{"id":4096,"date":"2018-11-16T09:03:00","date_gmt":"2018-11-16T09:03:00","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/11\/16\/titulares-sobre-enfermedades-raras-del-interterritorial\/"},"modified":"2018-11-16T09:03:00","modified_gmt":"2018-11-16T09:03:00","slug":"titulares-sobre-enfermedades-raras-del-interterritorial","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/11\/16\/titulares-sobre-enfermedades-raras-del-interterritorial\/","title":{"rendered":"Titulares sobre enfermedades raras del Interterritorial"},"content":{"rendered":"

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

El 15 de noviembre se celebr\u00f3 el primer Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) del nuevo gobierno, liderado en materia de Sanidad por Maria Luisa Carcedo como Ministra y en \u00e9l se abordaron varios aspectos vinculados con el abordaje de las enfermedades raras, como estrategias auton\u00f3micas o la designaci\u00f3n de nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).<\/p>\n

El CISNS est\u00e1 definido como el \u00f3rgano b\u00e1sico de cohesi\u00f3n del Sistema Nacional de Salud y como \u00f3rgano de decisi\u00f3n dentro del mismo, estableciendo los mecanismos para la b\u00fasqueda de consenso entre las partes implicadas en cada decisi\u00f3n, concretamente entre el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) y las Comunidades Aut\u00f3nomas.<\/p>\n

Principales titulares (Fuente: Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social<\/a>)<\/span>:<\/p>\n

Estrategias frente a enfermedades raras<\/h3>\n

El Pleno del Consejo Interterritorial del SNS ha aprobado los criterios de distribuci\u00f3n de m\u00e1s de 4.800.000 euros a las CCAA para Estrategias frente a enfermedades raras, enfermedades neurodegenerativas (incluido Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica), vigilancia en salud y mejora del sistema de informaci\u00f3n del Sistema Nacional de Salud en el a\u00f1o 2018.<\/p>\n

Compras centralizadas en el marco del sistema nacional de salud<\/h3>\n

El Pleno del Consejo ha acordado el impulso de la iniciativa de compras centralizadas en el marco del SNS.<\/p>\n

Se propone la adopci\u00f3n de acuerdos en dos l\u00edneas concretas: potenciar la participaci\u00f3n de las CCAA en la iniciativa de compras centralizadas del SNS como medida de racionalizaci\u00f3n, cohesi\u00f3n y eficiencia en el gasto p\u00fablico; y, en relaci\u00f3n a los expedientes de revisi\u00f3n de precios, la toma en consideraci\u00f3n de que el medicamento est\u00e9 incluido en un procedimiento de compra centralizada en vigor.<\/p>\n

Designaci\u00f3n de nuevos CSUR<\/h3>\n

El Ministerio ha acordado con las CCAA la designaci\u00f3n de cinco Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud para:<\/p>\n

-Enfermedades tropicales importadas, Hospital Universitario Vall D\u00b4Hebr\u00f3n (Catalu\u00f1a), para adultos y ni\u00f1os<\/p>\n

-Enfermedades neuromusculares raras, Hospital Universitari de Bellvitge (Catalu\u00f1a), para adultos<\/p>\n

-Sarcomas y otros tumores musculoesquel\u00e9ticos en adultos, Hospital Universitario y Polit\u00e9cnico La Fe (Comunidad Valenciana) y Hospital Universitario Vall D\u00b4Hebr\u00f3n (Catalu\u00f1a)<\/p>\n

-Enfermedades glomerulares complejas: Hospital Clinic y Provincial de Barcelona y Hospital de Sant Joan de D\u00e9u (Catalu\u00f1a), para adultos y ni\u00f1os.<\/p>\n

Actualizaci\u00f3n de la cartera de servicios comunes del SNS<\/h3>\n

El Pleno del Consejo Interterritorial ha abordado tambi\u00e9n el Proyecto de orden por la que se modifica el Real Decreto 1030\/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizaci\u00f3n.<\/p>\n

La orden pretende actualizar la cartera com\u00fan de servicios del SNS para incluir el cribado poblacional de c\u00e1ncer de c\u00e9rvix como programa fundamental para la prevenci\u00f3n del c\u00e1ncer en mujeres en Espa\u00f1a.<\/p>\n

Tambi\u00e9n actualizar el contenido del cat\u00e1logo com\u00fan de pr\u00f3tesis externas incorporando nuevos tipos de productos y estableciendo sus importes m\u00e1ximos de financiaci\u00f3n. Por ejemplo, aud\u00edfonos \u2013ampliando los grupos de edad cubiertos-, recambios de componentes externos de implantes auditivos, pr\u00f3tesis de mama, de restauraci\u00f3n facial, o el lector ocular para pacientes con trastornos neuromotores graves.<\/p>\n

La micropigmentaci\u00f3n de la areola mamaria y del pez\u00f3n forman parte de la reconstrucci\u00f3n para mujeres mastectomizadas de modo que se garantice su aplicaci\u00f3n en el marco de la cartera com\u00fan de servicios del SNS en condiciones de igualdad.<\/p>\n

Plan para el abordaje de terapias avanzadas en el SNS: Medicamentos CAR-T<\/p>\n

El Plan para el abordaje de Terapias Avanzadas, aprobado por el CISNS, define un modelo organizativo y asistencial para el acceso a los medicamentos CAR-T de los pacientes del Sistema Nacional de Salud para los que est\u00e9 indicado de una forma planificada, equitativa, segura y eficiente. Tambi\u00e9n plantea el impulso de la investigaci\u00f3n p\u00fablica y la fabricaci\u00f3n de estos medicamentos en el \u00e1mbito acad\u00e9mico del SNS.<\/p>\n

Los medicamentos CAR-T aprobados por la Agencia Europea del Medicamento hasta este momento se dirigen a tratar en terapia de rescate a leucemias linfobl\u00e1sticas agudas (pedi\u00e1tricas) y linfomas (en adultos). La estrategia terap\u00e9utica consiste en extraer y tratar en el laboratorio los linfocitos del paciente que, una vez modificados gen\u00e9ticamente, se administran como medicamento para combatir a las c\u00e9lulas tumorales.<\/p>\n

El modelo organizativo que define el plan se basa en dos estructuras. Por una parte, la red de centros para el uso y administraci\u00f3n de estos medicamentos, que se apoyar\u00e1 en la Red de Centros de Referencia (CSUR). Por otro, los centros de fabricaci\u00f3n propia de medicamentos CAR-T, que deber\u00e1n ser identificados y propuestos por cada CCAA en el seno de la Comisi\u00f3n Permanente de Farmacia.<\/p>\n

 <\/p>\n

Fuente: <\/span>Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social<\/a>.<\/span><\/p>\n

\u00daltima actualizaci\u00f3n: 16\/11\/2018.<\/p>\n

Fuente: FEDER Titulares sobre enfermedades raras del Interterritorial<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: El 15 de noviembre se celebr\u00f3 el primer Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) del nuevo gobierno, liderado en materia de Sanidad por Maria Luisa Carcedo como Ministra y en \u00e9l se abordaron varios aspectos vinculados con el abordaje de las […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-4096","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"\nTitulares sobre enfermedades raras del Interterritorial - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/11\/16\/titulares-sobre-enfermedades-raras-del-interterritorial\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Titulares sobre enfermedades raras del Interterritorial - 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