Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
\u00a1Conoce los d\u00edas nacionales y mundiales que celebramos!<\/p>\n
El D\u00eda Nacional del C\u00e1ncer de Tiroides se celebra el 28 de septiembre y, aunque existen varios tipos de c\u00e1nceres que afectan a la tiroides, FEDER busca destacar dos tipos que, hoy por hoy, son considerados como poco frecuentes debido a su bajo n\u00famero de afectaci\u00f3n. Estos son: el carcinoma anapl\u00e1sico de tiroides y el c\u00e1ncer de paratiroides.<\/p>\n
Por esta raz\u00f3n, es este d\u00eda FEDER resalta el trabajo de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de C\u00e1ncer de Tiroides por dar voz a los pacientes y sus familias y juntos trabajar por garantizar un acceso igualitario a mejores tratamientos y por dar fuerza a la promoci\u00f3n de la investigaci\u00f3n como clave para avanzar en el desarrollo de y conocimiento de todas las enfermedades raras.<\/p>\n
\u00bb Lee la noticia completa aqu\u00ed<\/a><\/span>.<\/p>\n El 28 de septiembre tambi\u00e9n se conmemora el S\u00edndrome de Arnold Chiari, una malformaci\u00f3n cong\u00e9nita del sistema nervioso central. La malformaci\u00f3n, a menudo, se asocia a la hidrocefalia (acumulaci\u00f3n de l\u00edquido en el enc\u00e9falo) y la forma m\u00e1s extensa consiste en la herniaci\u00f3n (hernia es la protrusi\u00f3n de un \u00f3rgano a trav\u00e9s de un orificio) de estructuras de la porci\u00f3n m\u00e1s baja del cerebelo; esto provoca que algunas partes del cerebro alcanzan el \u00e1rea cervical superior, engrasando y comprimiendo el cerebro.<\/p>\n Por eso, FEDER ha querido destacar la labor de la Asociaci\u00f3n Nacional Amigos de Arnold Chiari, de la Asociaci\u00f3n Molinense de Enfermedades Raras, de la Asociaci\u00f3n Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola Malformaci\u00f3n de Chiari y Patologias Asociadas, la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras D\u00b4Genes, la Asociaci\u00f3n de Discapacitados y Enfermedades Raras de IBI (Asociaci\u00f3n ADIBI) y la Asociaci\u00f3n de Apoyo a las Familias de Personas con ER y Sin Diagn\u00f3stico.<\/p>\n \u00bb Lee la noticia completa aqu\u00ed<\/a><\/span>.<\/p>\n El \u00faltimo s\u00e1bado de septiembre est\u00e1 destinado para celebrar el D\u00eda Mundial de la Leucodistrofia, en este a\u00f1o se celebra el 29 de septiembre. Las leucodistrofias son un complejo grupo de enfermedades raras de origen gen\u00e9tico que destruyen el sistema nervioso central, afectando principalmente al cerebro y a la m\u00e9dula espinal. Cuando una leucodistrofia se produce, la mielina \u2013 que es la sustancia blanca que rodea a los nervios- se deteriora e inclusive dejar de formarse y por lo tanto ya no podr\u00e1 conducir los mensajes a lo largo de los nervios.<\/p>\n FEDER pone en valor la importancia y el valor del trabajo asociativo por ayudar y ser la voz de las familias que conviven con estas enfermedades no solo en este d\u00eda sino durante los 365 d\u00edas del a\u00f1o. En este d\u00eda resaltamos el trabajo que la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola contra la Leucodistrofia, la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola contra la Leucodistrofia en Canarias y la Asociaci\u00f3n Nacional de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas.<\/p>\n \u00bb Lee la noticia completa aqu\u00ed<\/a><\/span>.<\/p>\n FEDER se adhiere este domingo 30 de septiembre al D\u00eda Internacional de la Retina y de la Retinosis Pigmentaria, un grupo de enfermedades hereditarias y poco frecuentes con las que conviven 15.000 personas en Espa\u00f1a.