Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El pasado 13 de noviembre Salom\u00e9 Pradas, Portavoz adjunta del Grupo Popular en el Senado se reuni\u00f3 con nuestro presidente Juan Carri\u00f3n y nuestra directora Alba Ancochea para abordar el estado de situaci\u00f3n del Real Decreto 1148\/2011 que regula prestaci\u00f3n por hijo a cargo con enfermedad grave.<\/p>\n
Al incluir el Real Decreto regulador de la prestaci\u00f3n un listado tasado, desde FEDER y sus servicios de atenci\u00f3n directa hemos venido identificado que el mismo es interpretado con car\u00e1cter restrictivo o cerrado, dejando fuera a multitud de supuestos que cumplen con la situaci\u00f3n protegida: bien porque la enfermedad de su hijo o hija no est\u00e1 recogida con nombre y apellidos en la norma reguladora o bien porque la enfermedad grave y debilitante todav\u00eda est\u00e1 pendiente de diagn\u00f3stico.<\/p>\n
De esta forma, se trata de una situaci\u00f3n especialmente vulnerable para aquellos casos que contin\u00faan sin diagn\u00f3stico que es, precisamente, uno de los problemas m\u00e1s urgentes de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes: casi la mitad del colectivo ha sufrido un retraso en su diagn\u00f3stico y para un 20% de ellos el retraso en el diagn\u00f3stico ha superado los 10 a\u00f1os.<\/p>\n
El colectivo de pacientes recuerda el coste del diagn\u00f3stico y el tratamiento de la enfermedad suponen cerca del 20% de los ingresos anuales de cada familia afectada, seg\u00fan se recoge en el Estudio ENSERio, Estudio sobre Necesidades de las Personas con Enfermedades Raras en Espa\u00f1a.<\/p>\n
Se trata pues de una cifra muy significativa que representa el alto coste que supone la atenci\u00f3n a las Enfermedades Poco Frecuentes. En la mayor parte de las ocasiones, estos gastos est\u00e1n destinados a cubrir el acceso a medicamentos y otros productos sanitarios (en el 50% de los casos), el 43% de ellos se enfocan al tratamiento m\u00e9dico y un 30% en ayudas t\u00e9cnicas y ortopedia.<\/p>\n
Por eso, la prestaci\u00f3n por hijo a cargo con enfermedad grave supone, para las familias que logran acceder a ella, una ayuda econ\u00f3mica fundamental para paliar estos altos costes familiares. Y es que esta prestaci\u00f3n consiste en un subsidio que complementa el salario que el padre o la madre dejan de percibir como consecuencia de haber tenido que reducir su jornada laboral para poder hacer frente al cuidado de sus hijos.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 19\/11\/2018.<\/p>\n<\/p>\n