HealthCare Life Sciences & Review de Pharma Boardroom<\/a><\/span> ha entrevistado a nuestra Directora, Alba Ancochea.<\/p>\nLa revista, ha dedicado un n\u00famero especial que a la pol\u00edtica sanitaria de nuestro pa\u00eds. En ella, hablamos sobre nuestro trabajo como Federaci\u00f3n, c\u00f3mo trabajamos de la mano de los poderes de decisi\u00f3n y la industria, el estado de situaci\u00f3n del colectivo a nivel nacional o nuestra labor m\u00e1s all\u00e1 de nuestras fronteras.<\/p>\n
\u00bfPodr\u00eda comenzar presentando a FEDER?<\/h3>\n
FEDER est\u00e1 formada por 337 asociaciones de pacientes y naci\u00f3 hace 20 a\u00f1os, aunque sentimos que somos relativamente j\u00f3venes, ya que tratamos de mantener un estilo activo y emprendedor. Nos hemos desarrollado muy en l\u00ednea con la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), donde siempre hemos estado representados en su Junta Directiva. Estamos muy orgullosos de ello y trabajamos juntos para lograr los mismos objetivos en diferentes pa\u00edses, adaptando nuestras estrategias para que se ajusten al contexto de cada uno.<\/p>\n
Existe una Comisi\u00f3n Europea sobre estrategias nacionales para enfermedades raras y tratamos de implementar todas estas recomendaciones y evaluarlas. Cada dos a\u00f1os, tambi\u00e9n impulsamos y participamos en la Conferencia EUROPLAN, una herramienta para medir el cumplimiento de las Recomendaciones de la Uni\u00f3n Europea en Enfermedades Raras).<\/p>\n
Ahora mismo, participamos en diferentes grupos de trabajo y comit\u00e9s del Ministerio de Sanidad. Nuestra contribuci\u00f3n es tambi\u00e9n tomada en cuenta en el Comit\u00e9 de Evaluaci\u00f3n y Seguimiento de la Estrategia Nacional. Adem\u00e1s, tambi\u00e9n mantenemos un grupo de trabajo con la Agencia Espa\u00f1ola de Medicamentos y Productos Sanitarios.<\/p>\n
\u00bfC\u00f3mo definir\u00edas vuestra relaci\u00f3n con las autoridades espa\u00f1olas?<\/h3>\n
Depende mucho de \u00e1reas espec\u00edficas. Por ejemplo, nos han aceptado como miembro del grupo de trabajo dentro del Registro Estatal, que supone un paso muy importante, adem\u00e1s de describir una relaci\u00f3n de trabajo muy productiva junto al Ministerio.<\/p>\n
Sin embargo, cuando se trata de precios, no estamos presentes. Se ha establecido un comit\u00e9 multidepartamental para fijar los precios, pero no se nos ha invitado a asistir a esas sesiones y no se escucha la voz de los pacientes. Creemos que esto es un error. Nuestra sensaci\u00f3n es que los pacientes, la industria y los profesionales deber\u00edan ser consultados sobre un tema tan trasversal. La inclusi\u00f3n de este tipo de partes interesadas conducir\u00eda a decisiones de fijaci\u00f3n de precios mucho m\u00e1s transparentes y eficientes.<\/p>\n
Hay otras formas en las que potencialmente podemos influir en la agenda pol\u00edtica. Actualmente, se ha confirmado nuestra participaci\u00f3n en un grupo de trabajo aprobado en el Comit\u00e9 Interterritorial para ayudar en el estudio del impacto de los productos farmac\u00e9uticos de enfermedades raras. El plan era establecer un comit\u00e9 formado por diferentes partes interesadas, y los pacientes iban a estar representados por FEDER. Esperamos que esta iniciativa contin\u00fae, pero debido a que hay cambios en el gobierno, no estamos del todo seguros en la actualidad.<\/p>\n
\u00bfC\u00f3mo describir\u00edas vuestra relaci\u00f3n con la industria?<\/h3>\n
