![\"Miriam](\"https:\/\/cdn.20m.es\/img2\/recortes\/2018\/09\/07\/776510-620-282.jpg?v=20180907133642\")
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El precio de los libros de texto<\/a>, d\u00f3nde comprarlos, el coste total de la vuelta al cole<\/a> sumando uniformes y material escolar, el peso que acarrean los ni\u00f1os y (sobre todo) los adolescentes en la mochila, los periodos de adaptaci\u00f3n (y de dif\u00edcil conciliaci\u00f3n) de los ni\u00f1os que empiezan por primer a\u00f1o el colegio, la creaci\u00f3n y reactivaci\u00f3n de los grupos de WhatsApp <\/a>de padres y c\u00f3mo gestionarlos, etc. Todas son preocupaciones l\u00edcitas y relevantes en muchos hogares y cuyo eco resuena cada a\u00f1o por estas fechas en los medios de comunicaci\u00f3n.<\/p>\n No obstante, tambi\u00e9n hay familias para las que todos estos asuntos son preocupaciones menores<\/strong> o, como poco, comparten peso con otras muy distintas. Son familias de ni\u00f1os con enfermedades cr\u00f3nicas o con discapacidad. Familias para las que volver al cole o empezarlo supone preocuparse por la accesibilidad de la ruta, la preparaci\u00f3n previa para afrontar cambios de rutinas y personas de referencia o que haya docentes implicados.\u00a0<\/p>\n Preocupaciones que se traducen en ocupaciones, en tareas que van mucho m\u00e1s all\u00e1 de forrar libros o poner etiquetas<\/strong> con nombres a la ropa. Son padres pendientes constantemente del m\u00f3vil y disponibles para los profesores, que tienen numerosas reuniones para preparar el inicio del curso, a los que toca acompa\u00f1ar a los ni\u00f1os en las excursiones o que deben paginar varias cadas de libros de texto adaptados a braille. Tareas que no facilitan precisamente la conciliaci\u00f3n laboral.<\/p>\n Y son muchos.\u00a0 Seg\u00fan los \u00faltimos datos del INE<\/a>, en 2016 hab\u00eda escolarizados 206.493 ni\u00f1os con necesidades educativas especiales<\/strong> derivadas de alguna discapacidad<\/a>; 171.303\u00a0 estudiando en centros ordinarios y el resto en Educaci\u00f3n Especial. M\u00e1s de 200.000 familias.<\/p>\n Otro de los aspectos que puede complicar las cosas es que el ni\u00f1o no goce de un buen estado de salud<\/strong>. Puede ser por una enfermedad cr\u00f3nica que requiera una supervisi\u00f3n especial (diabetes, epilepsia, asma, cardiopat\u00eda…) o algo que no es cr\u00f3nico pero s\u00ed relevante, como estar recuper\u00e1ndose de una intervenci\u00f3n quir\u00fargica o en tratamiento oncol\u00f3gico.<\/p>\n \u00bfCu\u00e1ntas familias se ven afectadas en este caso? No hay datos exactos, pero seg\u00fan la Encuesta Nacional de Salud de 2017, en Espa\u00f1a hay 1.313.400 menores de catorce a\u00f1os con enfermedades cr\u00f3nicas o de larga evoluci\u00f3n diagnosticadas<\/strong>.\u00a0 De ellos, 14.200 ni\u00f1os tienen diabetes y la necesidad de controlar sus niveles de glucosa en sangre varias veces al d\u00eda, en los alimentos que ingieren, su gasto energ\u00e9tico y ponerse insulina o remontar hipoglucemias.<\/p>\n Ana Mart\u00ednez<\/strong> es madre de Marco, de nueve a\u00f1os, con diabetes<\/strong> desde que ten\u00eda a\u00f1o y medio. Lo que m\u00e1s preocupaba a sus padres es que el colegio \u00abpudiera hacerse cargo de un ni\u00f1o con diabetes<\/a>\u00bb y cuando buscaron un centro para \u00e9l, primaron eso sobre todo lo dem\u00e1s: \u00abEs un colegio concertado, chiquitito y en el que ya se hab\u00edan involucrado con un ni\u00f1o con diabetes y ese a\u00f1o iban a entrar dos m\u00e1s. No hubo m\u00e1s factores para nuestra elecci\u00f3n, todo lo dem\u00e1s era secundario\u00bb. Y est\u00e1n muy satisfechos con la dedicaci\u00f3n del centro y de todos los docentes: \u00abLa primera profesora incluso fue al hospital a educarse un poquito en la materia\u00bb.