<\/p>\n Este grupo se caracteriza cl\u00ednicamente por mala visi\u00f3n nocturna, constricci\u00f3n progresiva del campo visual y p\u00e9rdida progresiva de agudeza visual. Suele comenzar entre la primera a tercera d\u00e9cada de la vida. Progresa lentamente, aunque puede cursar con brotes de empeoramiento.<\/p>\n En este sentido, FEDER ha subrayado la labor de FARPE, junto a la Asociaci\u00f3n Retina Murcia, la Associaci\u00f3 d\u00b4 Afectats per Retinosis Pigmentaria a Catalunya, Retina Comunidad Valenciana, la Asociaci\u00f3n de Retinosis Pigmentaria Extreme\u00f1a, la Asociaci\u00f3n de Retinosis Pigmentaria de Andaluc\u00eda, la Fundaci\u00f3n Retina Espa\u00f1a, la Asociaci\u00f3n Retina Madrid, la Asociaci\u00f3n Es Retina Asturias, Asociaci\u00f3n Retina Navarra, la Asociaci\u00f3n de Afectados por la Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa \u00abBegisare\u00bb, la Asociaci\u00f3n de afectados de retinosis pigmentaria de la Comunidad Canaria, la Fundaci\u00f3n Lucha Contra la Ceguera y la Asociaci\u00f3n Castellano Leonense de Afectados de Retinosis Pigmentaria.<\/p>\n \u00bb Lee la noticia completa aqu\u00ed<\/a><\/span>.<\/p>\n Se celebra el 30 de septiembre y nos solidarizamos con esta jornada que pretende informar sobre esta enfermedad poco frecuente. Esta patolog\u00eda causa debilidad en los m\u00fasculos de la zona p\u00e9lvica y escapular (lugar donde se sit\u00faan los huesos a ambos lados de la espalda y se articulan los h\u00fameros y las clav\u00edculas).<\/p>\n En este marco, desde FEDER, queremos resaltar el trabajo que realiza la Asociaci\u00f3n Conquistando Escalones en su tarea por dar a conocer esta enfermedad entre la poblaci\u00f3n, sensibilizar al respecto y recaudar fondos para fomentar su investigaci\u00f3n en Espa\u00f1a, adem\u00e1s de ofrecer apoyo y ayuda a los pacientes y familiares que conviven con esta patolog\u00eda para mejorar su calidad de vida.<\/p>\n \u00bb Lee la noticia completa aqu\u00ed<\/a><\/span>.<\/p>\n Tambi\u00e9n se celebra el 30 de septiembre para concienciar sobre este trastorno neurol\u00f3gico. La HICI es una enfermedad rara que se caracteriza por el aumento de la presi\u00f3n del l\u00edquido cefalorraqu\u00eddeo dentro de la cavidad craneal sin causa justificada, esta presi\u00f3n se manifiesta con dolores de cabeza constantes, v\u00f3mitos, n\u00e1useas, p\u00e9rdida irreversible de visi\u00f3n, zumbido de o\u00eddo, rigidez en el cuello, dolor de espalda, malestar general, d\u00e9ficits neurol\u00f3gicos y dificultad para poder desempe\u00f1ar las tareas cotidianas Muchos de estos s\u00edntomas guardan similitud con los de un tumor cerebral por lo que, en varios casos, dificultan su diagn\u00f3stico.<\/p>\n Por esta raz\u00f3n, desde FEDER agradecen a la Asociaci\u00f3n de Enfermos y Familiares de Hipertensi\u00f3n Intracraneal Idiop\u00e1tica- Pseudotumor Cerebri (ADEFHIC) por el trabajo que realiza d\u00eda a d\u00eda en pro de la defensa de derechos de los pacientes y por ser una de las asociaciones que impulsa la investigaci\u00f3n para conocer las causas de esta enfermedad.<\/p>\nD\u00eda Internacional del S\u00edndrome de Arnold Chiari<\/h3>\n
D\u00eda Mundial de la Leucodistrofia<\/h3>\n
D\u00eda Internacional de la Retinosis Pigmentaria<\/h3>\n
D\u00eda Mundial de la Distrofia Muscular de Cinturas Tipo 1F<\/h3>\n
D\u00eda Mundial de la Hipertensi\u00f3n Intracraneal Benigna o Idiop\u00e1tica (HICI)<\/h3>\n