Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El 13 de septiembre se present\u00f3 en el Hospital de Bellvitge la canci\u00f3n \u201cSeremos Aire\u201d, creada por el conocido compositor Manu Guix con motivo de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiop\u00e1tica (FPI) y la campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n \u201cEl arte de diagnosticar\u201d, impulsada por Boehringer Ingelheim Espa\u00f1a, con el aval social de las asociaciones de pacientes AFEFPI y FEDER, que estuvo representada en este acto por Anna Ripoll, Miembro de su Junta Directiva.<\/p>\n
Interpretada por las voces de los cantantes Vic Mirallas e Izah, que han colaborado de forma altruista con el proyecto, y con Manu Guix, al piano, \u201cSeremos Aire\u201d cuenta con un videoclip en el que han participado las personas implicadas en la FPI: m\u00e9dicos, enfermeros\/as, pacientes y sus familias, adem\u00e1s del propio Manu Guix, y los cantantes. El videoclip puede visualizarse en el canal de Youtube de Boehringer Ingelheim Espa\u00f1a. La canci\u00f3n est\u00e1 disponible en Spotify y iTunes (insertar link), entre otras plataformas. En palabras de Manu Guix \u201cpara m\u00ed fue un gran reto componer un tema POP partiendo de algo tan concreto como es esta enfermedad rara, pero cuando me explicaron en qu\u00e9 consist\u00eda exactamente la fibrosis pulmonar idiop\u00e1tica, pens\u00e9: hay que hacerlo y quiero formar parte de ello para darla a conocer. Agradezco a Boehringer Ingelheim Espa\u00f1a haberme dado la oportunidad y atreverse a asumir el reto conmigo\u201d.<\/p>\n
Iniciada en el a\u00f1o 2016 e impulsada por Boehringer Ingelheim Espa\u00f1a, siempre de la mano de las asociaciones de pacientes AFEFPI y FEDER, la iniciativa \u201cEl arte de diagnosticar\u201d pretende poner en valor el diagn\u00f3stico complejo de la FPI elev\u00e1ndolo al arte, con el objetivo de concienciar a m\u00e9dicos, pacientes y familiares de la importancia de un diagn\u00f3stico precoz, adem\u00e1s de hacer m\u00e1s visible esta enfermedad minoritaria entre la poblaci\u00f3n, que en Espa\u00f1a afecta a entre 7.500 y 10.000 personas i ii. As\u00ed, cada a\u00f1o la campa\u00f1a aborda una disciplina art\u00edstica diferente desde la que se explica la patolog\u00eda. A este respecto, el Dr. Holger Gellermann, director m\u00e9dico de Boehringer Ingelheim Espa\u00f1a afirma: \u201cdesde Boehringer Ingelheim estamos comprometidos con la salud de las personas y para ello dedicamos esfuerzos en crear campa\u00f1as de divulgaci\u00f3n, con las que intentamos aflorar en la sociedad, as\u00ed como entre los profesionales sanitarios, el conocimiento de algunas enfermedades poco frecuentes y c\u00f3mo convivir con ellas. Adem\u00e1s, no solo pensamos en el paciente, sino en su entorno familiar y su equipo m\u00e9dico. Ambos resultan ser un gran acompa\u00f1amiento de cara a los pacientes y, en esta edici\u00f3n de \u201cEl arte de diagnosticar\u201d les hemos implicado a todos. As\u00ed, pacientes sus familias, m\u00e9dicos y enfermeros\/as han querido aportar su grano de arena a esta campa\u00f1a educativa\u201d.<\/p>\n
La fibrosis pulmonar idiop\u00e1tica es una enfermedad respiratoria, cr\u00f3nica, poco frecuente, progresiva, gravemente incapacitante y, a la larga, mortal, con una media de supervivencia de 2 a 5 a\u00f1os tras el diagn\u00f3stico . Una de las barreras a las que se enfrentan m\u00e9dicos y pacientes es su complejo diagn\u00f3stico. En la actualidad, un paciente puede tardar entre 1 y 2 a\u00f1os en ser diagnosticado , ya que la FPI comparte s\u00edntomas con otras enfermedades respiratorias, lo que provoca que, muchas veces, se interprete como otras patolog\u00edas m\u00e1s prevalentes y se retrase su diagn\u00f3stico temprano.<\/p>\n
Presentaci\u00f3n de la campa\u00f1a
En el marco de la Semana Internacional de la FPI, que este a\u00f1o tiene lugar del 15 al 22 de septiembre, el Hospital de Bellvitge de Barcelona ha acogido la presentaci\u00f3n del proyecto, que ha consistido en la interpretaci\u00f3n de la canci\u00f3n en directo por Manu Guix, al piano, y las voces de Vic Mirallas e Izah; y el detalle de los \u00faltimos avances en FPI. Para la doctora Mar\u00eda Molina, coordinadora de la Unidad Funcional de Intersticio Pulmonar (UFIP) del Servicio de Neumolog\u00eda del Hospital Universitario de Bellvitge – IDIBELL y profesora asociada de la Universidad de Barcelona: \u201cdiagnosticar la enfermedad a tiempo es clave para el pron\u00f3stico del paciente y dar visibilidad a la FPI ayuda a que esta patolog\u00eda est\u00e9 m\u00e1s presente, tanto en la mente de la poblaci\u00f3n general como en las consultas. Para el equipo del Hospital de Bellvitge ha sido muy gratificante participar en esta iniciativa social y poner nuestro granito de arena como el resto de compa\u00f1eros en otras ciudades para, un a\u00f1o m\u00e1s, seguir sumando juntos en favor de la FPI\u201d.<\/p>\n
