Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Nota de Prensa<\/b>: La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) destinar\u00e1 115.000 euros entre m\u00e1s de un centenar de asociaciones y entidades de referencia para multiplicar la ayuda que desde el movimiento se presta a las personas que conviven con enfermedades raras o que, con sospecha de ello, a\u00fan no tienen diagn\u00f3stico.<\/p>\n
En concreto, se prev\u00e9 que sean 144 las entidades que opten a los denominados \u2018Fondos FEDER de solidaridad con sus socios\u2019, un fondo que se integra dentro de la III Convocatoria \u00danica de Ayudas que FEDER lanz\u00f3 a mediados de este a\u00f1o con el objetivo de unificar en un \u00fanico proceso las ayudas que la organizaci\u00f3n ven\u00eda otorgando anteriormente a sus asociaciones.<\/p>\n
Aquellas entidades que, durante la apertura de esta convocatoria, mostraron su inter\u00e9s podr\u00e1n presentar ahora su solicitud para participar de los Fondos FEDER, un recurso que en el \u00faltimo a\u00f1o benefici\u00f3 a 84 entidades y a alrededor de 21.846 personas.<\/p>\n
Este fondo vuelve a incrementarse este 2018 en un 15% despu\u00e9s de que el a\u00f1o pasado triplicara los fondos que FEDER hab\u00eda gestionado en la primera edici\u00f3n, de forma que esta iniciativa pas\u00f3 de estar dotada con 37.000 euros a 100.000. Todo ello con el objetivo final de \u00abconvertirse en una ayuda para consolidar el servicio a la comunidad que ofrecen las asociaciones que conforman la Federaci\u00f3n, 343 en la actualidad\u00bb seg\u00fan ha explicado Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Con ello, se pone de relieve la apuesta de FEDER por \u00abmejorar el abordaje y ampliar el conocimiento en materia de enfermedades raras de la mano de sus principales expertos: las propias asociaciones de referencia\u00bb ha valorado Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Durante la \u00faltima convocatoria, el 33% de los proyectos que apoyados se destinaron a servicios de apoyo y atenci\u00f3n directa a las personas as\u00ed como herramientas para impulsar la informaci\u00f3n sobre las patolog\u00edas que representa cada asociaci\u00f3n.<\/p>\n
Precisamente este apoyo responde a una de las principales demandas del movimiento en tanto en cuanto el desconocimiento es, a\u00fan a d\u00eda de hoy, una de las caracter\u00edsticas inherentes a las m\u00e1s de 7.000 enfermedades poco frecuentes identificadas.<\/p>\n
A ello se une que un 31,5% de las ayudas se destin\u00f3 a dar continuidad y sostenibilidad al d\u00eda a d\u00eda de las asociaciones, permitiendo que puedan continuar sus proyectos y servicios entre los que tambi\u00e9n se enmarca la sensibilizaci\u00f3n social, a la cual se destin\u00f3 el 23,5% de los Fondos FEDER.<\/p>\n
Complementando esta acci\u00f3n, la organizaci\u00f3n espa\u00f1ola tambi\u00e9n apoy\u00f3 proyectos destinados a la inclusi\u00f3n social (7% de los proyectos) y al impulso de registros y bases de datos (para un 5% de ellos) con los que dar impulso a la investigaci\u00f3n, que es actualmente la m\u00e1xima prioridad de FEDER.<\/p>\n
Este a\u00f1o, la presentaci\u00f3n del Proyecto tendr\u00e1 que realizarse trav\u00e9s de un formulario online y finalizar\u00e1 el d\u00eda 10 de Enero de 2019. Se ha habilitado un correo de consulta en el e-mail: sioasociaciones@enfermedades-raras.org que responder\u00e1 Lorena Mu\u00f1oz.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 19\/11\/2018.<\/p>\n
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