Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Fundaci\u00f3n FEDER triplica este a\u00f1o los fondos destinados a proyectos de investigaci\u00f3n impulsados por el tejido asociativo a trav\u00e9s de su IV Convocatoria de Ayudas a la Investigaci\u00f3n.<\/p>\n
Dicha convocatoria nace en 2015 para fomentar el desarrollo de la investigaci\u00f3n b\u00e1sica y traslacional de las enfermedaes raras mediante el apoyo a proyectos de investigaci\u00f3n presentados por asociaciones de FEDER y ejecutados por centros investigadores en Espa\u00f1a.<\/p>\n
Mediante esta iniciativa, la organizaci\u00f3n espa\u00f1ola destinar\u00e1 un total de 100.000 entre 5 proyectos presentados por las asociaciones federadas, que en la actualidad suman 335. Cifras que contrastan con las de la convocatoria anterior -30.000 euros entre 3 proyectos- y que ponen de relieve los esfuerzos de la Federaci\u00f3n para hacer posible la investigaci\u00f3n en enfermedades raras.<\/p>\n
Adem\u00e1s de este incremento, esta cuarta edici\u00f3n de la convocatoria cuenta con una novedad m\u00e1s: la evaluaci\u00f3n cient\u00edfico t\u00e9cnica del Instituto de Salud Carlos III. Un logro que nace del compromiso del Ministerio de Sanidad en el marco de la campa\u00f1a \u2018La investigaci\u00f3n es nuestra esperanza\u2019 que FEDER lanz\u00f3 en 2017 y que ha permitido la firma de un convenio de colaboraci\u00f3n entre ambas entidades.<\/p>\n
La colaboraci\u00f3n con el Instituto de Salud Carlos III es especialmente significativa para FEDER, ya que del mismo tambi\u00e9n dependen tanto el Instituto de Investigaci\u00f3n de Enfermedades Raras (IIER) como el Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER); entidades con las que la Federaci\u00f3n trabaja en red para el abordaje integral de las Enfermedades Raras.<\/p>\n
Todo ello es posible gracias a tres proyectos solidarios trasversales -la ONG Otromundoesposible, \u2018En ruta por las enfermedades raras\u2019 y la Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora organizada por la Asociaci\u00f3n Corriendo con el Coraz\u00f3n por Hugo- y los esfuerzos de la propia Federaci\u00f3n, haciendo posible la consolidaci\u00f3n de esta edici\u00f3n.<\/p>\n
Desde su puesta en marcha en 2015, la organizaci\u00f3n espa\u00f1ola ha incrementado a\u00f1o tras a\u00f1o la dotaci\u00f3n del fondo. En aquella primera edici\u00f3n, la dotaci\u00f3n fue de 12.000 euros destinados a dos proyectos de investigaci\u00f3n b\u00e1sica.<\/p>\n
Las novedades arrancaron en la segunda edici\u00f3n de 2016, momento en que la dotaci\u00f3n se increment\u00f3 hasta 16.000 para otros dos proyectos, que en esta ocasi\u00f3n fueron evaluados por la Agencia Nacional de Evaluaci\u00f3n y Prospectiva (ANEP) y tambi\u00e9n se centraron en investigaci\u00f3n b\u00e1sica pero, por primera vez, tambi\u00e9n traslacional.<\/p>\n
La convocatoria de 2017 experiment\u00f3 otro nuevo crecimiento con la gesti\u00f3n de 30.000 euros entre 3 proyectos diferentes. En esta ocasi\u00f3n, la Fundaci\u00f3n FEDER cont\u00f3 con la valoraci\u00f3n de la Agencia Estatal de Investigaci\u00f3n (AEI).<\/p>\n
El salto llega en 2018 con esta cuarta edici\u00f3n que consolida las tres anteriores y que se traduce en que, en s\u00f3lo un a\u00f1o, la Fundaci\u00f3n FEDER pr\u00e1cticamente ha duplicado los fondos que, hasta la fecha, hab\u00eda destinado a la investigaci\u00f3n a trav\u00e9s de su fundaci\u00f3n. Y es que, a lo largo de su trayectoria, un total de 88 proyectos de investigaci\u00f3n se han presentado a esta convocatoria, poniendo de relieve el creciente inter\u00e9s de investigar en enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
El alma de esta convocatoria nace para dar respuesta a la principal prioridad del tejido asociativo: la investigaci\u00f3n. De hecho, seg\u00fan la encuesta de necesidades de la Federaci\u00f3n, el 39% de las asociaciones de pacientes apoyan el desarrollo de proyectos propios y el 52% los impulsados desde otros organismos.<\/p>\n
Precisamente por eso, la Fundaci\u00f3n FEDER ha apostado por apoyar proyectos emergentes o dar continuidad a los ya existentes presentados desde el movimiento asociativo. Gracias a ello, a largo de su trayectoria, esta iniciativa ha apoyado el avance en de 7 enfermedades poco frecuentes diferentes: la Ataxia de Friedreich, la Telangiectasia Hemorr\u00e1gica Hereditaria, la Retinosis Pigmentaria, el Albinismo, el S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn, el S\u00edndrome de Dravet y la Aniridia.<\/p>\n
Para hacer balance de todos estos logros, la organizaci\u00f3n espa\u00f1ola organiza el I Simposium de Reconocimiento a la Labor Investigadora que celebrar\u00e1 el pr\u00f3ximo 25 de octubre en Barcelona y del que pronto ampliar\u00e1 m\u00e1s informaci\u00f3n.<\/p>\n
A lo largo de su trayectoria, la Fundaci\u00f3n FEDER tambi\u00e9n ha impulsado encuentros dirigidos tanto a la sensibilizaci\u00f3n social, en los que se enmarcan los proyectos solidarios que hacen posible esta convocatoria, como a la divulgaci\u00f3n y al empoderamiento de los pacientes, a trav\u00e9s de encuentros como el que anualmente celebra junto a la Agencia Espa\u00f1ola de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) o la Masterclass de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras.<\/p>\n