Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El \u00faltimo s\u00e1bado de septiembre est\u00e1 destinado para celebrar el D\u00eda Mundial de la Leucodistrofia, en este a\u00f1o se celebra el 29 de septiembre. Por esta raz\u00f3n, la queremos conmemorar esta celebraci\u00f3n y mostrar nuestro apoyo a esta jornada de sensibilizaci\u00f3n que permite incidir directamente en el conocimiento y la sensibilizaci\u00f3n de estas enfermedades gen\u00e9ticas poco frecuentes y los retos que deben afrontar, d\u00eda a d\u00eda, los pacientes que conviven con ellas y sus familias.<\/p>\n
Las leucodistrofias son un complejo grupo de enfermedades raras de origen gen\u00e9tico que destruyen el sistema nervioso central, afectando principalmente al cerebro y a la m\u00e9dula espinal. Cuando una leucodistrofia se produce, la mielina \u2013 que es la sustancia blanca que rodea a los nervios- se deteriora e inclusive dejar de formarse y por lo tanto ya no podr\u00e1 conducir los mensajes a lo largo de los nervios.<\/p>\n
Las leucodistrofias pueden variar como resultado de un determinado defecto gen\u00e9tico, por lo que la mayor\u00eda de estas se heredan de padres a hijos. Puede presentarse en ni\u00f1os como en adultos y al ser enfermedades progresivas y debilitantes generan una disminuci\u00f3n gradual del estado f\u00edsico y mental del paciente.<\/p>\n
Los s\u00edntomas de las leucodistrofias se agravan con el tiempo y provocan da\u00f1os en el movimiento, el habla, la vista, la audici\u00f3n, as\u00ed como en el desarrollo f\u00edsico y mental de la persona. Estos pueden variar de acuerdo al tipo espec\u00edfico de leucodistrofia y en muchos casos son dif\u00edciles de detectar. Hasta el momento, m\u00e1s de 20 enfermedades han sido identificadas como leucodistrofias.<\/p>\n
Por esta raz\u00f3n, este d\u00eda pone un \u00e9nfasis especial en promover la investigaci\u00f3n para alcanzar un diagn\u00f3stico pero, adem\u00e1s, que permita desarrollar nuevas estrategias terap\u00e9uticas que permitan mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con leucodistrofias y enfermedades de la mielina.<\/p>\n
Asimismo, en FEDER queremos resaltar la importancia y el valor del trabajo asociativo por ayudar y ser la voz de las familias que conviven con estas enfermedades no solo en este d\u00eda sino durante los 365 d\u00edas del a\u00f1o. En este d\u00eda resaltamos el trabajo que la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola contra la Leucodistrofia, la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola contra la Leucodistrofia en Canarias y la Asociaci\u00f3n Nacional de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 29 de septiembre de 2018. <\/p>\n
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