{"id":3948,"date":"2018-09-05T04:37:31","date_gmt":"2018-09-05T04:37:31","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/09\/05\/recercaixa-presenta-comjuntos-una-app-para-la-comunicacion-entre-familias-y-con-profesionales\/"},"modified":"2018-09-05T04:37:31","modified_gmt":"2018-09-05T04:37:31","slug":"recercaixa-presenta-comjuntos-una-app-para-la-comunicacion-entre-familias-y-con-profesionales","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/09\/05\/recercaixa-presenta-comjuntos-una-app-para-la-comunicacion-entre-familias-y-con-profesionales\/","title":{"rendered":"RecerCaixa presenta COMJuntos, una app para la comunicaci\u00f3n entre familias y con profesionales"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>El jueves 6 de septiembre, se presentar\u00e1 la <span style=\"text-decoration: underline\"><a href=\"http:\/\/appcomjunts.es\/\" target=\"_blank\">app-web COMJuntos<\/a><\/span> que ayuda a las familias que tienen un ni\u00f1o o ni\u00f1a con una enfermedad rara a transitar por las principales situaciones comunicativas con los profesionales de la salud. El acto tendr\u00e1 lugar a las 18h en <span style=\"text-decoration: underline\"><a href=\"https:\/\/www.google.com\/maps\/place\/CosmoCaixa+Barcelona\/@41.4130484,2.1312077,17z\/data=!4m5!3m4!1s0x0:0x20158071eb4f77f3!8m2!3d41.412972!4d2.131551\" target=\"_blank\">CosmoCaixa<\/a><\/span>. La aplicaci\u00f3n es el resultado de los estudios realizados en el marco del proyecto Juntos: superar barreras socioeducativas y favorecer la alfabetizaci\u00f3n sobre las interferencias y dificultades de comprensi\u00f3n de la informaci\u00f3n y documentaci\u00f3n dirigida a familias de ni\u00f1os y ni\u00f1as afectados por enfermedades raras.<\/p>\n<p>El <span style=\"text-decoration: underline\"><a href=\"https:\/\/www.upf.edu\/web\/medicina_comunicacio\" target=\"_blank\">proyecto Juntos<\/a><\/span> que lideran la profesora del departamento de Traducci\u00f3n y Ciencias del lenguaje de la Universidad Pompeu Fabra, Rosa Estop\u00e0 y Manuel Armayones, profesor de los estudios de psicolog\u00eda y ciencias de la educaci\u00f3n y director de desarrollo del eHealth Center de la Universitat Oberta de Catalunya, fue seleccionado en la convocatoria 2015 del programa recerCaixa de la Obra Social \u2018la Caixa\u2019 y la Asociaci\u00f3n Catalana de Universidades P\u00fablicas.<\/p>\n<p>En el proyecto app-web COMJunts [<span style=\"text-decoration: underline\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=23Q0ZoMJVCw&amp;feature=youtu.be\" target=\"_blank\">vean el v\u00eddeo explicativo<\/a><\/span>] han participado ling\u00fcistas del grupo de investigaci\u00f3n IULATERM del Instituto de Ling\u00fc\u00edstica Aplicada de la UPF y psic\u00f3logos del grupo de investigaci\u00f3n PSiNET (Psicolog\u00eda, Salud y Red) de la UOC y tambi\u00e9n investigadores y m\u00e9dicos del \u00c1rea de Gen\u00e9tica Cl\u00ednica y Molecular y la Unidad de enfermedades raras del Hospital Vall d\u2019Hebron. Ha contado tambi\u00e9n con la colaboraci\u00f3n y asesoramiento de FEDER (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras) y de familias que est\u00e1n asociadas.<\/p>\n<p>El hilo conductor de la app, que ya se puede descargar en dispositivos Android y iOS, y tambi\u00e9n est\u00e1 disponible en versi\u00f3n web, son 7 retos que invitan a las familias a situarse dentro de diversas situaciones comunicativas y afrontar los retos de cada una. Por ejemplo, algunas de estas situaciones son: el d\u00eda que nos comunican que tenemos un ni\u00f1o o ni\u00f1a que tiene una enfermedad rara, cuando tenemos una visita m\u00e9dica, cuando nos dan un informe m\u00e9dico o cuando le tenemos que hacer una prueba m\u00e9dica. Cada reto se ilustra con un v\u00eddeo con testimonios directos de familias afectadas y de profesionales de la salud y con un hipertexto sobre c\u00f3mo gestionar la situaci\u00f3n comunicativa adecuado a las necesidades cognitivas de las familias. Adem\u00e1s, los t\u00e9rminos m\u00e1s complejos remiten a un diccionario b\u00e1sico dirigido al paciente creado por esta aplicaci\u00f3n e informaci\u00f3n complementaria de consejos, recursos y enlaces. La app-web COMJunts est\u00e1 disponible en catal\u00e1n y en castellano.