Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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Este 25 de septiembre se celebra el D\u00eda Internacional de las Ataxias; por esta raz\u00f3n, desde FEDER queremos sumarnos a esta celebraci\u00f3n y mostrar nuestro apoyo a todas las familias que conviven con estas enfermedades poco frecuentes que producen trastornos de movimiento.<\/span><\/p>\n Por esta raz\u00f3n, muchas asociaciones de pacientes desarrollan diferentes actividades con el objetivo primordial de dar a conocer, informar y concienciar a la poblaci\u00f3n sobre estas enfermedades y los desaf\u00edos que deben enfrentar d\u00eda a d\u00eda los pacientes y sus familias, defender sus derechos ante las instituciones sanitarias y promover la investigaci\u00f3n como respuesta a la necesidad de prevenci\u00f3n, detecci\u00f3n y diagn\u00f3stico precoz.<\/p>\n Una ataxia es un trastorno de la coordinaci\u00f3n del movimiento en el que tiene lugar una desviaci\u00f3n del segmento o segmentos que est\u00e1n realizando ese movimiento. Las personas que conviven con esta patolog\u00eda presentan dificultades para coordinar los movimientos, ya que tienen temblores durante la realizaci\u00f3n de los mismos, adem\u00e1s dificultades para llevar a cabo movimientos precisos o para mantener la postura corporal.<\/p>\n Las ataxias tienen una prevalencia media de 1 por cada 100.000 sujetos. Existen varios grupos de ataxias y las hereditarias suponen cerca del 50 % de todas ellas. Entre las ataxias recesivas, la m\u00e1s frecuente es la de Friedreich, que tiene una prevalencia de entre 2 y 4 sujetos por cada 100.000.<\/p>\n Para FEDER esta celebraci\u00f3n permite activar una campa\u00f1a que sensibilice a la sociedad sobre la gravedad de estas patolog\u00edas y proporciona un espacio id\u00f3neo para impulsar la investigaci\u00f3n, herramienta necesaria para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.<\/p>\n En este d\u00eda, queremos reconocer el trabajo que las asociaciones realizan al apostar por medidas que promuevan la investigaci\u00f3n y de esta forma garantizar un mejor diagn\u00f3stico de estas patolog\u00edas y sobre todo por brindar esperanza a los pacientes y sus familias, actores importantes para avanzar hacia grandes cambios en la investigaci\u00f3n de todas las enfermedades raras.<\/p>\n Resaltamos la labor de Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola Familiar Ataxia Telangiectasia, la Federaci\u00f3n Andaluza de Asociaciones de Ataxia, la Asociaci\u00f3n de Ataxias de Castilla La Mancha, Madrid y Extremadura, la Federaci\u00f3n de Ataxias de Espa\u00f1a, la Asociaci\u00f3n Provincial de Ataxias de Ja\u00e9n, la Associaci\u00f3 Catalana d\u00b4Ataxies Heredit\u00e0ries y la Asociaci\u00f3n Galega de Ataxias.<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 24 de septiembre de 2018.<\/p>\n <\/p>\n