Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Hoy, 16 de septiembre, tiene lugar la primera Comisi\u00f3n de Sanidad en el Congreso de los Diputados con Mar\u00eda Luisa Carcedo como Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. En ella, se presentar\u00e1n 7 de las casi 300 iniciativas presentadas por los grupos parlamentarios y una de ellas es relativa a enfermedades raras. Se trata de una Proposici\u00f3n no de Ley (PNL), impulsada por Ciudadanos, para mejorar la atenci\u00f3n de las personas que conviven con estas patolog\u00edas. En concreto:<\/p>\n
1. Aumentar el Fondo de Cohesi\u00f3n Sanitaria y dar cuenta de su ejecuci\u00f3n y destino de manera pormenorizada ante la Comisi\u00f3n de Sanidad, Consumo y Bienestar Social del Congreso de los Diputados de manera peri\u00f3dica.<\/p>\n
2. Garantizar, en colaboraci\u00f3n con las Comunidades Aut\u00f3nomas, a trav\u00e9s del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, que los ciudadanos afectados por enfermedades raras tienen acceso en condiciones de igualdad efectiva a los servicios y prestaciones precisos para su tratamiento.<\/p>\n
3. Modificar el Real Decreto 1090\/2015, de 4 de diciembre, por el que se regulan los ensayos cl\u00ednicos con medicamentos, los Comit\u00e9s de \u00c9tica de la investigaci\u00f3n con medicamentos y el Registro Espa\u00f1ol de Estudios Cl\u00ednicos de forma que aquellas personas que participen en ensayos cl\u00ednicos puedan seguir disfrutando del f\u00e1rmaco utilizado desde que finaliza el ensayo, hasta que es comercializado.<\/p>\n
4. Modificar el Real Decreto-ley 1302\/2006, de 10 de noviembre, por el que se establecen las bases del procedimiento para la designaci\u00f3n y acreditaci\u00f3n de los centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud a fin de que las organizaciones o asociaciones de afectados por enfermedades raras, as\u00ed como los propios centros hospitalarios en los que se encuentren, puedan proponer la designaci\u00f3n de nuevos CSUR, se revisen y actualicen las condiciones de designaci\u00f3n, se mejoren los criterios de evaluaci\u00f3n de los mismos y se mejore la colaboraci\u00f3n e integraci\u00f3n en las Redes Europeas de Referencia.<\/p>\n
5. Actualizar el listado de enfermedades que contiene el Real Decreto 1148\/2011, de 29 de julio, para la aplicaci\u00f3n y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestaci\u00f3n econ\u00f3mica por cuidado de menores afectados por c\u00e1ncer u otra enfermedad a fin de introducir enfermedades graves que requieren cuidado directo, continuo y permanente del menor por parte de los progenitores, adoptantes o acogedores, incluyendo la posibilidad de que se introduzcan enfermedades graves e invalidantes, incuestionables a la vista de los informes pedi\u00e1tricos y trabajar junto a las Mutuas Colaboradoras para que resuelvan positivamente solicitudes de prestaciones destinadas a progenitores, adoptantes o acogedores que reducen su jornada de trabajo para el cuidado de menores afectados por c\u00e1ncer u otra enfermedad grave, cuando de las pruebas diagn\u00f3sticas se deduzca que el menor padece una enfermedad grave que requiera el cuidado directo, continuo y permanente.<\/p>\n
6. Designar CSUR suficientes para cubrir las 21 patolog\u00edas designadas por la Uni\u00f3n Europea.<\/p>\n
7. Favorecer la continuidad de tratamiento por los mismos especialistas en la transici\u00f3n de edad pedi\u00e1trica a edad adulta a fin de no perder experiencia acumulada.<\/p>\n
8. Potenciar la investigaci\u00f3n en los CSUR incentivando la publicaci\u00f3n de trabajos de investigaci\u00f3n como m\u00e9rito y requisito imprescindible para mantener la acreditaci\u00f3n.<\/p>\n
9. Llevar a cabo, en colaboraci\u00f3n con las Comunidades Aut\u00f3nomas, iniciativas de sensibilizaci\u00f3n sobre enfermedades raras tanto para el conjunto de la poblaci\u00f3n como para los profesionales sanitarios, a fin de que se pueda mejorar el conocimiento sobre estas, facilitando el diagn\u00f3stico de las mismas.<\/p>\n
10. Poner en marcha y dotar de los recursos necesarios el Registro Estatal de Enfermedades Raras y al registro de enfermedades raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y potenciar la utilidad de los registros existentes a trav\u00e9s del desarrollo de estudios epidemiol\u00f3gicos concretos sobre la incidencia de las enfermedades raras en nuestro pa\u00eds a fin de poder desarrollar estrategias basadas en evidencia cient\u00edfica.<\/p>\n
11. Facilitar la atenci\u00f3n de las personas con enfermedades raras y agilizar esta, especialmente en los casos que precisan de grandes desplazamientos, mediante la creaci\u00f3n del gestor de casos en todos los CSUR con la funci\u00f3n, entre otras, de aglutinar las citas de los pacientes con enfermedades raras en un solo d\u00eda y reducir as\u00ed los tiempos que tienen que pasar estos pacientes y sus acompa\u00f1antes en el hospital, con los consiguientes problemas que esto supone tanto a nivel personal como laboral.\u00bb<\/p>\n
\u00a1Pronto ampliaremos m\u00e1s informaci\u00f3n!<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 26\/09\/2018.<\/p>\n<\/p>\n