{"id":4080,"date":"2018-11-06T08:10:11","date_gmt":"2018-11-06T08:10:11","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/11\/06\/participamos-en-la-jornada-designacion-desarrollo-y-acceso-de-medicamentos-huerfanos\/"},"modified":"2018-11-06T08:10:11","modified_gmt":"2018-11-06T08:10:11","slug":"participamos-en-la-jornada-designacion-desarrollo-y-acceso-de-medicamentos-huerfanos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/11\/06\/participamos-en-la-jornada-designacion-desarrollo-y-acceso-de-medicamentos-huerfanos\/","title":{"rendered":"Participamos en la Jornada \u201cDesignaci\u00f3n, desarrollo y acceso de medicamentos hu\u00e9rfanos\u201d"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>&nbsp;<span style=\"font-size: 11.97px;line-height: 1.3\">El sal\u00f3n de actos del Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBIS) acoger\u00e1 una jornada sobre \u201cDesignaci\u00f3n, desarrollo y acceso de medicamentos hu\u00e9rfanos\u201d organizada por el CIBERER y la Plataforma Malalties Minorit\u00e0ries que se realizar\u00e1 el d\u00eda 22 de noviembre de 2018 a partir de las 9:45 h.&nbsp;<\/span>FEDER estar\u00e1 presente en este evento gracias a la participaci\u00f3n Carmen Moreno, Vocal de nuestra Junta Directiva quien formar\u00e1 parte del acto de Apertura de este evento.<\/p>\n<p>En este encuentro, tiene como objetivo principal ofrecer una visi\u00f3n integral de todo el proceso con la explicaci\u00f3n de los pasos necesarios para obtener la designaci\u00f3n como medicamento hu\u00e9rfano y sus beneficios, la incorporaci\u00f3n del paciente en los procesos de designaci\u00f3n; as\u00ed como la investigaci\u00f3n y desarrollo posterior de los f\u00e1rmacos, la importancia de la continuidad en el apoyo al investigador y el inter\u00e9s de la industria.<\/p>\n<p>Se presentar\u00e1n adem\u00e1s dos experiencias concretas sobre medicamentos hu\u00e9rfanos. La primera de ellas es la designaci\u00f3n del X-Tocomir: Alfa tocoferol y \u00e1cido asc\u00f3rbico para el tratamiento del S\u00edndrome de X Fr\u00e1gil, la misma que ser\u00e1 explicada por la Dra. Yolanda de Diego-Otero, investigadora del UGC Salud Mental del Hospital Regional Universitario de M\u00e1laga, adscrito al Instituto de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica de M\u00e1laga (IBIMA). La segunda es la designaci\u00f3n del Ubiquinol para el s\u00edndrome de deficiencia primaria de coenzima Q10 expuesta por Dr. Pl\u00e1cido Navas jefe de grupo de la U729 CIBERER en la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla.<\/p>\n<p>En la jornada, intervendr\u00e1n adem\u00e1s Dr. Josep Torrent-Farnell. Responsable del \u00c1rea del Medicamento del CatSaluty Presidente del Comit\u00e9 Cient\u00edfico Asesor Externos del CIBERER, Juli\u00e1n Isla, representante de los pacientes en el Comit\u00e9 de Productos M\u00e9dicos Hu\u00e9rfanos de la EMA e integrante del Comit\u00e9 Cient\u00edfico Asesor Externo del CIBERER, Dr. Juan Luque. Gestor Cient\u00edfico CIBERER y C\u00e9sar Hern\u00e1ndez, jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Espa\u00f1ola de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS).<\/p>\n<p>La asistencia es gratuita pero contar\u00e1 con un n\u00famero de plazas limitado, por lo que las personas que desean asistir deber\u00e1n inscribirse en eventos@ciberer.es&nbsp;indicando: Nombre, apellidos e instituci\u00f3n\/entidad de procedencia. De igual forma, quienes deseen conocer el <a href=\"https:\/\/www.ciberer.es\/media\/1003038\/jornada-mmhh-sevilla-2018.pdf\"><span style=\"text-decoration: underline\">programa de esta jornada podr\u00e1n hacerlo a trav\u00e9s del siguiente enlace.&nbsp;<\/span><\/a><\/p>\n<p style=\"text-align: right\">\u00daltima actualizaci\u00f3n: 06 de noviembre de 2018.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/11386-participamos-en-la-jornada-sobre-%E2%80%9Cdesignaci%C3%B3n%2C-desarrollo-y-acceso-de-medicamentos-hu%C3%A9rfanos%E2%80%9D\" target=\"_blank\">Participamos en la Jornada \u201cDesignaci\u00f3n, desarrollo y acceso de medicamentos hu\u00e9rfanos\u201d<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: &nbsp;El sal\u00f3n de actos del Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBIS) acoger\u00e1 una jornada sobre \u201cDesignaci\u00f3n, desarrollo y acceso de medicamentos hu\u00e9rfanos\u201d organizada por el CIBERER y la Plataforma Malalties Minorit\u00e0ries que se realizar\u00e1 el d\u00eda 22 de noviembre de 2018 a partir [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-4080","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.4 - 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