<\/p>\n En su caso, su principal preocupaci\u00f3n en el comienzo del curso siempre \u00abes ver c\u00f3mo se adapta a los horarios, las nuevas rutinas, que cambian las necesidades de insulina<\/strong>. En Educaci\u00f3n F\u00edsica es d\u00f3nde m\u00e1s nos cuesta y, como no la tiene todos los d\u00edas a la misma hora, a ver c\u00f3mo ajustas basales\u00bb.<\/p>\n Este a\u00f1o Marco comienza cuarto de Primaria con la misma tutora que ten\u00eda el a\u00f1o anterior, lo que resta un quebradero de cabeza, porque cuando hay cambio \u00abel nuevo profesor puede estar muy implicado pero no sabe y tienes que ense\u00f1arle\u00bb. Adem\u00e1s, Ana explica que \u00ab\u00e9l ya es mayor y sabe hacerse las pruebas, el profesor solo tiene que estar pendiente y nos hablamos por WhatsApp; me escribe y le damos instrucciones\u00bb. Eso s\u00ed, supone que siempre est\u00e9n atentos al m\u00f3vil por si hay una urgencia.<\/p>\n Las excursiones tambi\u00e9n suponen un esfuerzo especial. \u00abComo somos tres padres de ni\u00f1os con diabetes en clase, siempre hay alguno disponible para acompa\u00f1arlos. Pero no han tenido excursiones de dormir fuera, que ser\u00eda lo m\u00e1s dif\u00edcil.\u00a0 Si tienen que salir a dormir fuera, ah\u00ed no s\u00e9 c\u00f3mo lo har\u00edamos\u00bb.<\/p>\n Miriam Olmedo <\/strong>es madre de Erika, con doce a\u00f1os y que acude a un colegio especial porque tiene una lesi\u00f3n cerebral asociada a problemas de conducta. \u00abTiene hipersocializaci\u00f3n, quiere saludar a todo el mundo, ser amiga de todos, pero ya tiene cuerpo de mujer y no es tan gracioso como cuando era peque\u00f1a. Si no la dejas hacer lo que quiere se tira al suelo, se arranca el pelo, se autolesiona, que es con lo que peor lo pasas\u00bb, explica su madre.<\/p>\n Miriam recuerda que la vuelta al cole tambi\u00e9n es dif\u00edcil y costosa con un ni\u00f1o con discapacidad, \u00abpuede que yo no tenga que comprar libros, pero tambi\u00e9n tengo que equiparla de ropa y necesitas otras cosas\u00bb. No obstante, insiste en que es algo de lo que ocuparse, pero que no le preocupa:\u00a0 \u00abHe visto cosas que eran dramas en la clase de mi otro hijo, que tiene catorce a\u00f1os, que para m\u00ed no eran ning\u00fan problema. Entiendo la preocupaci\u00f3n por esos gastos<\/strong>, por esas otros asuntos; pero en mi caso pasan a segundo plano. Yo estoy un poco en otra liga, mi vara de medir es otra\u00bb. \u00a0<\/p>\n \u00bfCu\u00e1les son sus principales preocupaciones entonces? Pues est\u00e1 el hecho de que va a comenzar ya menstruando o de que hay que cambiar su medicaci\u00f3n, pero lo que realmente tiene en vilo a esta madre es que se va a encontrar con demasiados cambios<\/strong>: \u00abva a cambiar de compa\u00f1eros, de fisios, de enfermeros, de t\u00e9cnicos…\u00a0 Son un mont\u00f3n de cambios que no le puedo adelantar. No tiene apenas lenguaje verbal, pero cuando nos oye y entiende que va a volver al cole se pone como loca de contenta. Quiere ir, pero no sabe que no va a ver a sus profesora, a sus compa\u00f1eros, a su auxiliar con la que ten\u00eda un v\u00ednculo muy fuerte porque era la que la cambiaba de ropa, la cambiaba de sesiones. Eso la va a afectar y me temo que sea poni\u00e9ndola m\u00e1s nerviosa\u00bb.