Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Nota de Prensa<\/b>: \u00abLa mitad de las personas con enfermedades poco frecuentes ha sufrido un retraso en su diagn\u00f3stico. De ellas, m\u00e1s del 40% del colectivo ha esperado m\u00e1s de 4 a\u00f1os, el 20% m\u00e1s de 9. Entre las principales consecuencias de esta demora, se encuentra la accesibilidad a tratamiento: el 47% del movimiento reporta no disponer de un medicamento adecuado\u00bb.<\/p>\n
As\u00ed lo ha puesto de relieve hoy Juan Carri\u00f3n, Presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), durante la inauguraci\u00f3n del I Simposium Cient\u00edfico de Investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras que la organizaci\u00f3n espa\u00f1ola celebra hoy de la mano de su Fundaci\u00f3n en el Hospital Sant Joan de D\u00e8u. Con \u00e9l, el movimiento asociativo busca conocer el estado de situaci\u00f3n de la investigaci\u00f3n de estas patolog\u00edas en Espa\u00f1a as\u00ed como reconocer a todos los agentes que la hacen posible.<\/p>\n
En la bienvenida, la Federaci\u00f3n tambi\u00e9n ha contado con las intervenciones de Manuel del Castillo Rey, Director Gerente del Hospital Sant Joan de D\u00e8u, y de Jaume Revent\u00f3s, Responsable de Operaciones y Relaciones Institucionales de la Direcci\u00f3n General de Investigaci\u00f3n e Innovaci\u00f3n del Dpto. de Salud de la Generalitat. Junto a ellos, la primera edici\u00f3n de este encuentro ha contado con m\u00e1s de 20 expertos, la representaci\u00f3n de m\u00e1s de 10 centros de investigaci\u00f3n espa\u00f1oles y m\u00e1s de 200 personas inscritas.<\/p>\n
En la actualidad, seg\u00fan se recoge en el Mapa de Proyectos de Investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras (MAPER), en Espa\u00f1a se han puesto en marcha m\u00e1s de 750 proyectos relativos a diagn\u00f3stico y tratamiento de las enfermedades raras.<\/p>\n
\u00abPero la investigaci\u00f3n en enfermedades raras se ve a\u00fan muy condicionada por la escasez de muestra, la dispersi\u00f3n y fragmentaci\u00f3n de recursos, el poco atractivo comercial o la falta de centros especializados\u00bb ha recordado Carri\u00f3n.<\/p>\n
El presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n ha recordado la reducci\u00f3n en la inversi\u00f3n para innovaci\u00f3n que ha sufrido nuestro pa\u00eds a la par que ha reconocido que las partidas espec\u00edficas para enfermedades raras se han incrementado paulatinamente.<\/p>\n
A pesar de ello, \u00ablos esfuerzos son insuficientes\u00bb ha subrayado. Precisamente por eso y a trav\u00e9s de este Simposium, la organizaci\u00f3n espa\u00f1ola ha querido poner en valor \u00abla dedicaci\u00f3n y el esfuerzo de todos los agentes implicados en que la investigaci\u00f3n en estas patolog\u00edas sea una realidad\u00bb.<\/p>\n
As\u00ed, ha destacado el papel los investigadores del Instituto de Investigaci\u00f3n de Salud Carlos III del que se desprenden tanto el Instituto de Investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras o el Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras; ambos con proyectos activos en lo que respecta a estas patolog\u00edas.<\/p>\n
Por otro lado, tambi\u00e9n ha subrayado el esfuerzo y la humanizaci\u00f3n de los profesionales cl\u00ednicos as\u00ed como de la industria por afrontar el reto de investigar en enfermedades poco frecuentes a\u00fan con las barreras que ello implica. Por \u00faltimo, Carri\u00f3n ha recordado el papel de la administraci\u00f3n p\u00fablica como \u00abun eslab\u00f3n m\u00e1s\u00bb en la b\u00fasqueda de respuestas a la prevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico y tratamiento.<\/p>\n
Precisamente por eso, FEDER y su Fundaci\u00f3n pusieron en marcha en 2015 una Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigaci\u00f3n que este a\u00f1o ha alcanzado su cuarta edici\u00f3n. Gracias a ello, a lo largo de estos a\u00f1os ha podido impulsar 7 proyectos promovidos desde el movimiento asociativo de la organizaci\u00f3n a trav\u00e9s de la gesti\u00f3n de 158.000 euros.<\/p>\n
\u00ab\u00bfQu\u00e9 podemos hacer para favorecer un diagn\u00f3stico r\u00e1pido, potenciar el tratamiento de precisi\u00f3n y mejorar la atenci\u00f3n sociosanitaria? Existen muchas v\u00edas posibles para lograrlo, pero hoy m\u00e1s que nunca ha quedado patente una alternativa en la que estamos todos implicados: el trabajo en red\u00bb.<\/p>\n
Con estas palabras ha clausurado Santiago de la Riva, Vicepresidente de Fundaci\u00f3n FEDER, este Simposium a la par que ha subrayado la necesidad de mirar al futuro y ampliar la proyecci\u00f3n de la experiencia de nuestro pa\u00eds a nivel internacional.<\/p>\n
Para ello, ha recordado los objetivos del IRDiRC, el Consorcio Internacional de Investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras, que tras haberse conseguido las m\u00e1s de 200 terapias que se propon\u00edan para el 2020, han consensuado como retos para la pr\u00f3xima d\u00e9cada que todos los pacientes reciban diagn\u00f3stico en menos de un a\u00f1o y se aprueben mil nuevas terapias.<\/p>\n
Para lograrlo \u00abes indispensable trabajar bajo un modelo colaborativo que nos permita compartir experiencia a nivel nacional, pero tambi\u00e9n m\u00e1s all\u00e1 de nuestras fronteras. Porque somos un pa\u00eds l\u00edder y debemos aprovechar nuestro recorrido para lograr una cobertura universal de la salud que garantice el diagn\u00f3stico y el tratamiento de quienes convivimos con una enfermedad poco frecuente\u00bb ha concluido.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 25\/10\/2018.<\/p>\n
<\/p>\n