Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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El 29 de junio se celebra el D\u00eda Mundial de la Esclerodermia, un trastorno autoinmune poco frecuente caracterizado por el endurecimiento anormal de la piel y, en ocasiones, tambi\u00e9n de otros \u00f3rganos. En este d\u00eda, queremos sumarnos a esta celebraci\u00f3n que tiene como objetivo principal sensibilizar a toda la sociedad y reconocer el valor de quienes conviven con esta patolog\u00eda.<\/span><\/p>\n Tambi\u00e9n conocida como esclerosis sist\u00e9mica, la esclerodermia es una enfermedad cr\u00f3nica de los sistemas de tejido conectivo, inmunol\u00f3gico y vascular, y presenta un importante problema de diagn\u00f3stico y tratamiento para los pacientes y sus m\u00e9dicos. Su prevalencia se estima en 1-9\/100.000 en el caso de la esclerodermia localizada, que afecta principalmente a la piel, y en 1\/6.500 para la esclerosis sist\u00e9mica, que puede afectar a pulmones, coraz\u00f3n y aparato digestivo.<\/p>\n En los pacientes con esclerodermia el funcionamiento del sistema inmunol\u00f3gico est\u00e1 alterado, de forma que reacciona no contra invasores extra\u00f1os, sino contra los tejidos sanos del propio cuerpo, produciendo citokinas que estimulan la sopreproducci\u00f3n de col\u00e1geno, especialmente en la piel y los pulmones. Estas citokinas tambi\u00e9n inducen un crecimiento de la capa interna de las arterias y una mayor reactividad al fr\u00edo o al stress, produciendo espasmos con palidez en los dedos y estrechamientos en las arterias cuya consecuencia final son \u00falceras y contracturas articulares. Los s\u00edntomas aparecen entre la tercera y la quinta d\u00e9cada y las mujeres se ven afectadas nueve veces m\u00e1s que los hombres.<\/p>\n Durante este d\u00eda, el colectivo de pacientes busca dar impulso a nivel auton\u00f3mico, nacional e global a un movimiento que lucha por una mejor identificaci\u00f3n, tratamiento y seguimiento en la evoluci\u00f3n de la esclerodermia, as\u00ed como la investigaci\u00f3n como respuesta a la necesidad de prevenci\u00f3n, detecci\u00f3n y diagn\u00f3stico precoz no solo de esta enfermedad sino de todas las enfermedades raras.<\/p>\n Por esta raz\u00f3n, en este d\u00eda desde FEDER queremos reconocer el trabajo que diferentes organizaciones y asociaciones de pacientes realizan en pro de sensibilizar a la ciudadan\u00eda sobre esta enfermedad, promover su investigaci\u00f3n, potenciar la atenci\u00f3n integral y multidisciplinar de estos pacientes y defender sus necesidades.<\/p>\n En concreto quiere resaltar el trabajo de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Esclerodermia, la Asociaci\u00f3n de Esclerodermia de Castell\u00f3n, la Asociaci\u00f3n C\u00e1ntabra de Afectados de Esclerodermia, la Asociaci\u00f3n Murciana de Lupus y otras enfermedades afines, la Asociaci\u00f3n de Personas y Enfermedades Raras de Arag\u00f3n, la Asociaci\u00f3n Lupus de M\u00e1laga y Autoinmunes, la Asociaci\u00f3n Grupo de Enfermedades Raras de Navarra, la Federaci\u00f3n Gallega de Enfermedades Raras y Cr\u00f3nicas, la Associaci\u00f3 Balear d\u00b4Infants amb Malaties Rares, la Asociaci\u00f3n de Autoinmunes y L\u00fapicos de Sevilla y la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras de Benidorm y Comarca.<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 29 de junio de 2018.<\/p>\n <\/p>\n