<\/p>\n Foto: JORGE PAR\u00cdS<\/em><\/p>\n Mercedes Bodes<\/strong> es madre de Vera, de cuatro a\u00f1os y de Hugo, un ni\u00f1o de diez a\u00f1os que comienza quinto de Primaria. Hugo es<\/strong> uno de los 7.500 estudiantes ciegos<\/strong> a los que Fundaci\u00f3n Once<\/a> facilita la vuelta al cole.<\/p>\n Est\u00e1 tranquila con la vuelta al cole; asegura que \u00abdespu\u00e9s de tantos a\u00f1os la afronto como algo normal, llevamos muchos a\u00f1os trabajando para que Hugo est\u00e9 integrado y toda su clase ya est\u00e1 s\u00faper adaptada\u00bb. Tambi\u00e9n reconoce que \u00abel principal miedo es el rechazo social, que quieran jugar al f\u00fatbol y le dejen apartado<\/strong>. Pero \u00e9l ya tiene su grupo de amigos muy asentados, que juegan mucho con la imaginaci\u00f3n\u00bb.<\/p>\n Confirma que el patio es el periodo al que m\u00e1s miedo tienen: \u00bb es que a \u00e9l se tienen que acercar.<\/strong> \u00c9l no es capaz de encontrar un amigo. Si ese d\u00eda un amigo no ha ido o no le busca, pues est\u00e1 solo.\u00a0En Infantil tiene el recuerdo de estar siempre muy solito<\/strong>, de estar sobre todo con los profes. Es lo que m\u00e1s cosilla nos puede dar. Los profesores suelen estar alerta, intentan meter juegos en el patio coordinados, para Hugo y para otros ni\u00f1os con problemas para socializar\u00bb.<\/p>\n Es esencial adem\u00e1s que se haga con el espacio, \u00abal principio ten\u00eda bastantes accidentes, se chocaba, se hac\u00eda brechas\u00bb, cuenta Mercedes.Tambi\u00e9n que los profesores se impliquen, \u00abtienen que estar pendientes de sus pasos, todo hay que verbalizarlo<\/strong>. Continuamente tenemos reuniones, tambi\u00e9n de preparaci\u00f3n al curso\u00bb.\u00a0 Mercedes no tiene queja en este sentido, \u00abestamos encantados con el colegio, todos los tutores que ha tenido Hugo han terminado leyendo braille. De todas formas, el colegio dispone del apoyo de una persona de apoyo de la Fundaci\u00f3n Once que acude dos veces en semana y ayuda, por ejemplo, transcribiendo a braille los ex\u00e1menes o corrigiendo.<\/p>\n En su caso los libros de texto suponen m\u00e1s trabajo que desembolso: \u00abla profe de apoyo se pone de acuerdo con el colegio y los encargan al servicio bibliogr\u00e1fico de la Once. Han estando llegando en braille a casa durante el verano. La preocupaci\u00f3n es que lleguen a tiempo, porque ha habido alg\u00fan a\u00f1o que se han retrasado<\/strong>\u00ab. Una vez est\u00e1n en casa, la cosa no ha acabado ni mucho menos; en braille los textos ocupan mucho m\u00e1s espacio, as\u00ed que esta madre se dedica a escribir sobre estos libros blancos la equivalencia en p\u00e1ginas y temas \u00abpara facilitar la labor de los profes\u00bb.<\/p>\n Que ocupen m\u00e1s espacio implica adem\u00e1s que a casa llegan seis cajas de libros<\/strong>. \u00abPor ejemplo, el de Matem\u00e1ticas en tintas son tres libros, uno por trimestre. Hugo tiene por trimestre siete u ocho\u00bb. Por supuesto, eso se traduce en una mochila que abulta y pesa m\u00e1s, \u00abincluso las hojas de la m\u00e1quina son especiales, tienes que buscar carpetas grandes en las que no se arruguen\u00bb.