Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El 20 de septiembre se present\u00f3 en Madrid, de la mano de Ecoembes y el Ayuntamiento y Club deportivo de Legan\u00e9s, un proyecto de sensibilizaci\u00f3n sobre reciclaje\u2026 \u00a1y enfermedades raras!<\/p>\n
Y es que la iniciativa, adem\u00e1s de dar visibilidad, busca contribuir a mejorar la calidad de vida de quienes conviven con el S\u00edndrome de Prader Willi a trav\u00e9s de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola que la representa (AESPW).<\/p>\n
Este proyecto solidario, que cuenta con el apoyo de nuestra Federaci\u00f3n, integra varias acciones que van desde una campa\u00f1a publicitaria y en redes sociales con el hashtag #TodosSomosRecycladoric hasta la sensibilizaci\u00f3n en partidos de f\u00fatbol del CD Legan\u00e9s. De esta forma, se busca sensibilizar sobre la importancia del reciclaje a la vez que se ayuda a una causa solidaria.<\/p>\n
El punto de partida de la campa\u00f1a se har\u00e1 tangible el pr\u00f3ximo 26 de septiembre con el encuentro entre el CD Legan\u00e9s y el FC Barcelona. Un d\u00eda en el que todos \u201cnos jugamos mucho\u201d.<\/p>\n
A trav\u00e9s de estos encuentros, se vincula no s\u00f3lo el deporte solidario sino que adem\u00e1s, se invita a llenar los contenedores amarillos con latas, briks y envases de pl\u00e1stico y as\u00ed ayudar a AESPW.<\/p>\n
El S\u00edndrome de Prader-Willi es una Enfermedad Rara muy compleja. Como todo s\u00edndrome es un conjunto de signos y s\u00edntomas, que no se dan en todas las personas con la misma frecuencia e intensidad, pero no obstante, impronta a todos los pacientes de determinadas caracter\u00edsticas comunes.<\/p>\n
Se trata de una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica en el cromosoma 15 descrita cl\u00ednicamente en 1956 por Prader, Labhart y Willi, que afecta de manera irremisible al hipot\u00e1lamo, y por tanto muchas de las funciones que \u00e9ste regula se ven perjudicadas. Es un s\u00edndrome poco frecuente ya que se estima que su recurrencia es de 1 afectado cada 15.000 nacidos.<\/p>\n
El que una persona nazca con este s\u00edndrome no depende ni de la edad de los padres, ni de c\u00f3mo haya transcurrido el embarazo, ni de que en la familia haya personas afectadas por otros trastornos, se debe \u00fanicamente a la ocurrencia del mencionado error gen\u00e9tico. Dado su origen el SPW no tien cura posible, sin embargo el buen manejo del ambiente y el apoyo familiar y profesional han conseguido y est\u00e1n consiguiendo grandes mejoras en la calidad de vida de los afectados y las afectadas.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 21\/09\/2018.<\/p>\n
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