Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
<\/p>\n
La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) acaba de lanzar su III Convocatoria de Ayudas; una iniciativa que en su \u00faltima edici\u00f3n benefici\u00f3 a 141 entidades federadas y permiti\u00f3 ayudar a m\u00e1s de 50.000 personas con enfermedades poco frecuentes o sin diagn\u00f3stico.<\/p>\n
FEDER lanz\u00f3 en 2016 su primera convocatoria \u00fanica con el objetivo de unificar las ayudas que FEDER ven\u00eda otorgando anteriormente a sus asociaciones en un \u00fanico proceso. A trav\u00e9s del mismo, la Federaci\u00f3n busca favorecer que todas sus asociaciones puedan optar a las ayudas que oferta a la par que desarrollar una gesti\u00f3n equitativa de recursos.<\/p>\n
Esta nueva convocatoria surge como fruto del \u00e9xito de las dos anteriores, entre las que destacan los esfuerzos de la organizaci\u00f3n por incrementar y mantener los Fondos FEDER de Solidaridad con sus Socios, \u00abun fondo cuyo objetivo es convertirse en una ayuda para consolidar el servicio a la comunidad que ofrecen las asociaciones que conforman la Federaci\u00f3n, 337 en la actualidad\u00bb seg\u00fan ha puntualizado Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Precisamente por eso, este a\u00f1o estos fondos se dotar\u00e1n con 100.000 euros al igual que en la edici\u00f3n de 2017, lo que casi lo que casi triplica la dotaci\u00f3n de convocatorias anteriores e increment\u00f3 en un 54% el n\u00famero de asociaciones beneficiarias. Con ello, se pone de relieve la apuesta de FEDER por \u00abmejorar el abordaje y ampliar el conocimiento en materia de enfermedades raras de la mano de sus principales expertos: las propias asociaciones de referencia\u00bb ha valorado Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Ayudas econ\u00f3micas, t\u00e9cnicas, profesionales y de formaci\u00f3n<\/p>\n
La convocatoria \u00fanica que FEDER presenta este 2018 a\u00fana un total de 13 iniciativas divididas en cuatro categor\u00edas: econ\u00f3micas, t\u00e9cnicas, profesionales y de formaci\u00f3n. Iniciativas a las que todo el tejido asociativo federado puede presentar su solicitud antes del 31 de julio.<\/p>\n
Adem\u00e1s de las ayudas econ\u00f3micas, en las que se enmarcan los Fondos FEDER, como novedad de esta edici\u00f3n se incorpora el proyecto \u2018Hoteles con Coraz\u00f3n\u2019 que, de la mano de NH, ofrece alojamiento gratuito en para familias de menores con Enfermedades Poco Frecuentes en el Hotel NH m\u00e1s cercano al Hospital d\u00f3nde se encuentre hospitalizado. Este proyecto, que se integra en las ayudas t\u00e9cnicas, se implantar\u00e1 Valencia, Sevilla, Bilbao, Zaragoza y Salamanca.<\/p>\n
En lo referente a ayudas profesionales, se mantienen las ayudas de apoyo psicol\u00f3gico de la mano de las profesionales de FEDER, dado el aumento de su demanda hasta en un 30% con respecto al a\u00f1o 2016, el primero en que se lanz\u00f3 esta Convocatoria \u00danica de Ayudas.<\/p>\n
Por \u00faltimo, en el \u00e1mbito de la formaci\u00f3n, \u00abeste 2018 volveremos a vernos en Burgos en la Escuela de Formaci\u00f3n FEDER-CREER que tiene por objeto seguir emporando a los pacientes en su novena edici\u00f3n y como novedad este a\u00f1o y de la mano de EURORDIS \u2013la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras-, desarrollamos el encuentro e-PAG\u00bb ha avanzado Carri\u00f3n.<\/p>\n
Con este encuentro, se busca implicar a los pacientes en el desarrollo de las Redes Europeas de Referencia con el objetivo de promover un enfoque centrado en el paciente en la prestaci\u00f3n de la atenci\u00f3n m\u00e9dica, mejora del servicio y desarrollo y toma de decisiones estrat\u00e9gicos.<\/p>\n
Dando respuestas a necesidades concretas<\/p>\n
Mediante esta convocatoria, \u00abbuscamos dar respuesta a las necesidades concretas de las entidades que nos acompa\u00f1an en nuestro camino una vez hemos identificado sus principales demandas\u00bb argumenta Carri\u00f3n.<\/p>\n
Necesidades que son especialmente visibles en lo que a profesionalizaci\u00f3n se refiere, ya que el 74% de estas entidades est\u00e1n lideradas por familiares de personas con enfermedades raras. A ello se une que \u00abs\u00f3lo el 32% de estas asociaciones cuentan con un trabajador social; una cifra que es a\u00fan menor en lo relativo a psic\u00f3logos, donde s\u00f3lo se alcanza el 24%\u00bb explica el Presidente de FEDER.<\/p>\n
Esta prioridad, pone de relieve \u00abla imperiosa necesidad de continuar fortaleciendo la profesionalizaci\u00f3n de nuestras entidades, a trav\u00e9s de la formaci\u00f3n y la gesti\u00f3n de recursos disponibles en la convocatoria\u00bb ha concluido Carri\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n