<\/p>\n En clase Hugo no necesita estuches ni l\u00e1pices, escribe con su m\u00e1quina perkins<\/a>, facilitada tambi\u00e9n por la Once. \u00abGracias a ellos Hugo esqu\u00eda, compite en atletismo, se relaciona con el resto de ni\u00f1os de la once y tiene en el cole todas las facilidades. Ojal\u00e1 otros padres con otros problemas tuvieran fundaciones as\u00ed\u00bb.<\/p>\n Foto: JORGE PAR\u00cdS<\/em><\/p>\n Valentina<\/strong> tiene tres a\u00f1os, \u00abcamina, pero muy despacio\u00bb, y comenzar\u00e1 este curso primero de Infantil. Tiene una enfermedad neuromuscular que afecta a nivel motor y de lenguaje<\/strong>. A su madre, Nani F.Cores<\/strong>, le parece \u00abun desfase\u00bb el precio de los libros, unos 120 euros con ni\u00f1os tan peque\u00f1os, pero \u00abes un gasto, no una preocupaci\u00f3n\u00bb.\u00a0<\/p>\n Los miedos vienen dados, en su caso, por ver c\u00f3mo encaja en su colegio, preferente para ni\u00f1os con problemas mot\u00f3ricos<\/strong>. Se decidieron por este colegio por las recomendaciones del equipo de atenci\u00f3n temprana y de algunos amigos que tienen all\u00ed ni\u00f1os sin problemas. \u00abHemos primado que fuera el mejor colegio para Valentina en su situaci\u00f3n, con su fisioterapeuta, con las necesidades que ella tiene, pero a ver c\u00f3mo se adapta. Ella no habla como los ni\u00f1os de su edad. Aunque tambi\u00e9n ten\u00edamos mucho miedo cuando empez\u00f3 la escuela infantil y fue todo un \u00e9xito. Los ni\u00f1os entendieron muy bien que no la pod\u00edan empujar porque se ca\u00eda, nunca vino con un ara\u00f1azo\u00bb.<\/p>\n Un quebradero de cabeza, al menos en el arranque, es \u00abla log\u00edstica que nos supone\u00a0 ir a un colegio que no est\u00e1 cerca de casa.<\/strong> Est\u00e1 como a ocho paradas de metro con trasbordo. No todas las estaciones est\u00e1n adaptadas para el carrito.\u00a0 Lo mejor que nos vendr\u00eda ser\u00eda parar en una estaci\u00f3n que ahora est\u00e1 en obras y no hay ascensor. No estar\u00e1 lista hasta dentro de varios meses. Los colegios de mot\u00f3ricos se supone que tienen ruta, estamos viendo c\u00f3mo solucionarlo para que puedan venir a recogerla\u00bb.<\/p>\n Foto: JORGE PAR\u00cdS<\/em><\/p>\n Vanessa P\u00e9rez <\/strong>tiene tres hijos: Rodrigo, de doce a\u00f1os, con autismo severo, epilepsia refractaria y afectaci\u00f3n cognitiva;<\/strong> y Aitana y Alejandro, m\u00e1s peque\u00f1os. Desde 2014 da visibilidad a las familias diversas, como la suya, desde el blog \u00bfY de verdad tienes tres?<\/em><\/a>, ganador de un Premio 20Blogs, un Bit\u00e1coras, un Positivarte y dos premios Madresfera.<\/p>\n \u00abEn las redes sociales hay vuelta al cole por todas partes. Es como un nuevo d\u00eda de los enamorados, me parece una locura\u00bb, comenta.<\/p>\n En su caso la vuelta al colegio es una tormenta perfecta, porque coincide con una mudanza de vuelta a Madrid tras tres a\u00f1os en Ceuta. \u00abMe preocupa la recuperaci\u00f3n de rutinas. El verano es muy largo, acabas con horarios de clase pero tambi\u00e9n de terapias y a Rodrigo le afecta much\u00edsimo, los cambios le cuestan mucho y estoy viendo quen si no lo preparo antes, va a entrar en crisis.<\/strong> Quisimos venir antes de tiempo para recuperar horarios, as\u00ed que todos los d\u00edas se levanta a la misma hora y hacemos las mismas actividades, le hablo mucho del colegio, le ense\u00f1o fotograf\u00edas…\u00bb.