Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Este 25 de octubre, en FEDER queremos unirnos la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial la Espina B\u00edfida e Hidrocefalia y quiere expresar su apoyo a todos los pacientes y familias que conviven con esta patolog\u00edas y reconocer su lucha para promover un mayor reconocimiento de estas enfermedades. Este d\u00eda est\u00e1 dedicado a todas las personas y familias que conviven con estas enfermedades y resalta el esfuerzo y la lucha constante que d\u00eda a d\u00eda deben enfrentar.<\/p>\n
La Espina B\u00edfida es el defecto cong\u00e9nito m\u00e1s frecuente de los conocidos como \u201cdefectos del tubo neural\u201d. El tubo neural es la estructura embrionaria que origina el cerebro y la m\u00e9dula espinal. La Espina B\u00edfida afecta a la columna vertebral y, en ocasiones, a la m\u00e9dula espinal. Este trastorno se localiza, con m\u00e1s frecuencia, en la parte lumbar o sacra de la columna vertebral y afecta a dos o m\u00e1s v\u00e9rtebras, aunque en ocasiones puede afectar a m\u00e1s. Las consecuencias que acarrea sobre la persona son paraplejia (par\u00e1lisis de los miembros inferiores), Hidrocefalia, malformaci\u00f3n de Arnold-Chiari e incontinencia urinaria y anorrectal.<\/p>\n
La intensidad de los s\u00edntomas var\u00eda en funci\u00f3n del nivel y el alcance de la lesi\u00f3n. La prevalencia de la Espina B\u00edfida en Europa es de aproximadamente 5 personas por cada 10.000 nacimientos. En los nacidos con Espina B\u00edfida s se realiza cirug\u00eda paliativa, a la que puede a\u00f1adirse derivaci\u00f3n ventr\u00edculo-peritoneal si se ha producido Hidrocefalia.<\/p>\n
Este trastorno est\u00e1 provocado los factores m\u00faltiples y estudios demuestran que la ingesta de \u00e1cido f\u00f3lico (una vitamina B), todos los d\u00edas antes y al comienzo del embarazo, disminuye el riesgo de defectos en el tubo neural. Los pacientes que desarrollan Espina B\u00edfida tienen secuelas que les acompa\u00f1ar\u00e1n a lo largo de su vida.<\/p>\n
Por su parte, la Hidrocefalia se produce en algunos casos de Espina B\u00edfida y es una condici\u00f3n en la que los ventr\u00edculos cerebrales (espacios cerebrales) est\u00e1n anormalmente ensanchados e impiden el flujo normal del l\u00edquido cerebroespinal. Este l\u00edquido se acumula en el cr\u00e1neo y provoca un aumento de presi\u00f3n en los tejidos del cerebro. Adem\u00e1s, las hemorragias y los tumores en el cerebro y casos graves de meningitis tambi\u00e9n pueden producir Hidrocefalia.<\/p>\n
En este d\u00eda, que se celebra desde el a\u00f1o 2012, asociaciones de pacientes han realizado diferentes campa\u00f1as que buscan llamar la atenci\u00f3n de la sociedad, instituciones y comunidad cient\u00edfica para dar a conocer los diferentes retos que afrontan los pacientes que conviven con estas enfermedades raras y sus familias. Adem\u00e1s, estas campa\u00f1as buscan resaltar la importancia y la necesidad de la investigaci\u00f3n para avanzar en el conocimiento de estas patolog\u00edas en torno al diagn\u00f3stico oportuno y el tratamiento de la misma.<\/p>\n
Por esta raz\u00f3n, en FEDER, en este d\u00eda, nos solidarizmos con todas las personas que conviven con estas enfermedades y con sus familiares. Y resalta la importancia de concienciar a la ciudadan\u00eda sobre lo que supone convivir con este dolor y las consecuencias que puede tener en la vida diaria de los pacientes, pero adem\u00e1s reafirma su compromiso de hacer visibles las necesidades comunes de toda la comunidad de familias con ER en Espa\u00f1a y proponer soluciones para mejorar su calidad de vida, representando sus intereses, defendiendo sus derechos y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena inclusi\u00f3n social.<\/p>\n
En especial, queremos resaltar el trabajo de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Asociaciones de Espina B\u00edfida e Hidrocefalia (FEBHI), la Asociaci\u00f3n Bizkaia Elkartea Espina B\u00edfida e Hidrocefalia (ASEBI), la Asociaci\u00f3n de Ni\u00f1os con Discapacidad de Almer\u00eda (ANDA),la Asociaci\u00f3n de Ayuda Mutua PANIDE (PANIDE), la Asociaci\u00f3n Araba Elkartea Espina B\u00edfida e Hidrocefalia (ARESBI), la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Afectados por Malformaciones Craneo-Cervicales (AEMC), la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola Malformaci\u00f3n de Chiari y Patologias Asociadas (FEMACPA), la Asociaci\u00f3n Madrile\u00f1a de Espina B\u00edfida (AMEB) y la Asociaci\u00f3n Catalana de Espina B\u00edfida e Hidrocefalia (ACAEBH), Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras D\u00b4Genes y la Asociaci\u00f3n de Padres y Tutores de Personas con Par\u00e1lisis Cerebral y Discapacidades afines de Segovia.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 25 de octubre de 2018. <\/p>\n<\/p>\n