Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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El 25 de octubre se conmemora el D\u00eda Mundial de las Patolog\u00edas del Crecimiento con el objetivo principal de esta jornada es visibilizar de forma p\u00fablica este grupo de patolog\u00edas as\u00ed como establecer sinergias con el sector sanitario y cient\u00edfico para fomentar terapias que mejoren la calidad de vida de los pacientes. Por esta raz\u00f3n, en FEDER queremos adherirnos a la celebraci\u00f3n a este d\u00eda para brindar su apoyo a todas las personas que conviven con estas enfermedades.<\/p>\n
Las Patolog\u00edas del Crecimiento comprenden a un conjunto de malformaciones cong\u00e9nitas que tienen consecuencias en el desarrollo f\u00edsico y social de la persona. Las personas que conviven con estas patolog\u00edas poseen caracter\u00edsticas comunes; entre ellas la talla baja desproporcionada, rasgos fenot\u00edpicos concretos, alteraciones radiol\u00f3gicas o deformidades \u00f3seas.<\/p>\n
Existen hasta 300 tipos de displasias (tipo de Patolog\u00edas del Crecimiento que presentan una alteraci\u00f3n generaliza en el tejido \u00f3seo) y, dependiendo de la enfermedad, pueden originarse como causa de una mutaci\u00f3n gen\u00e9tica espont\u00e1nea o debido a una transmisi\u00f3n autos\u00f3mica dominante o recesiva. Actualmente es posible realizar un diagn\u00f3stico prenatal de estas patolog\u00edas.<\/p>\n
La Acondroplasia es de las m\u00e1s frecuentes y tiene una prevalencia de 1 persona por cada 15.000. Est\u00e1 caracterizada por extremidades cortas, hiperlordosis (aumento de la curvatura lumbar), manos peque\u00f1as, y macrocefalia con frente alta y nariz en silla de montar (nariz de aspecto peque\u00f1o).Las personas que conviven con Acondroplasia alcanzan la estatura media de 130 cent\u00edmetros. Poseen deformidades moderadas en el esqueleto y pueden tener complicaciones neurol\u00f3gicas a causa de la estrechez del canal vertebral. El 90% de los casos de las personas que nacen con esta patolog\u00eda son hijos de padres no afectados, lo que se debe a mutaciones gen\u00e9ticas.<\/p>\n
El tratamiento ortop\u00e9dico es la \u00fanica terapia de la que se dispone hoy en d\u00eda para tratar esta patolog\u00eda, aunque en los \u00faltimos a\u00f1os la cirug\u00eda ortop\u00e9dica de alargamientos \u00f3seos mejora el pron\u00f3stico de talla en algunas patolog\u00edas.<\/p>\n
Durante este d\u00eda, diferentes asociaciones de pacientes en todo el mundo unen esfuerzos y realizan diferentes actividades divulgativas para sensibilizar y concienciar sobre esta enfermedad pero adem\u00e1s incidir en el desarrollo de nuevas estrategias terap\u00e9uticas que permitan mejorar la calidad de vida de las personas con problemas del crecimiento<\/p>\n
Asimismo, desde FEDER queremos resaltar la importancia y el valor del trabajo asociativo por ayudar y ser la voz de las familias que conviven con estas enfermedades no solo en este d\u00eda sino durante los 365 d\u00edas del a\u00f1o. En este d\u00eda resaltamos el trabajo de la Asociaci\u00f3n de Familiares y Afectados por Patolog\u00edas del Crecimiento (AFAPAC), Asociaci\u00f3n para Problemas de Crecimiento (CREER) as\u00ed como sus delegaciones en Granada, Huelva, Almer\u00eda, Zaragoza, Baleares y Madrid y la Asociaci\u00f3n para las Deficiencias que afectan al Crecimiento y al Desarrollo.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 25 de octubre de 2018.<\/p>\n
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