{"id":4091,"date":"2018-11-15T07:32:47","date_gmt":"2018-11-15T07:32:47","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/11\/15\/nos-sumamos-a-la-celebracion-del-dia-europeo-de-la-distonia\/"},"modified":"2018-11-15T07:32:47","modified_gmt":"2018-11-15T07:32:47","slug":"nos-sumamos-a-la-celebracion-del-dia-europeo-de-la-distonia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/11\/15\/nos-sumamos-a-la-celebracion-del-dia-europeo-de-la-distonia\/","title":{"rendered":"Nos sumamos a la celebraci\u00f3n del D\u00eda Europeo de la Diston\u00eda"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>El D\u00eda Europeo de la Diston\u00eda se celebra cada 15 de noviembre para concienciar a la sociedad sobre estas enfermedades neurol\u00f3gicas poco frecuentes. Por esta raz\u00f3n, desde FEDER nos sumamos a esta celebraci\u00f3n con el fin de apoyar a quienes conviven con este grupo de enfermedades y ayudar a la sensibilizaci\u00f3n y visibilizaci\u00f3n de las mismas.<\/p>\n<p>El objetivo primordial de este d\u00eda es favorecer la concienciaci\u00f3n as\u00ed como para prever diagn\u00f3sticos y tratamientos err\u00f3neos, favoreciendo la informaci\u00f3n y el conocimiento de estas patolog\u00edas. Por esta raz\u00f3n, diferentes asociaciones europeas realizan campa\u00f1as que permitan concienciar a la sociedad sobre las dificultades y retos que deben superar d\u00eda a d\u00eda los pacientes que conviven con estas enfermedades neurol\u00f3gicas y sus familias.<\/p>\n<p>La Diston\u00eda es un s\u00edndrome cl\u00ednico caracterizado por la existencia de contracciones musculares involuntarias, prolongadas y; en algunos casos, dolorosas. Estas contracciones provocan movimientos espasm\u00f3dicos repetitivos de torsi\u00f3n o posturas anormales. Estas contracciones son debidas a disfunciones del Sistema Nervioso Central y, seg\u00fan los investigadores, es muy probable que los ganglios basales sean la parte del cerebro que afecte a las Diston\u00edas.&nbsp;A menudo pueden estar asociadas con temblores, a veces similares al que se observa en algunos individuos ancianos o a un temblor con fuertes e irregulares contracciones y si no presenta complicaciones, no altera las funciones intelectuales, sensitivas y las relacionadas con la conciencia.&nbsp;<\/p>\n<p>Estas enfermedades poco frecuentes pueden clasificarse en funci\u00f3n de las regiones del cuerpo afectadas por estas contracciones. Siendo generales (alcanzan todo el cuerpo) o focales (se da en partes espec\u00edficas del cuerpo como manos, cervicales, laringes, etc.) Se clasifica tambi\u00e9n por la causa que las provoca: heredadas o secundarias (\u00e9stas \u00faltimas se producen debido a da\u00f1os en peque\u00f1as \u00e1reas del cerebro\u201d.<\/p>\n<p>En los \u00faltimos a\u00f1os han aumentado considerablemente los estudios dedicados a la investigaci\u00f3n de las Diston\u00edas con el prop\u00f3sito de lograr un tratamiento para estas enfermedades neuromusculares. Para FEDER, este hecho es de suma importancia ya que cree firmemente que la investigaci\u00f3n no solo de esta sino de todas las enfermedades raras es de suma importancia para mejorar la vida de las personas que conviven con estas patolog\u00edas y conseguir disminuir el tiempo de espera hasta conseguir un diagn\u00f3stico.<\/p>\n<p>En este d\u00eda, queremos reconocer el papel que juega el tejido asociativo en el abordaje de esta enfermedad poco frecuente y en el apoyo que supone para las personas que conviven con ella. En este d\u00eda, queremos resaltar la labor que la Asociaci\u00f3n de Lucha contra la Diston\u00eda en Espa\u00f1a, la Asociaci\u00f3n de Lucha contra la Diston\u00eda en Andaluc\u00eda, la Asociaci\u00f3n de Lucha Contra la Diston\u00eda en Arag\u00f3n y la Asociaci\u00f3n de Lucha contra la Diston\u00eda en Espa\u00f1a y la Comunidad Valenciana.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/11419-nos-sumamos-a-la-celebraci%C3%B3n-del-d%C3%ADa-europeo-de-la-diston%C3%ADa\" target=\"_blank\">Nos sumamos a la celebraci\u00f3n del D\u00eda Europeo de la Diston\u00eda<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: &nbsp; El D\u00eda Europeo de la Diston\u00eda se celebra cada 15 de noviembre para concienciar a la sociedad sobre estas enfermedades neurol\u00f3gicas poco frecuentes. 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