Muchas y grandes compa\u00f1\u00edas colaboran con FEDER en Proyectos espec\u00edficos y actividades, pero tambi\u00e9n como asesores de nuestra Federaci\u00f3n. Gestionamos nuestra relaci\u00f3n con la industria principalmente a trav\u00e9s de AELMHU, la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Laboratorios de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Ultrahu\u00e9rfanos. De esta forma, nos aseguramos de que no haya conflictos de intereses potenciales y de que podamos garantizar la transparencia y el buen gobierno dentro de FEDER. Esto es fundamental porque nosotros no representamos a una sola enfermedad o un solo tratamiento espec\u00edfico. En FEDER representamos 7.000 enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
Tambi\u00e9n tenemos un C\u00f3digo \u00c9tico que toda nuestra Red de Entidades se ha comprometido a seguir. Como resultado, hay dos maneras de trabajo que mantenemos con la industria: como asesores, a trav\u00e9s de AELMHU, y tambi\u00e9n como colaboradores en diferentes proyectos.<\/p>\n
\u00bfCu\u00e1l es vuestro potencial?<\/h3>\n
Distribuimos nuestra acci\u00f3n en 3 pilares: nuestra acci\u00f3n con los pacientes, con el movimiento asociativo y con la sociedad. Porque nuestro prioridad es un sistema de salud preparado para diagnosticar y tratar enfermedades poco frecuentes y lograr una atenci\u00f3n de calidad para estas patolog\u00edas. Pero mientras alcanzamos este sistema, ofrecemos nuestros servicios.
Hemos establecido una l\u00ednea de ayuda que tiene una gran base de datos de m\u00e1s de 30.000 pacientes. Conectamos pacientes, les ofrecemos conocimiento y vinculamos con expertos y recursos especializados. Tambi\u00e9n a trav\u00e9s de esta l\u00ednea de ayuda contamos con dos abogados y cinco psic\u00f3logas, adem\u00e1s de trabajadoras sociales que ofrecen informaci\u00f3n sobre recursos y beneficios sociales.<\/p>\n
Adem\u00e1s, tambi\u00e9n ofrecemos apoyo en materia de diagn\u00f3stico a trav\u00e9s de nuestro Comit\u00e9 de Expertos, compuesto por 28 expertos de diferentes ramas sanitarias. Ellos nos apoyan a la par que a los pacientes para la consecuci\u00f3n del diagn\u00f3stico. De forma paralela, mantenemos tambi\u00e9n convenios con los principales \u00f3rganos de investigaci\u00f3n en Espa\u00f1a como el Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), dentro de cual formamos parte del Comit\u00e9 Cient\u00edfico Asesor representando a los pacientes. Adem\u00e1s, tambi\u00e9n trabajamos con ellos en su programa de casos sin diagn\u00f3stico.<\/p>\n
En cuanto a nuestros servicios para el movimiento de pacientes, trabajamos, sobre todo, para pacientes que no tienen una organizaci\u00f3n personal de referencia. Para las 337 asociaciones, empoderamos sus servicios brind\u00e1ndoles apoyo econ\u00f3mico, pero tambi\u00e9n a trav\u00e9s de otras l\u00edneas de acci\u00f3n como la formaci\u00f3n. Porque queremos que est\u00e9n empoderados para representar necesidades en las diferentes \u00e1reas con las autoridades, pero tambi\u00e9n con la industria y para fomentar la investigaci\u00f3n.<\/p>\n
\u00bfDe d\u00f3nde procede vuestra financiaci\u00f3n y c\u00f3mo la gestion\u00e1is?<\/h3>\n
El 50% de nuestra financiaci\u00f3n procede del gobierno, a trav\u00e9s de convocatorias de proyectos, dentro del cual el 70% proceden del \u00e1mbito nacional y el 30% auton\u00f3mico. Esto se debe a los diferentes objetivos nacionales y regionales. El otro 50% procede de financiaci\u00f3n privada, de los cuales m\u00e1s o menos el 10% de ellos son donaciones y el 30% propio de la industria.<\/p>\n
