Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Nota de Prensa<\/b>: La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) insta a recuperar en 2019 la partida presupuestaria destinada al Plan de Diagn\u00f3stico Gen\u00e9tico que el Ministerio de Sanidad puso en marcha hace un a\u00f1o a trav\u00e9s de una prueba piloto.<\/p>\n
Desde la Federaci\u00f3n indican que \u00abse nos inform\u00f3 de que este plan tendr\u00eda continuidad en los pr\u00f3ximos ejercicios con una partida espec\u00edfica\u00bb ha afirmado Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n. No obstante, tras una pregunta parlamentaria sobre las partidas presupuestarias para estas patolog\u00edas, el Ministerio ha informado sobre la distribuci\u00f3n presupuestaria para tres estrategias: frente a enfermedades raras, frente a enfermedades neurol\u00f3gicas y para vigilancia en salud.<\/p>\n
La organizaci\u00f3n espa\u00f1ola insta al Ministerio de Sanidad a confirmar si dicho plan tendr\u00e1 finalmente continuidad y, en el caso de que as\u00ed sea, en qu\u00e9 partida se integrar\u00e1. Lo hace, adem\u00e1s, a pocos d\u00edas del pr\u00f3ximo Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS), que se celebrar\u00e1 el 15 de noviembre.<\/p>\n
En este contexto, FEDER recuerda que la prueba piloto se puso en marcha en 2017 con un presupuesto de 800.000 euros para ser aplicado desde las Comunidades Aut\u00f3nomas. Ahora, \u00abes el momento de conocer y evaluar el impacto de este plan, que empez\u00f3 como una prueba piloto, con el objetivo de poner en valor sus resultados y darle continuidad en los pr\u00f3ximos a\u00f1os\u00bb ha subrayado Juan Carri\u00f3n, Presidente de la Federaci\u00f3n y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Para ello, a lo largo de este \u00faltimo a\u00f1o, la organizaci\u00f3n no s\u00f3lo ha planteado esta necesidad, sino tambi\u00e9n posibles v\u00edas de acci\u00f3n. Entre ellas, recuerda Carri\u00f3n, se encuentran \u00abintegrar indicadores que permitan medir el impacto del acceso a diagn\u00f3stico y comparar las rutas asistenciales que los pacientes han seguido en cada autonom\u00eda as\u00ed como crear un Comit\u00e9 de Expertos que, de la mano de los pacientes, eval\u00fae los resultados del plan\u00bb.<\/p>\n
La importancia de esta iniciativa radica en que \u00abla mitad de las personas que conviven con estas patolog\u00edas han sufrido un retraso en su diagn\u00f3stico; de hecho, el 20% de ellas han tenido que esperar m\u00e1s de 10 a\u00f1os\u00bb ha contextualizado Carri\u00f3n. Para un porcentaje similar, el diagn\u00f3stico se ha demorado entre 4 y 9 a\u00f1os.<\/p>\n
Entre las principales consecuencias que esta realidad deja tras de s\u00ed se encuentra el agravamiento de la enfermedad en el 30% de los casos, adem\u00e1s de una barrera en el acceso a las ayudas ya que \u00abal tratarse de enfermedades \u201csin nombre\u201d no est\u00e1n reconocidas dentro del marco normativo o la cartera b\u00e1sica de prestaciones\u00bb ha puntualizado el Presidente de FEDER.<\/p>\n
Adem\u00e1s de los presupuestos para estrategias, el primer interterritorial del nuevo gobierno tambi\u00e9n debatir\u00e1 sobre otras prioridades del movimiento de enfermedades raras, representado en FEDER por la fuerza de m\u00e1s de 340 entidades.<\/p>\n
Entre las principales novedades destaca la aprobaci\u00f3n de un procedimiento para facilitar que los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) puedan ser miembros afiliados de las Redes Europeas de Referencia. Adem\u00e1s, en este marco, se aprobar\u00e1 la designaci\u00f3n de nuevos centros.<\/p>\n
Por otro lado, tambi\u00e9n se encuentran la aprobaci\u00f3n del plan para el abordaje de terapias avanzadas, la actualizaci\u00f3n de la cartera de servicios comunes del SNS o el impulso a la iniciativa de compras centralizadas dentro del mismo sistema.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 08\/11\/2018.<\/p>\n
<\/p>\n