Numerosas participaciones sumadas a la campa\u00f1a
Casi 40 personas, entre doctores y personal sanitario del Hospital de Bellvitge de Barcelona, el Hospital Universitario de La Princesa de Madrid, el Hospital Universitario Virgen del Roc\u00edo y el Hospital Universitario Basurto, y pacientes de AFEFPI y familiares de pacientes que han querido colaborar con el proyecto a t\u00edtulo personal, aparecieron en el videoclip interpretando la canci\u00f3n, con el fin de que \u201cSeremos Aire\u201d recoja la \u201cvoz\u201d de todos. As\u00ed relatan su experiencia:<\/p>\n
El Dr. Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumolog\u00eda del Hospital Universitario de La Princesa de Madrid, junto con su equipo de la Unidad Multidisciplinar de Alta Complejidad de referencia en Enfermedades Pulmonares Intersticiales Difusas no dud\u00f3 en sumarse a la campa\u00f1a. As\u00ed el doctor Ancochea recuerda que la fibrosis pulmonar idiop\u00e1tica, que es la m\u00e1s frecuente de las neumon\u00edas intersticiales de origen desconocido, es una enfermedad cr\u00f3nica, progresiva y fibrosante, que afecta generalmente a adultos mayores de 50 a\u00f1os. \u201cUno de los aspectos m\u00e1s preocupantes de esta enfermedad es su elevada mortalidad, ya que los pacientes tienen una esperanza de vida de entre 2 y 5 a\u00f1os y su historia natural es variable e impredecible\u201d. Es por ello que resulta fundamental diagnosticar de forma precoz a los pacientes, para poder iniciar el tratamiento desde el primer momento y mejorar, as\u00ed, su pron\u00f3stico.<\/p>\n
Por su parte la doctora Bego\u00f1e Salinas, neum\u00f3loga en el Hospital Universitario de Basurto afirma \u201cla comparativa del diagn\u00f3stico de la FPI con un arte me parece muy acertada y real en much\u00edsimos casos. Esta iniciativa contin\u00faa siendo muy necesaria y ha sido muy gratificante colaborar en ella\u201d.<\/p>\n
El Dr. Jos\u00e9 Antonio Rodr\u00edguez Portal, responsable de la Unidad de Enfermedades Intersticiales del Hospital Universitario Virgen del Roc\u00edo y responsable de la Unidad de Enfermedades Intersticiales y Coordinador del \u00c1rea de Enfermedades intersticiales de la SEPAR asegura: \u201cla FPI no se entiende sin la representaci\u00f3n de todos los agentes que, de una forma u otra, tienen contacto con el paciente. Aunque la FPI no nos toque de primera mano, saber que existe y qu\u00e9 es, no s\u00f3lo nos ayuda a entender la realidad de qui\u00e9n la padece, sino que nos da la posibilidad de contribuir a que se detecte\u201d.<\/p>\n
La Asociaci\u00f3n de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiop\u00e1tica (AFEFPI) y la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se han sumado un a\u00f1o m\u00e1s a la campa\u00f1a de concienciaci\u00f3n de la FPI, para contribuir a aumentar la visibilidad de la patolog\u00eda. El presidente de AFEFPI, Carlos Lines y Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER, consideran necesario y beneficioso para el paciente que se conozca m\u00e1s sobre enfermedades minoritarias como es la Fibrosis Pulmonar Idiop\u00e1tica: \u201cdesde el punto de vista de los pacientes son important\u00edsimas este tipo de acciones, que no s\u00f3lo ayudan a que se sientan m\u00e1s arropados, sino que adem\u00e1s contribuyen a ponerles a su alcance herramientas y recursos que mejoran, en definitiva, su calidad de vida\u201d.<\/p>\n
En la primera edici\u00f3n, la campa\u00f1a social \u201cEl arte de diagnosticar\u201d recibi\u00f3 el premio Aspid de Oro. Un reconocimiento del \u00e1mbito de la comunicaci\u00f3n a una acci\u00f3n de concienciaci\u00f3n muy efectiva donde profesionales m\u00e9dicos implicados en el diagn\u00f3stico de esta enfermedad (neum\u00f3logos, radi\u00f3logos, pat\u00f3logos, cirujanos tor\u00e1cicos y atenci\u00f3n primaria) y pacientes plasmaron en lienzos los principales signos y s\u00edntomas de la enfermedad guiados por las manos expertas y el talento de los alumnos de tres escuelas de arte (IED MADRID, IED BARCELONA y CEADE LEONARDO) en una acci\u00f3n simult\u00e1nea en tres hospitales espa\u00f1oles (Bellvitge en Barcelona, La Princesa en Madrid y Virgen del Roc\u00edo en Sevilla).<\/p>\n