M\u00e1s o menos el 25% del presupuesto se canaliza en ayudas para los programas de nuestras asociaciones de pacientes. Adem\u00e1s, tambi\u00e9n apoyamos proyectos de investigaci\u00f3n a trav\u00e9s de nuestras asociaciones. De hecho, este a\u00f1o gestionaremos 100.000 euros para la investigaci\u00f3n mediante 5 ayudas.<\/p>\n
\u00bfCont\u00e1is con fondos de la Uni\u00f3n Europea?<\/h3>\n
Por ahora no, pero precisamente estamos buscando la f\u00f3rmula para canalizarlos en el futuro.<\/p>\n
H\u00e1blanos sobre la estructura de FEDER. Sabemos que cont\u00e1is con la Federaci\u00f3n, una Fundaci\u00f3n y un Observatorio<\/h3>\n
La Fundaci\u00f3n es el mecanismo que utilizamos para la investigaci\u00f3n, a trav\u00e9s del cual destinamos fondos para impulsar y fortalecer proyectos enfocados a las enfermedades poco frecuentes. Por otro lado, el Observatorio (OBSER) est\u00e1 vinculado a la investigaci\u00f3n social a trav\u00e9s de encuestas y formularios. Hemos recogido m\u00e1s de 1.500 respuestas en nuestro m\u00e1s reciente estudio sobre diagn\u00f3stico y tratamiento con resultados muy notables.<\/p>\n
Gracias a ello, hemos descubierto que casi la mitad de las personas con enfermedades poco frecuentes han tenido un retraso en su diagn\u00f3stico y que alrededor del 20% han esperado entre 4 y 8 a\u00f1os hasta la obtenci\u00f3n del mismo. Esto demuestra que todav\u00eda existen carencias a la hora de diagnosticar.<\/p>\n
No es f\u00e1cil sacar conclusiones definitivas, por eso ahora mismo estamos contrastando estos datos con historiales cl\u00ednicos para obtener un mejor conocimiento. De 100 historias cl\u00ednicas, descubrimos de cu\u00e1nto tiempo hablamos, con el promedio de cinco a\u00f1os para conseguir el diagn\u00f3stico.
Ahora, queremos ampliar la muestra a 1.000 pero hasta la fecha s\u00f3lo hemos recopilado 100 en la Comunidad de Madrid. Vamos a replicar la prueba en otras comunidades para que podamos demostrar que esto no es s\u00f3lo nuestra percepci\u00f3n, sino que los datos cl\u00ednicos demuestran que la media de obtenci\u00f3n de diagn\u00f3stico es de 5 a\u00f1os.<\/p>\n
\u00bfCu\u00e1nta gente convive con una enfermedad poco frecuente en Espa\u00f1a?<\/h3>\n
Alrededor de 3 millones de personas, aunque esto es s\u00f3lo una estimaci\u00f3n ya que se estima que el 7% de la poblaci\u00f3n convive con alguna de ellas, pero no es un dato definitivo. Estamos configurando el Registro Estatal de Enfermedades Raras, pero a\u00fan no est\u00e1 concluido, ya que la principal dificultad es que actualmente contamos con 17 registros auton\u00f3micos y estamos tratando de recopilar todos sus datos en un \u00fanico registro. Es un proceso complicado ya que las pruebas, como las de diagn\u00f3stico, en cada comunidad son diferentes. Por tanto, el Comit\u00e9 del Registro est\u00e1 trabajando ahora mismo en 10 de las enfermedades poco frecuentes m\u00e1s prevalentes.<\/p>\n
Ten\u00e9is una amplia visibilidad a nivel europeo, \u00bfc\u00f3mo est\u00e1 Espa\u00f1a en comparaci\u00f3n con otros pa\u00edses?<\/h3>\n
