{"id":3986,"date":"2018-09-19T07:09:04","date_gmt":"2018-09-19T07:09:04","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/09\/19\/las-cortes-valencianas-aprueban-la-creacion-de-la-unidad-de-referencia-de-fibrosis-quistica-en-valencia\/"},"modified":"2018-09-19T07:09:04","modified_gmt":"2018-09-19T07:09:04","slug":"las-cortes-valencianas-aprueban-la-creacion-de-la-unidad-de-referencia-de-fibrosis-quistica-en-valencia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/09\/19\/las-cortes-valencianas-aprueban-la-creacion-de-la-unidad-de-referencia-de-fibrosis-quistica-en-valencia\/","title":{"rendered":"Las Cortes Valencianas aprueban la creaci\u00f3n de la unidad de referencia de fibrosis qu\u00edstica en Valencia"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>Fuente: <span style=\"text-decoration: underline\"><a href=\"https:\/\/fqvalenciana.com\/\" target=\"_blank\">FQ Comunidad Valenciana<\/a><\/span> | El 17 de septiembre&nbsp;fue un d\u00eda importante para la Asociaci\u00f3n de Fibrosis Qu\u00edstica de la Comunidad Valenciana porque las Cortes Valencianas han aprobado por unanimidad una proposici\u00f3n no de ley presentada por el Partido Popular con la que instan al Gobierno valenciano a crear de una vez, y en el plazo de 6 meses m\u00e1ximo, la unidad de referencia de fibrosis qu\u00edstica de adultos en el Hospital La Fe de Valencia, una reivindicaci\u00f3n hist\u00f3rica de la Asociaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Remedios Y\u00e1\u00f1ez, diputada firmante de la iniciativa junto con la diputada Mar\u00eda Jos\u00e9 Catal\u00e1, ha destacado que seg\u00fan el libro blanco de Fibrosis Qu\u00edstica, unidades especializadas hay en Madrid, en Barcelona y en Andaluc\u00eda y son un pilar fundamental para la mejora y la supervivencia de las personas con esta enfermedad. Tambi\u00e9n que la Comunidad Valenciana, como referente en el tratamiento de la misma, deber\u00eda tener una unidad de referencia en fibrosis qu\u00edstica.<\/p>\n<p>El resto de grupos han apoyado la iniciativa y manifestado su compromiso con la propuesta.<\/p>\n<p>Al debate en la Comisi\u00f3n de Sanidad ha asistido Pedro P\u00e9rez, presidente de la Asociaci\u00f3n, junto con su vicepresidenta, Ana G\u00f3mez-Lech\u00f3n.<\/p>\n<p>Asimismo, por una enmienda a\u00f1adida a esta iniciativa por Comprom\u00eds, se ha aprobado instar al Gobierno central a establecer con urgencia las condiciones necesarias de financiaci\u00f3n y precio del medicamento Orkambi dentro del Sistema Nacional de Salud. El pasado s\u00e1bado 8 de septiembre, D\u00eda Mundial de la Fibrosis Qu\u00edstica, cientos de personas se manifestaron en Madrid frente al Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex para reclamar la financiaci\u00f3n de Orkambi y una mayor agilidad en el proceso de acceso a los nuevos tratamientos que est\u00e1n apareciendo y que detienen el avance de esta enfermedad.<\/p>\n<p>\u00abPara nosotros el d\u00eda de hoy es muy importante, llevamos mucho tiempo detr\u00e1s de esta reivindicaci\u00f3n y esperamos que el Gobierno valenciano se comprometa realmente a cumplir el mandato de las Cortes y tengamos por fin la unidad de referencia en menos de un a\u00f1o en marcha ya que significa una mejora asistencial muy grande para todos nosotros\u00bb, anota Pedro P\u00e9rez, presidente de la Asociaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Asociaci\u00f3n Fibrosis Qu\u00edstica Comunidad Valenciana<br \/>C\/Explorador Andr\u00e9s 4-5-10 CP: 46022 Valencia<br \/>www.fqvalenciana.com <a href=\"mailto:fibrosisadmonval@hotmail.com\">fibrosisadmonval@hotmail.com<\/a><br \/>963567616 &#8211; 645872027<\/p>\n<p style=\"text-align: right\">\u00daltima actualizaci\u00f3n: 19\/09\/2018.<\/p>\n<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/11141-las-cortes-valencianas-aprueban-la-creaci%C3%B3n-de-la-unidad-de-referencia-de-fibrosis-qu%C3%ADstica-en-valencia\" target=\"_blank\">Las Cortes Valencianas aprueban la creaci\u00f3n de la unidad de referencia de fibrosis qu\u00edstica en Valencia<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Fuente: FQ Comunidad Valenciana | El 17 de septiembre&nbsp;fue un d\u00eda importante para la Asociaci\u00f3n de Fibrosis Qu\u00edstica de la Comunidad Valenciana porque las Cortes Valencianas han aprobado por unanimidad una proposici\u00f3n no de ley presentada por el Partido Popular con la que [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":"","_members_access_role":[],"_members_access_error":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-3986","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.2 - 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