdefectos del tubo neural\u201d (estructura embrionaria que origina el cerebro y la m\u00e9dula espinal), que se producen cuando la parte de este tubo que cierra la m\u00e9dula espinal no se cierra al completo entre el d\u00eda 23 y el 26 del embarazo. Estos defectos en el tubo neural est\u00e1n causados por diversos factores.<\/p>\n
Las consecuencias de esta malformaci\u00f3n cong\u00e9nita var\u00edan seg\u00fan el nivel y el alcance de la lesi\u00f3n, pero las m\u00e1s comunes son hidrocefalia, paraplejia (par\u00e1lisis de los miembros inferiores), malformaci\u00f3n de Arnold-Chiari e incontinencia urinaria y anorrectal. Es posible prevenir la Espina B\u00edfida mediante la ingesta de \u00e1cido f\u00f3lico antes del embarazo y durante los primeros meses del mismo.<\/p>\n
Durante este d\u00eda, diferentes asociaciones en todo el territorio espa\u00f1ol unen esfuerzos para concienciar a la sociedad en torno a esta enfermedad. Precisamente en este d\u00eda, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Asociaciones de Espina B\u00edfida e Hidrocefalia y sus asociaciones lanza una campa\u00f1a de prevenci\u00f3n bajo el lema \u00ab3 meses antes del embarazo, toma \u00e1cido f\u00f3lico\u00bb. Que tiene como objetivo concienciar sobre la a importancia de planificar el embarazo con el especialista y tomar, al menos 3 meses ANTES, \u00e1cido f\u00f3lico, para prevenir los defectos del tubo neural en un 70% de los casos (NO al 100%). A trav\u00e9s de esta campa\u00f1a, FEBHI quiere llamar la atenci\u00f3n sobre la importancia de impulsar la investigaci\u00f3n para poder determinar todas las causas y poder hacer una prevenci\u00f3n m\u00e1s efectiva.<\/p>\n
De igual forma, se han promovido diferentes actividades de sensibilizaci\u00f3n en redes sociales en las que se invita a las personas a subir fotos acompa\u00f1adas de un lazo amarillo o un mensaje en un post-it amarillo para enviar esperanza a todas las personas que conviven con esta enfermedad con los #D\u00edaNacionalEB, #puntoAmarilloEB, #tomaAcidoFolico, #21nov. Tambi\u00e9n la Asociaci\u00f3n Bizkaia Elkartea de Espina B\u00edfida e Hidrocefalia (ASEBI) ha programado diferentes mesas informativas en el Hospital de Cruces (9:00-14:00 h), en el ambulatorio de Ermua (10:00- 13:00 h). As\u00ed como la iluminaci\u00f3n del estadio San Mam\u00e9s.<\/p>\n
Con motivo de la celebraci\u00f3n de este d\u00eda, varios edificios y monumentos emblem\u00e1ticos en Espa\u00f1a se iluminar\u00e1n para sensibilizar la sociedad. En C\u00e1diz, las Puertas de Tierra se iluminar\u00e1n a partir de las 19:00 h.<\/p>\n
En Bilbao, el estadio San Mam\u00e9s tambi\u00e9n se iluminar\u00e1 de amarillo y se visualizar\u00e1 un v\u00eddeo de ASEBI.<\/p>\n
Desde FEDER queremos reconocer el papel que juega el tejido asociativo en el abordaje de esta enfermedad poco frecuente y en el apoyo que supone para las personas que conviven con ella. En este d\u00eda, resaltamos la labor que la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Asociaciones de Espina B\u00edfida e Hidrocefalia (FEBHI), la Asociaci\u00f3n Bizkaia Elkartea Espina B\u00edfida e Hidrocefalia (ASEBI), la Asociaci\u00f3n Araba Elkartea Espina B\u00edfida e Hidrocefalia (ARESBI), la Asociaci\u00f3n Madrile\u00f1a de Espina B\u00edfida (AMEB) y la Asociaci\u00f3n Catalana de Espina B\u00edfida e Hidrocefalia (ACAEBH).<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 21 de noviembre de 2018.<\/p>\n
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