Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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Cada 5 de julio se celebra el D\u00eda de la Concienciaci\u00f3n del Pseudohipoparatiroidismo (PHP); por esta raz\u00f3n, desde FEDER queremos sumarnos a la celebraci\u00f3n de esta fecha tan importante y destacar la importancia de distribuir informaci\u00f3n m\u00e9dica contrastada sobre el PHP, su diagn\u00f3stico y posterior tratamiento.<\/p>\n
El Pseudohipoparatiroidismo (PHP) es una rara enfermedad endocrina, su prevalencia estimada es de 0.79 por 100.000 habitantes. Las personas que conviven con PHP desarrollan resistencia a la hormona paratiroidea, lo que se traduce en des\u00f3rdenes importantes. Este fallo de calcio y f\u00f3sforo en el metabolismo ocasiona la acumulaci\u00f3n del calcio en los \u00f3rganos diana, ri\u00f1ones y huesos. Algunas de las caracter\u00edsticas cl\u00ednicas del PHP pueden ser tener una talla baja, hipotiroidismo, obesidad, retraso madurativo, otras resistencias hormonales y problemas dentales.<\/p>\n
El objetivo principal de esta jornada es visibilizar de forma p\u00fablica esta enfermedad as\u00ed como establecer sinergias con el sector sanitario y cient\u00edfico para fomentar terapias que mejoren la calidad de vida de los enfermos, as\u00ed como potenciar la investigaci\u00f3n, de manera coordinada, del PHP y de otras enfermedades raras como una v\u00eda fundamental para avanzar en el conocimiento de sus casusa y su tratamiento.<\/p>\n
En este d\u00eda, queremos reconocer el trabajo que la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Pseudohipoparatiroidismo realiza al apostar por medidas que promuevan la investigaci\u00f3n y de esta forma garantizar un mejor diagn\u00f3stico del PHP y sobre todo por brindar esperanza a los pacientes y sus familias, actores importantes para avanzar hacia grandes cambios en la investigaci\u00f3n no solo de esta enfermedad sino de todas las enfermedades raras.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 05 de julio de 2018.<\/p>\n
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