En t\u00e9rminos de acceso, s\u00f3lo el 56% de los tratamientos aprobados en Europa est\u00e1n comercializados en Espa\u00f1a. Esto a nivel nacional, pero a nivel auton\u00f3mico no todo el mundo tiene acceso a los tratamientos. De hecho, nuestro principal desaf\u00edo es garantizar la equidad entre todas las regiones as\u00ed como estandarizarla entre todos los estados miembros de la Uni\u00f3n Europea. Precisamente por eso defendemos la idea de crear un marco com\u00fan a nivel europeo en t\u00e9rminos de precio y comercializaci\u00f3n.<\/p>\n
Ahora mismo, aunque un medicamento sea autorizado por la EMA \u2013la Agencia Europea del Medicamento-, esto no garantiza que sea comercializado en Espa\u00f1a. Y la media desde que se autoriza por la EMA hasta que es comercializado en nuestro pa\u00eds es de un a\u00f1o y medio. Esto se debe a que el periodo de negociaci\u00f3n es muy arduo ya que los presupuestos y la econom\u00eda de nuestro pa\u00eds es diferente a la de otros pa\u00edses de la Uni\u00f3n, como ocurre en Alemania, por ejemplo.<\/p>\n
Adem\u00e1s, el Ministerio de Sanidad no est\u00e1 seguro de fijar el precio a nivel nacional porque entonces tienen que escalar el mismo a nivel auton\u00f3mico, ya que depende del tama\u00f1o y el presupuesto del hospital.<\/p>\n
Creemos que una buena iniciativa podr\u00eda ser no s\u00f3lo comprar productos a nivel nacional sino tambi\u00e9n apostar por los centros de experiencia, porque podr\u00edan conocer mucho mejor a los posibles candidatos y a los posibles usuarios del tratamiento.<\/p>\n
En t\u00e9rminos de Centros de Experiencia \u2013CSUR: Centros, Servicios y Unidades de Referencia-, Espa\u00f1a est\u00e1 en una buena posici\u00f3n porque, como ocurre en Francia, tenemos un Real Decreto que identifica y certifica cada uno de ellos en base a buenos criterios. A\u00fan s\u00ed, nuestra participaci\u00f3n en las Redes Europeas de Referencia es baja.<\/p>\n
La f\u00f3rmula en que las comunidades trabajar con un centro de experiencia es que el hospital proporciona los fondos por adelantado para cubrir el tratamiento, pero luego, cuando el estado reembolsa el dinero, no es al hospital como tal sino a la regi\u00f3n. Como resultado, a veces los hospitales no est\u00e1n interesados en actuar como Centros de Referencia porque supone un d\u00e9ficit financiero.<\/p>\n
Aludes a la discrepancia entre las aprobaciones de la EMA y a nivel nacional, \u00bfa qu\u00e9 crees que se debe?<\/h3>\n
Personalmente, creo que es por la descentralizaci\u00f3n del sistema. Es muy dif\u00edcil tomar una decisi\u00f3n porque deben tener en consideraci\u00f3n 17 opiniones diferentes. A ello se suma que hablamos de enfermedades poco frecuentes, minoritarias, como para destinar fondos a su tratamiento en 17 sistemas de salud diferentes. En un sistema global, ser\u00eda mucho m\u00e1s f\u00e1cil.<\/p>\n
\u00bfQu\u00e9 alternativa plante\u00e1is? \u00bfSois optimistas con el nuevo gobierno? \u00bfCre\u00e9is que las cosas mejorar\u00e1n?<\/h3>\n
Creemos que la soluci\u00f3n es un marco regulador com\u00fan a nivel europeo, no s\u00f3lo una directiva, no s\u00f3lo recomendaciones. No obstante, nos mostramos optimistas con el nuevo gobierno.<\/p>\n
\u00bfCu\u00e1l es el mayor hito de Carmen Mont\u00f3n, nueva Ministra de Sanidad, en material de Enfermedades Raras?<\/h3>\n
Tenemos esperanza en Carmen Mont\u00f3n porque contamos con experiencias positivas tras haber trabajado con ella previamente en el pasado. Como Consellera de Comunidad Valenciana, destac\u00f3 por promover la Alianza Traslacional en Investigaci\u00f3n para Enfermedades Raras.
