Cada 15 de noviembre se conmemora el D\u00eda Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, un conjunto de m\u00e1s de 150 enfermedades neurol\u00f3gicas, de naturaleza progresiva, en su mayor\u00eda de origen gen\u00e9tico y cuya principal caracter\u00edstica es la p\u00e9rdida de fuerza muscular. Por esta raz\u00f3n, en FEDER queremos hacer p\u00fablica nuestra adhesi\u00f3n a la celebraci\u00f3n de este D\u00eda Nacional y a todos los pacientes que conviven con esta enfermedad y sus familias y de esta forma sumar m\u00e1s esfuerzos para mejorar su calidad de vida.<\/span><\/p>\nLas enfermedades neuromusculares son de car\u00e1cter cr\u00f3nico que generan gran discapacidad, p\u00e9rdida de la autonom\u00eda personal y cargas psicosociales. Todav\u00eda no disponen de tratamientos efectivos, ni curaci\u00f3n. Su aparici\u00f3n puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero m\u00e1s del 50% aparecen en la infancia. De acuerdo con la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) existen m\u00e1s de 60.000 de pacientes que conviven con una enfermedad neuromuscular en toda Espa\u00f1a.<\/p>\n
Las enfermedades neuromusculares afectan a la musculatura y al sistema nervioso, pudiendo estar afectados: la uni\u00f3n neuromuscular (donde se junta el nervio con el m\u00fasculo), el nervio perif\u00e9rico (en brazos, piernas, cuello y cara), la motoneurona espinal (c\u00e9lulas nerviosas que controlan la acci\u00f3n de los m\u00fasculos). Su aparici\u00f3n puede producirse en cualquier etapa de la vida, tanto en el nacimiento como en la adolescencia o en la edad adulta.<\/p>\n
La celebraci\u00f3n de este d\u00eda es una iniciativa impulsada por las familias y asociaciones que representan al movimiento y que tiene como objetivo principal difundir el conocimiento que se tiene sobre la enfermedad a trav\u00e9s de diferentes actividades informativas, divulgativas y de concienciaci\u00f3n.<\/p>\n
Precisamente, en este d\u00eda, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neuromusculares – Federaci\u00f3n ASEM invita, nuevamente, a que todas las personas participen activamente en la campa\u00f1a de concienciaci\u00f3n ciudadana #DELAMANO15N.<\/p>\n
Gracias a esta campa\u00f1a quienes lo deseen podr\u00e1n participar mediante el env\u00edo de fotograf\u00edas de personas cogidas \u00abde la mano\u00bb y subirlas a sus perfiles sociales, con la etiqueta o hashtag #DELAMANO15N, simbolizando la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales. Adem\u00e1s se realizar\u00e1n actividades conmemorativas y Cadenas Humanas Solidarias en distintas ciudades.<\/p>\n
La campa\u00f1a solidaria auspiciada por Federaci\u00f3n ASEM y sus asociaciones es interactiva, se puede seguir y participar en ella a trav\u00e9s de las redes sociales con la etiqueta #DELAMANO15N o mediante la web www.enfermedadesneuromusculares.org.<\/p>\n
De igual forma, con motivo de este D\u00eda se realizar\u00e1 la presentaci\u00f3n del Libro \u00abDieta en enfermedades Neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo\u00bb en la sede del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (Madrid) a partir de las 12:00 h.<\/p>\n
Estas actividades est\u00e1n dirigidas a la sociedad y buscan dar a conocer los desaf\u00edos y victorias que d\u00eda a d\u00eda enfrentan las personas que conviven con esta enfermedad y sus familias as\u00ed como promover la investigaci\u00f3n como respuesta a la necesidad de prevenci\u00f3n, detecci\u00f3n y diagn\u00f3stico precoz.<\/p>\n
En este d\u00eda, queremos reconocer el trabajo que varias Asociaciones realizan en pro de las personas que conviven con esta situaci\u00f3n gen\u00e9tica a trav\u00e9s de la b\u00fasqueda de respuestas, su ayuda desinteresada tanto al paciente como a sus familias y el impulso que brinda a la investigaci\u00f3n no solo de esta patolog\u00eda sino de todas las enfermedades raras.<\/p>\n
En concreto quiere resaltar el trabajo que realiza la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Neuromusculares de Andaluc\u00eda (ASENSE-A), la de Canarias (ASENECAN), la de C\u00f3rdoba (ASENCO), la de Bizkaia (BENE), la de Madrid (ASEM MADRID), la de Castilla La Macha (ASEM- CLM) y la de Catalu\u00f1a (ASEM CATALUNYA), la Fundaci\u00f3n Ana Carolina D\u00edez Mahou y la Federaci\u00f3n ASEM de enfermedades neuromusculares.<\/p>\n
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Fuente: FEDER Nos unimos a los pacientes y familias en el D\u00eda Nacional de las Enfermedades Neuromusculares<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Cada 15 de noviembre se conmemora el D\u00eda Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, un conjunto de m\u00e1s de 150 enfermedades neurol\u00f3gicas, de naturaleza progresiva, en su mayor\u00eda de origen gen\u00e9tico y cuya principal caracter\u00edstica es la p\u00e9rdida de fuerza muscular. Por esta […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-4090","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"\n
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