<\/p>\n<p><p>En el acto de presentaci\u00f3n intervendr\u00e1n en la mesa inaugural Eulalia Hern\u00e1ndez de PSiNET-UOC y Merc\u00e8 Lorente de IULA-UPF. A continuaci\u00f3n Manuel Armayones y Rosa Estop\u00e0 presentar\u00e1n la app. Despu\u00e9s participar\u00e1n testimonios, profesionales y pacientes, que han colaborado en el proyecto Juntos: Jordi Cruz, Miembro de la Junta Directiva de FEDER y Representante en Catalu\u00f1a; investigadora del grupo de investigaci\u00f3n en Medicina Gen\u00e9tica del \u00c1rea de Gen\u00e9tica Cl\u00ednica &#8211; Hospital Vall d\u2019Hebron (pendiente de confirmar); Lina Carranza, de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola del S\u00edndrome de Lowe; Regla Garci, psic\u00f3loga del Servicio de Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica de FEDER; Ona Dom\u00e8nech, investigadora del Grupo de Investigaci\u00f3n IULATERM y profesora de la UOC y Alicia Garc\u00eda Oliva, Investigadora del Grupo de Investigaci\u00f3n PSiNET-UOC.<\/p>\n<\/p>\n<h3>El Proyecto Juntos<\/h3>\n<p>El proyecto Juntos, que como investigadores principales Rosa Estop\u00e0 de la UPF y Manuel Armayones de la UOC presentaron el programa RecerCaixa 2015, parte de un problema concreto: el hecho de que las interferencias ling\u00fc\u00edsticas y cognitivas de los textos generados por profesionales y asociaciones destinados a pacientes y familias, impiden su correcta asimilaci\u00f3n. En el contexto de una enfermedad minoritaria pedi\u00e1trica la dificultad es a\u00fan mayor. Es por ello que Juntos ha planteado el reto de acercar la informaci\u00f3n m\u00e9dico-sanitaria a la familia y aportar soluciones (un protocolo de recomendaciones para los profesionales y las asociaciones, y una app con informaci\u00f3n adecuada para las familias afectadas) que permitan una alfabetizaci\u00f3n m\u00e1s inclusiva de este colectivo.<\/p>\n<p>De esta manera el proyecto quiere contribuir a mejorar la comunicaci\u00f3n entre profesionales de la salud, pacientes \/ familias y asociaciones; y sobre todo apoderar a las familias en los actos comunicativos relacionados con la enfermedad de su hijo o hija. Tambi\u00e9n quiere aportar capacidad transformadora para que, a partir de problemas comunicativos concretos, quiere dar soluciones cient\u00edficas destinadas tanto a profesionales de la salud como a la poblaci\u00f3n afectada. Y, asimismo, aumentar el potencial inclusivo porque involucra de manera responsable la sociedad en la investigaci\u00f3n, tanto en el an\u00e1lisis como en las aplicaciones que se generan.<\/p>\n<p>En el marco del proyecto, y al margen del desarrollo de la app-web que se presenta ma\u00f1ana mi\u00e9rcoles, los investigadores vinculados a Juntos han participado en el 5\u00ba congreso Investiga con RecerCaixa, han presentado el Primer diccionario de medicina ilustrado por ni\u00f1os y dirigido a ni\u00f1os de entre seis y doce a\u00f1os, con 366 entradas.<\/p>\n<h3>Asistencia la presentaci\u00f3n de la app COMJuntos<\/h3>\n<p>La asistencia la presentaci\u00f3n es totalmente gratuita, pero es necesario inscribirse porque las plazas son limitadas. Si desea participar, le pedimos que por cuestiones de organizaci\u00f3n haga la inscripci\u00f3n en l\u00ednea.<\/p>\n<p>Lugar: Cosmocaixa, Calle de Isaac Newton, 26, 08022 Barcelona.<br \/>D\u00eda: 6 de septiembre <br \/>Hora: 18:00 a 19: 30<\/p>\n<h3>Contactos para la prensa<\/h3>\n<p>Departamento de Comunicaci\u00f3n de la Obra Social \u201dla Caixa\u201d<br \/>Irene Roch: 934 046 027 \/ 669 457 094 \/ <a href=\"mailto:iroch@fundaciolacaixa.es\">iroch@fundaciolacaixa.es<\/a><\/p>\n<p>ACUP-RecerCaixa, Sara Villar \/ Joan Esculies (<a href=\"mailto:rc_comunicacio@acup.cat\">rc_comunicacio@acup.cat<\/a>). 93 581 70 99<\/p>\n<p>UOC, Elisabet Escriche (<a href=\"mailto:eecriche@uoc.edu\">eecriche@uoc.edu<\/a>). 616 825 752<\/p>\n<p>UPF, N\u00faria P\u00e9rez (<a href=\"mailto:nuriap.perez@upf.edu\">nuriap.perez@upf.edu<\/a>). 93 542 29 21<\/p>\n<p style=\"text-align: right\">\u00daltima actualizaci\u00f3n: 05\/09\/2018.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/11068-recercaixa-presenta-comjuntos%2C-una-app-que-mejora-la-comunicaci%C3%B3n-entre-familias-con-menores-con-er-y-con-profesionales-de-la-salud\" target=\"_blank\">RecerCaixa presenta COMJuntos, una app para la comunicaci\u00f3n entre familias y con profesionales<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: El jueves 6 de septiembre, se presentar\u00e1 la app-web COMJuntos que ayuda a las familias que tienen un ni\u00f1o o ni\u00f1a con una enfermedad rara a transitar por las principales situaciones comunicativas con los profesionales de la salud. 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