Adem\u00e1s, cre\u00f3 un Comit\u00e9 para monitorizar las principales acciones y estrategia frente a enfermedades raras a nivel auton\u00f3mico, siendo una de las comunidades que cuenta con un plan auton\u00f3mico, adem\u00e1s de la Estrategia Nacional; ya que a veces no es f\u00e1cil extrapolar la Estrategia Nacional a nivel auton\u00f3mico y las comunidades necesitan adaptarla a nivel regional.<\/p>\n
Adem\u00e1s, ella tambi\u00e9n nos ha acompa\u00f1ado en nuestros actos y ha apoyado la visibilidad de nuestro colectivo a trav\u00e9s de entrevistas y art\u00edculos de opini\u00f3n.<\/p>\n
Ella es doctora, algo especialmente significativo al estar m\u00e1s cerca de los propios pacientes. Cuando un Ministro es doctor es una verdadera ventaja para que pueda entender las necesidades de los pacientes. Esto adem\u00e1s nos ha evitado \u201cempezar de cero\u201d, ya que cada vez que un Ministro cambiaba, necesit\u00e1bamos explicar qu\u00e9 es una enfermedad rara y sus necesidades.<\/p>\n
El cambio que necesitamos es que no podemos trabajar con 17 presupuestos para hacer frente a las cuestiones de las enfermedades raras. Necesitamos un presupuesto \u00fanico enfocado a los centros de referencia y garantizar la colaboraci\u00f3n entre todas las comunidades, ya que los principales hospitales se concentran en 5 regiones. Tambi\u00e9n necesitamos un Plan de Gen\u00e9tica y Gen\u00f3mica, porque aunque existe el compromiso de crearlo a\u00fan no est\u00e1 implementado. Pero tambi\u00e9n sabemos que nuevo gobierno est\u00e1 interesado en esa iniciativa porque fue uno de los impulsores de la misma.<\/p>\n
El a\u00f1o pasado se puso en marcha un Plan Piloto de Diagn\u00f3stico Gen\u00e9tico, pero no logr\u00f3 todos sus objetivos ya que los fondos deb\u00edan ir a tres hospitales principales, pero finalmente se distribuy\u00f3 a 17 proyectos en 17 regiones, lo que lo hizo imposible. Necesitamos trabajar en un sistema centralizado como el franc\u00e9s, al menos en enfermedades raras. Tambi\u00e9n sabemos que no es posible a no ser que exista una iniciativa internacional o europea.<\/p>\n
\u00bfCu\u00e1l es tu visi\u00f3n de FEDER y las ER de cara a los pr\u00f3ximos 5 a\u00f1os?<\/h3>\n
Creemos que debemos trabajar mucho m\u00e1s a nivel internacional e intentar hacer del movimiento internacional de enfermedades raras un movimiento a\u00fan m\u00e1s fuerte. Ahora mismo, estamos en grupos de incidencia pol\u00edtica como el de la Red Internacional de Enfermedades Raras.
Adem\u00e1s, pensamos que la labor de Espa\u00f1a podr\u00eda ser un buen canal para incluir estas patolog\u00edas en la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud. De hecho, tenemos el compromiso del gobierno para ello. Espa\u00f1a tiene buenas pr\u00e1cticas y experiencias para compartir con otros pa\u00edses y podr\u00eda liderar esta iniciativa.<\/p>\n
Aqu\u00ed en Espa\u00f1a deber\u00edamos consolidar nuestra red porque muchas organizaciones de pacientes responden a las mismas patolog\u00edas, a nivel nacional y auton\u00f3mico. Pero trabajando juntos, podr\u00edamos aunar refuerzos y crear una red a\u00fan mejor. FEDER comparte adem\u00e1s los objetivos de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes aumentando juntos la defensa de sus derechos y favoreciendo la cohesi\u00f3n en la comunidad de enfermedades raras.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 31\/07\/2018.<\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n
Fuente: FEDER \u00abCreemos que la soluci\u00f3n frente a las ER es un marco regulador com\u00fan a nivel internacional\u00bb<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: La revista internacional HealthCare Life Sciences & Review de Pharma Boardroom ha entrevistado a nuestra Directora, Alba Ancochea. La revista, ha dedicado un n\u00famero especial que a la pol\u00edtica sanitaria de nuestro pa\u00eds. En ella, hablamos sobre nuestro trabajo como Federaci\u00f3n, c\u00f3mo trabajamos de […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":"","_members_access_role":[],"_members_access_error":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-3917","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"\n
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