Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) de Murcia ha alcanzado el 60% de las acciones previstas para el abordaje terap\u00e9utico de estas patolog\u00edas, especialmente en lo que se refiere a \u00abgarantizar el acceso a terapias complejas con medicamentos, conocer su efectividad en la pr\u00e1ctica cl\u00ednica y mejorar el acceso a productos sanitarios\u00bb.<\/p>\n
As\u00ed lo ha explicado David S\u00e1nchez, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, en base al informe publicado por la Consejer\u00eda de Salud de la Regi\u00f3n de Murcia a principios de este mes. En \u00e9l, se analiza el estado de situaci\u00f3n del PIER que se comenz\u00f3 a ejecutar a finales de 2017 y se puso en vigor en el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras 2018, en el acto que la Federaci\u00f3n celebr\u00f3 en el Palacio de San Esteban.<\/p>\n
Junto a la l\u00ednea relativa a recursos terap\u00e9uticos, las acciones en epidemiolog\u00eda y educaci\u00f3n han sido las tres que m\u00e1s han avanzado del Plan, que suma en total 10 l\u00edneas estrat\u00e9gicas a ejecutar hasta el a\u00f1o 2020. Su objetivo es asegurar una adecuada planificaci\u00f3n y gesti\u00f3n de los recursos sanitarios, sociales y educativos destinados a las m\u00e1s de 85.000 personas que, se estima, conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagn\u00f3stico en la regi\u00f3n.<\/p>\n
La noticia se completa con la reciente constituci\u00f3n de una Comisi\u00f3n de Direcci\u00f3n del PIER, cuyo objetivo \u2013adem\u00e1s de ser el m\u00e1ximo \u00f3rgano de direcci\u00f3n del mismo- es recoger el grado de cumplimiento de cada l\u00ednea estrat\u00e9gica. Un hito que surge tras a\u00f1os de trabajo en el que los pacientes han estado y est\u00e1n presentes de la mano de la FEDER, quien ya hab\u00eda motivado la necesidad de impulsar un plan integral en enfermedades raras a nivel auton\u00f3mico.<\/p>\n
\u00abLa evaluaci\u00f3n y el seguimiento del PIER es fundamental para lograr su aplicaci\u00f3n efectiva\u00bb ha explicado S\u00e1nchez. Adem\u00e1s, ha recordado la necesidad de \u00abun mayor esfuerzo por la coordinaci\u00f3n en el resto de l\u00edneas de plan y en aquellas en las que intervienen agentes de varios \u00e1mbitos\u00bb y, adem\u00e1s, ha instado a \u00abextrapolar la experiencia de la Regi\u00f3n de Murcia a otras Comunidades Aut\u00f3nomas para caminar hacia un trabajo en red frente a las enfermedades raras\u00bb.<\/p>\n
De forma previa al PIER, con el objetivo de colaborar en el conocimiento de estas patolog\u00edas y siguiendo diferentes recomendaciones de \u00e1mbito regional, nacional, e internacional, se cre\u00f3 el SIER, el Sistema de Informaci\u00f3n sobre Enfermedades Raras de la Regi\u00f3n de Murcia. Se trata de un registro de base poblacional que surge tras una moci\u00f3n presentada en la Asamblea Regional en 2008.<\/p>\n
Integrado en el Plan Integral de Enfermedades Raras auton\u00f3mico, ha sido precisamente el SIER uno de los mayores beneficiarios de la l\u00ednea relativa a epidemiolog\u00eda. \u00abSobre todo en lo que respecta al grado de dependencia, lo que permitir\u00e1 evaluar mejor el impacto de las enfermedades raras en el d\u00eda a d\u00eda de quienes conviven con ellas\u00bb ha explicado el Vocal de FEDER.<\/p>\n
Adem\u00e1s, desde la Consejer\u00eda de Salud avanzan que este a\u00f1o se publicar\u00e1 un informe monogr\u00e1fico con datos actualizados y detallados del SIER, donde se profundiza en las enfermedades poco frecuentes identificadas en la regi\u00f3n y su impacto en la vida de las personas.<\/p>\n
La tercera l\u00ednea que m\u00e1s ha avanzado es la relativa a educaci\u00f3n, donde el grado de avance es de casi el 30%. Dentro de esta l\u00ednea, el Plan marca como objetivos la sensibilizaci\u00f3n a la comunidad educativa en materia de enfermedades raras, la mejora de la informaci\u00f3n disponible en los centros y ofrecer una atenci\u00f3n educativa adaptada.<\/p>\n
No obstante, esta l\u00ednea tambi\u00e9n integra una de las principales prioridades de FEDER: la coordinaci\u00f3n entre la atenci\u00f3n educativa, sanitaria y social. Una prioridad que se ve reflejada en la incorporaci\u00f3n de las Consejer\u00edas de Educaci\u00f3n, Juventud y Deportes y la de Familia e Igualdad de Oportunidades dentro del desarrollo del PIER.<\/p>\n
Entre las l\u00edneas del PIER que m\u00e1s esfuerzo requieren se encuentran las relativas a asegurar un acceso r\u00e1pido y equitativo al diagn\u00f3stico. En su propio an\u00e1lisis, la evaluaci\u00f3n del Plan subraya la necesidad de establecer circuitos asistenciales de derivaci\u00f3n m\u00e1s \u00e1giles, mediante el desarrollo de protocolos espec\u00edficos.
Una prioridad que \u00abcontribuir\u00eda a mejorar la atenci\u00f3n que se presta a trav\u00e9s de los CSUR con los que contamos en Murcia, localizados en el Hospital General Universitario Reina Sof\u00eda y el Hospital Cl\u00ednico Universitario Virgen de la Arrixaca. \u00c9ste \u00faltimo, adem\u00e1s de ser referencia para seis grupos de patolog\u00edas a nivel nacional, tambi\u00e9n colabora a nivel internacional dentro de la Red Europea de Referencia relativa a las cardiopat\u00edas\u00bb ha subrayado el Vocal de FEDER.
Una acci\u00f3n que se complementa con el compromiso de la Consejer\u00eda de Sanidad de crear un \u00fanico Comit\u00e9 regional de \u00e9tica de la investigaci\u00f3n con medicamentos con el objetivo de mejorar el desarrollo de ensayos cl\u00ednicos con f\u00e1rmacos.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 3 de julio de 2018.<\/p>\n<\/p>\n