Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Instamos a que el Gobierno de continuidad a su compromiso de cubrir las necesidades de las familias con ni\u00f1os y ni\u00f1as con enfermedades graves a trav\u00e9s de la prestaci\u00f3n recogida en el Real Decreto 1148\/2011 al que el PSOE present\u00f3 una Proposici\u00f3n no de Ley (PNL) a principios de a\u00f1o y en el que est\u00e1 trabajando en la actualidad.<\/p>\n
La iniciativa planteada mediante esta PNL buscaba que enfermedades que hasta la fecha no estaban contempladas en el Real Decreto, y otras que estuvieran pendientes de diagn\u00f3stico, pudieran ser beneficiarias de la prestaci\u00f3n evitando as\u00ed a las familias largos y costosos procesos de reclamaci\u00f3n administrativa y judicial teniendo que acreditar que est\u00e1n bajo la situaci\u00f3n protegida de la norma.<\/p>\n
Una situaci\u00f3n especialmente vulnerable para aquellos casos que contin\u00faan sin diagn\u00f3stico que es, precisamente, uno de los problemas m\u00e1s urgentes de las familias que conviven con enfermedades poco frecuentes; enfermedades que, en 2 de cada 3 casos, aparecen antes de los 2 a\u00f1os. Como resultado, la mayor parte del colectivo son ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes.<\/p>\n
A ello se une que casi la mitad del colectivo ha sufrido un retraso en su diagn\u00f3stico y para un 20% de ellos el retraso en el diagn\u00f3stico ha superado los 10 a\u00f1os. Periodos de tiempo en los que la familia se ve obligada a reducir casi la totalidad de su jornada laboral.<\/p>\n
Esta situaci\u00f3n se agrava teniendo en cuenta los costes propios del abordaje de una enfermedad poco frecuente lo que, en t\u00e9rminos generales, supone el 20% de los ingresos familiares anuales. Costes que se destinan a cubrir la adquisici\u00f3n de medicamentos y productos sanitarios, ayudas t\u00e9cnicas, transporte adaptado o adaptaciones a la vivienda.<\/p>\n
La noticia surge en la actualidad dado que el actual gobierno est\u00e1 trabajando en la actualizaci\u00f3n de esta norma. Por eso, desde FEDER consideramos que la modificaci\u00f3n del RD puede ser una oportunidad para que el Gobierno implemente las mejoras que ya propuso desde la oposici\u00f3n y que son de vital importancia para las familias con ni\u00f1os y ni\u00f1as con enfermedades graves como ocurre en el caso de muchas poco frecuentes.<\/p>\n
En este contexto, desde FEDER identificamos que la soluci\u00f3n es la ya se\u00f1alada desde la PNL: la inclusi\u00f3n en la norma de una cl\u00e1usula residual general que pudiera permitir el acceso a la prestaci\u00f3n de enfermedades graves e invalidantes o pendientes de diagn\u00f3stico, incuestionables a la vista de los informes m\u00e9dicos, evit\u00e1ndose as\u00ed posibles interpretaciones restrictivas de la norma.<\/p>\n
Desde FEDER consideran la \u00abdificultad de que el anexo de la norma pueda recoger con nombre y apellidos todas las enfermedades graves y pendientes de diagn\u00f3stico\u00bb pero recuerda Juan Carri\u00f3n, Presidente de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n, \u00abque la necesidad de cuidado directo, continuo y permanente queda en muchos casos puesta de manifiesto mediante el informe m\u00e9dico\u00bb. A ello a\u00f1ade que \u00abcualquier listado cerrado de enfermedades dejar\u00e1 siempre fuera a otras patolog\u00edas igualmente graves\u00bb.<\/p>\n
En esta l\u00ednea, la organizaci\u00f3n tambi\u00e9n subraya el hecho de que no reconocer puede resultar contradictorio teniendo en cuenta que, en muchas ocasiones, estas enfermedades por otra parte s\u00ed tienen reconocida, por parte de la propia Administraci\u00f3n, la situaci\u00f3n de dependencia. En muchos casos, \u00abcon un grado mayor al 65%\u00bb recuerda Carri\u00f3n.<\/p>\n
Por eso, desde FEDER enfatizamos que el acceso a la prestaci\u00f3n es de vital trascendencia porque, por una parte, est\u00e1 en juego que el que el padre o madre del menor puedan hacerse cargo de los cuidados directos, continuos y permanentes que requieren sus hijos con enfermedad grave.<\/p>\n
Pero adem\u00e1s, recordamos que el acceso a la prestaci\u00f3n posibilita tambi\u00e9n que el padre o la madre puedan reducirse su jornada laboral sin que esta situaci\u00f3n traiga consigo una disminuci\u00f3n en los ingresos familiares.<\/p>\n
Con la actualizaci\u00f3n del RD y aplicando esta propuesta, recordamos que se posibilita que los padres puedan ejercer su derecho y obligaci\u00f3n de cuidar a sus hijos e hijas, m\u00e1xime en el caso de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente.<\/p>\n
La noticia se produce pocos d\u00edas despu\u00e9s de que la Comisi\u00f3n de Sanidad del Congreso de los Diputados aprobara otra PNL sobre el abordaje de estas patolog\u00edas en un contexto m\u00e1s amplio pero integrando tambi\u00e9n la apuesta de actualizar los criterios que regulan la prestaci\u00f3n econ\u00f3mica por cuidado de menores afectados por c\u00e1ncer u otra enfermedad grave.<\/p>\n
Impulsada inicialmente por Ciudadanos, cont\u00f3 con aportaciones de Podemos y finalmente de PSOE y PP, aunque \u00e9stos dos \u00faltimos se abstuvieron durante la votaci\u00f3n.<\/p>\n
De forma paralela, a principios de septiembre el PP present\u00f3 otra PNL enfocada vinculada a la atenci\u00f3n de las familias en t\u00e9rminos generales, aunque su primer objetivo es \u00abapoyar espec\u00edficamente a las familias con hijos con discapacidad o enfermedades raras\u00bb.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 08\/10\/2018.<\/p>\n
<\/p>\n