En la actualidad existen pocas opciones de tratamiento para esta enfermedad poco frecuente. La FPI afecta entre 14-43 personas por cada 100.000 habitantes en todo el mundo y se caracteriza por una sustituci\u00f3n progresiva del tejido pulmonar por tejido cicatricial y una p\u00e9rdida de la funcionalidad pulmonar con el paso del tiempo . La formaci\u00f3n de este tejido cicatricial se denomina fibrosisi. A medida que aumenta el grosor y la rigidez de los tejidos como resultado de la fibrosis, los pulmones pierden su capacidad para captar y transferir el ox\u00edgeno al sistema circulatorio con lo que los \u00f3rganos vitales no reciben suficiente ox\u00edgeno. Como consecuencia de ello, las personas con FPI presentan s\u00edntomas como dificultad respiratoria, tos y a menudo tienen problemas importantes para desempe\u00f1ar actividades diarias que comporten un esfuerzo f\u00edsico .<\/p>\n
Boehringer Ingelheim se posiciona como la \u201cCompa\u00f1\u00eda del Pulm\u00f3n\u201d, pues el tratamiento de las enfermedades respiratorias es uno de sus principales focos de inter\u00e9s desde hace m\u00e1s de 90 a\u00f1os y por ello la compa\u00f1\u00eda dedica muchos recursos a su investigaci\u00f3n. Adem\u00e1s de investigar nuevos tratamientos para la EPOC, Boehringer Ingelheim apuesta por la diversificaci\u00f3n con la investigaci\u00f3n de opciones terap\u00e9uticas para otras enfermedades respiratorias como asma, c\u00e1ncer de pulm\u00f3n, fibrosis pulmonar idiop\u00e1tica y otras indicaciones. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n, visite: http:\/\/www.avancesenrespiratorio.com\/<\/a><\/p>\n El objetivo de esta empresa farmac\u00e9utica impulsada por la investigaci\u00f3n es mejorar la salud y la calidad de vida de los pacientes. La compa\u00f1\u00eda investiga terapias innovadoras que puedan alargar la vida de los pacientes de aquellas enfermedades para las cuales no existe una opci\u00f3n de tratamiento satisfactoria hasta la fecha. En salud animal, Boehringer Ingelheim es sin\u00f3nimo de prevenci\u00f3n avanzada.<\/p>\n Desde su fundaci\u00f3n en 1885, la compa\u00f1\u00eda de propiedad familiar se ha comprometido con la investigaci\u00f3n, el desarrollo, la producci\u00f3n y la comercializaci\u00f3n de nuevos productos de alto valor terap\u00e9utico para la medicina humana y animal. El Grupo Boehringer Ingelheim es una de las 20 compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas l\u00edderes en el mundo. Con sede en Ingelheim, Alemania, cuenta con alrededor de 50.000 colaboradores\/as. La inversi\u00f3n en I+D fue superior a los 3.000 millones de euros en 2017, lo que supuso un 17% de las ventas netas.<\/p>\n La compa\u00f1\u00eda busca el \u00e9xito a largo plazo apostando por el crecimiento org\u00e1nico a partir de sus propios recursos, abri\u00e9ndose tambi\u00e9n a asociaciones y alianzas estrat\u00e9gicas en investigaci\u00f3n. En todo lo que hace, Boehringer Ingelheim es responsable con las personas y el medio ambiente.<\/p>\n La compa\u00f1\u00eda se instal\u00f3 en Espa\u00f1a en 1952. Con sede en Sant Cugat del Vall\u00e8s (Barcelona), actualmente cuenta con m\u00e1s de 1.800 colaboradores\/as y dos centros internacionales de producci\u00f3n en Sant Cugat del Vall\u00e8s y Malgrat de Mar. En los pasados a\u00f1os, se han implementado en Espa\u00f1a tres \u00e1reas que dan servicio a toda la corporaci\u00f3n: el IT Service Center, que optimiza servicios tecnol\u00f3gicos e inform\u00e1ticos, el Centro Global de Servicios de Asuntos Regulatorios, que da soporte en los procesos de registro y reevaluaci\u00f3n de productos de uso humano y veterinario, y la Delivery Unit, que da soporte a la promoci\u00f3n de medicamentos. En Espa\u00f1a la compa\u00f1\u00eda ha sido reconocida como empresa Top Employer los a\u00f1os 2016, 2017 y 2018.<\/p>\n Puede encontrar m\u00e1s informaci\u00f3n sobre Boehringer Ingelheim Espa\u00f1a en www.boehringer-ingelheim.es y sobre el Grupo Boehringer Ingelheim en el informe anual http:\/\/annualreport.boehringer-ingelheim.com\/<\/a><\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 14\/09\/2018.<\/p>\n <\/p>\nBoehringer Ingelheim \u201cAportar valor a trav\u00e9s de la innovaci\u00f3n\u201d<\/h3>\n