Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Nota de Prensa<\/b>: La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) ha instado a las Consejer\u00edas de Sanidad de las autonom\u00edas a presentar las necesidades del colectivo y de quienes conviven sin diagn\u00f3stico en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) que el nuevo gobierno celebra por primera vez este jueves.<\/p>\n
En este marco se debatir\u00e1n un total de 25 puntos, muchos de ellos vinculados al abordaje de las enfermedades poco frecuentes. Aprovechando el debate sobre la distribuci\u00f3n de fondos a las Comunidades Aut\u00f3nomas para estrategias en enfermedades raras, FEDER ha trasladado su preocupaci\u00f3n sobre la incorporaci\u00f3n o no de una partida espec\u00edfica para dar continuidad al Plan de Diagn\u00f3stico Gen\u00e9tico en Enfermedades Raras.<\/p>\n
Adem\u00e1s, en este mismo \u00e1mbito, la organizaci\u00f3n recuerda la necesidad de dotar de recursos los planes auton\u00f3micos para el abordaje integral de estas patolog\u00edas puestos en marcha en algunas comunidades as\u00ed como impulsar estrategias en aquellas autonom\u00edas que no cuentan con \u00e9l.<\/p>\n
La coordinaci\u00f3n ser\u00e1 uno de los temas clave: se abordar\u00e1n dos puntos relativos a la designaci\u00f3n de nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y su participaci\u00f3n en las Redes Europeas de Referencia (ERNs). En este sentido, la organizaci\u00f3n espa\u00f1ola subraya la necesidad de que sean las Consejer\u00edas las que impulsen la aprobaci\u00f3n de nuevos CSUR as\u00ed como su coordinaci\u00f3n con otros centros de experiencia europeos a trav\u00e9s de las ERNs, ya que Espa\u00f1a actualmente est\u00e1 presente en 17 de las 24 redes creadas en 2017.<\/p>\n
Aunque de forma no vinculante, el orden del d\u00eda tambi\u00e9n debatir\u00e1 sobre algunos aspectos relacionados con el acceso a tratamiento. En este sentido, FEDER recuerda el compromiso del Ministerio de integrar la perspectiva de los pacientes en el grupo de trabajo sobre medicamentos de alto impacto como ocurre con los hu\u00e9rfanos, aquellos destinados al abordaje de estas patolog\u00edas.<\/p>\n
De forma paralela, la organizaci\u00f3n insta a que estos tratamientos sean incluidos en la iniciativa de compras centralizadas en el marco del SNS de forma que se facilite el acceso a este tipo de medicamentos.<\/p>\n
Por otro lado, la Federaci\u00f3n busca trasladar en este marco las necesidades del colectivo aprovechando el debate sobre la actualizaci\u00f3n de la cartera de servicios comunes del SNS. En este punto, ha trasladado las prioridades de su tejido asociativo a trav\u00e9s de la incorporaci\u00f3n de prestaciones para Displasias Ectod\u00e9rmicas, enfermedades creaneofaciales, ictiosis o s\u00edndromes como el de Sj\u00f6gren.<\/p>\n
Todo ello, apostando tambi\u00e9n por la incorporaci\u00f3n de servicios de rehabilitaci\u00f3n como fisioterapia y logopedia m\u00e1s all\u00e1 de los 6 a\u00f1os, seg\u00fan contempla Atenci\u00f3n Temprana, para todas aquellas personas que conviven con una enfermedad neurodegenerativa.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 14\/11\/2018.<\/p>\n