<\/p>\n Adem\u00e1s de rutinas y horarios, est\u00e1 el hecho de que cambia de colegio, aunque era el mismo centro de Educaci\u00f3n Especial al que acud\u00eda hace tres a\u00f1os. \u00abHay que ver c\u00f3mo reacciona\u00bb, cuenta Vanessa. \u00abNo empez\u00f3 el viernes, el lunes aprovecharemos para recorrer el cole, ver las clases, que conozca a su nuevo tutor… y para el martes o mi\u00e9rcoles podr\u00e1 empezar. Va a ser como un periodo de adaptaci\u00f3n\u00bb.<\/p>\n Cuenta haber sido testigo de \u00abaut\u00e9nticos debates\u00bb sobre \u00absi forrar o no los libros y c\u00f3mo hacerlo, si tienen que llevar el baby bordado por arriba o por abajo, el tipo de etiquetas… Yo puedo entenderlo, lo vivo desde el respeto, pero para m\u00ed es secundario<\/strong>, no me preocupa\u00bb.\u00a0<\/p>\n Foto: JORGE PAR\u00cdS<\/em><\/p>\n Martina Calzada<\/strong>, autora del blog No sin mis hijos<\/em><\/a>, es madre de Carmen, con doce a\u00f1os y en segundo de la ESO; de Bruno, de nueve a\u00f1os y con autismo<\/a>,<\/strong> que acude a un aula ordinaria de un colegio concertado con apoyos y de \u00c1ngela, que empieza este curso primero de Infantil.\u00a0<\/p>\n \u00abNuestra principal preocupaci\u00f3n es que los profesores saquen lo mejor de \u00e9l. No queremos que reciba mucho amor y que sea como la mascota de la clase, quiero que le ayuden a aprovechar todo su potencial<\/strong>\u00ab.<\/p>\n Este a\u00f1o ha cambiado de tutora, \u00abpero los cambios no le suponen demasiado problema.<\/strong> No hay que anticiparle demasiado. Es bastante flexible\u00bb, explica Martina, que destaca que ya han tenido reuniones con la orientadora, la PT y la tutora para preparar el curso, \u00abson reuniones que con un hijo neurot\u00edpico no tienes, pero para los padres de ni\u00f1os con necesidades especiales se multiplican. Y tienes que estar contento porque se est\u00e1n preocupando por tu hijo y quieren reuniones para coordinar, el problema que supone es de conciliaci\u00f3n\u00bb. A\u00f1ade que la vuelta al cole pasa adem\u00e1s muchas veces por \u00abb\u00fasqueda y organizaci\u00f3n de terapias, pruebas m\u00e9dicas, tr\u00e1mites administrativos…\u00bb.<\/p>\n\u00abLas nuevas rutinas cambian las necesidades de insulina\u00bb<\/h3>\n
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El primer a\u00f1o fue el peor, el de m\u00e1s miedos: \u00abfue horroroso. No sab\u00edamos si el ni\u00f1o iba a avisar si se encontraba mal, porque es vergonzosillo.\u00a0 La profesora estaba con 28 ni\u00f1os, tres diab\u00e9ticos\u00a0 y pedimos alg\u00fan refuerzo, que fuera una enfermera. Luchamos much\u00edsimo, no con el cole sino con Sanidad y Educaci\u00f3n. Nos llegaron a decir que un ni\u00f1o de tres a\u00f1os es aut\u00f3nomo para gestionar su diabetes. \u00a1Si con aguantarse el pis a esa edad ya es bastante!\u00bb.<\/p>\n\u00abSe va a encontrar con demasiados cambios\u00bb<\/h3>\n
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<\/p>\n\u00abEl principal miedo es el rechazo social, que le dejen solo\u00bb<\/h3>\n
![](\"https:\/\/cdn.20m.es\/img2\/recortes\/2018\/09\/07\/776447-600-338.jpg\")
<\/p>\n\u00abEst\u00e1 a ocho paradas de metro y no todas las estaciones est\u00e1n adaptadas\u00bb<\/h3>\n
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<\/p>\n\u00abMe preocupa la recuperaci\u00f3n de rutinas\u00bb<\/h3>\n
![](\"https:\/\/cdn.20m.es\/img2\/recortes\/2018\/09\/05\/774733-600-338.jpg\")
<\/p>\n\u00abQue los profesores saquen lo mejor de \u00e9l, que no sea la mascota de clase\u00bb<\/h3>\n