Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Este s\u00e1bado 8 de septiembre se celebra el D\u00eda Mundial de la Fibrosis Qu\u00edstica (FQ) y desde FEDER nos adherimos a esta conmemoraci\u00f3n para mostrar su apoyo a todas las familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n
La Fibrosis Qu\u00edstica es una de las enfermedades gen\u00e9ticas graves m\u00e1s frecuentes y se estima una incidencia en nuestro pa\u00eds entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad cr\u00f3nica de origen gen\u00e9tico que afecta a diferentes \u00f3rganos, sobre todo pulmones y p\u00e1ncreas. En los \u00faltimos a\u00f1os se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patolog\u00eda sin curaci\u00f3n.<\/p>\n
Precisamente por eso y en el marco de su D\u00eda Mundial, el colectivo espa\u00f1ol de FQ adem\u00e1s de dar visibilidad a lo que supone convivir con esta enfermedad poco frecuente quiere llamar la atenci\u00f3n sobre la necesidad de financiar los nuevos tratamientos que frenan el deterioro que produce la enfermedad.<\/p>\n
Para lograrlo, se han organizado actividades que inundar\u00e1n todo el territorio espa\u00f1ol en este marco gracias a un movimiento asociativo que nos acompa\u00f1a y que trabaja a diario para mejorar la calidad de vida del colectivo.<\/p>\n
En concreto, desde la FEDER queremos reconocer el trabajo de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica y las asociaciones Andaluza, Catalana, Madrile\u00f1a, Extreme\u00f1a, de Comunidad Valenciana, de Euskadi, de Navarra, adem\u00e1s de la Asociaci\u00f3n Cuenta con nosotros de Melilla, la Federaci\u00f3n Gallega de Enfermedades Raras, la Asociaci\u00f3n de discapacitados de Molina de Segura y Vega Media y la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras de Castilla y Le\u00f3n.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 07\/09\/2018.<\/p>\n<\/p>\n