{"id":3869,"date":"2018-06-28T06:06:12","date_gmt":"2018-06-28T06:06:12","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/06\/28\/la-fundacion-gaspar-casal-con-la-colaboracion-y-el-apoyo-institucional-de-sobi-presentan-el-primer-libro-blanco-de-las-er-en-espana\/"},"modified":"2018-06-28T06:06:12","modified_gmt":"2018-06-28T06:06:12","slug":"la-fundacion-gaspar-casal-con-la-colaboracion-y-el-apoyo-institucional-de-sobi-presentan-el-primer-libro-blanco-de-las-er-en-espana","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/06\/28\/la-fundacion-gaspar-casal-con-la-colaboracion-y-el-apoyo-institucional-de-sobi-presentan-el-primer-libro-blanco-de-las-er-en-espana\/","title":{"rendered":"La Fundaci\u00f3n Gaspar Casal con la colaboraci\u00f3n y el apoyo institucional de Sobi, presentan el primer Libro Blanco de las ER en Espa\u00f1a"},"content":{"rendered":"

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

Las enfermedades raras suponen un reto para el Sistema Nacional de Salud, ya que la heterogeneidad de todas las patolog\u00edas incluidas en este grupo demanda grandes esfuerzos en investigaci\u00f3n, diagn\u00f3stico, abordaje y tratamiento. Para dar voz a la problem\u00e1tica que rodea a estas enfermedades poco frecuentes en Espa\u00f1a, la Fundaci\u00f3n Gaspar Casal, con la colaboraci\u00f3n y el apoyo institucional de Sobi, ha presentado hoy el primer Libro Blanco de las Enfermedades Raras en la Residencia de Estudiantes del CSIC. <\/span><\/p>\n

El objetivo es convertir este documento en una obra de referencia y consulta, dirigida a todos los profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y familiares, sociedades cient\u00edficas y a la sociedad en general, como actores clave en la visibillizaci\u00f3n de dichas enfermedades. El libro busca esclarecer las demoras en el diagn\u00f3stico de estas patolog\u00edas, las dificultades de abordaje, las necesidades de los pacientes, los logros conseguidos y los desaf\u00edos que quedan por alcanzar. Juan del Llano, director de la fundaci\u00f3n Gaspar Casal, destaca que el Libro Blanco de las Enfermedades Raras \u201cse ha elaborado con el objetivo de recoger los aspectos esenciales y contribuir a aumentar el conocimiento sobre las mismas\u201d.<\/p>\n

Entre estos retos, el director cient\u00edfico del Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Pablo Lapunzina \u2014que fue el encargado de inaugurar el acto de presentaci\u00f3n junto a Aurora Berra, directora general de Sobi en Espa\u00f1a y Portugal; y Jes\u00fas Mill\u00e1n, presidente del patronato de la Fundaci\u00f3n Gaspar Casal\u2014 ha destacado que, de las aproximadamente 7.000 enfermedades raras registradas por la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud a\u00fan hay 3.000 de las que se desconocen los genes causantes. Lapunzina ha participado en el libro mediante la redacci\u00f3n del cap\u00edtulo \u201cEl futuro de la investigaci\u00f3n de las enfermedades raras en Espa\u00f1a\u201d, en el que ha subrayado que la gen\u00f3mica \u201ces el gran paso que tiene que dar Espa\u00f1a, al igual que los pa\u00edses de su entorno, para agilizar el diagn\u00f3stico de las patolog\u00edas poco frecuentes y contribuir al desarrollo de terapias innovadoras, porque m\u00e1s del 90% de estas enfermedades son gen\u00e9ticas y cr\u00f3nicas\u201d.<\/p>\n

En la mesa organizada en el marco de la presentaci\u00f3n \u2014moderada por Encarnaci\u00f3n Guill\u00e9n, exconsejera de Sanidad de la Regi\u00f3n de Murcia y miembro del Comit\u00e9 de Expertos de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER)\u2014 ha participado C\u00e9sar Hern\u00e1ndez, jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano, Agencia Espa\u00f1ola del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS) y Daniel-An\u00edbal Garc\u00eda, presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Hemofilia (Fedhemo) y secretario de Organizaci\u00f3n de la Confederaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Personas con Discapacidad F\u00edsica y Org\u00e1nica (COCEMFE).<\/p>\n

Las caracter\u00edsticas peculiares de las enfermedades raras demandan un esfuerzo y una coordinaci\u00f3n multidisciplinar entre diferentes especialistas, desde los profesionales sanitarios hasta las administraciones y el sector farmac\u00e9utico. \u201cEn Sobi, llevamos m\u00e1s de 10 a\u00f1os comprometidos en mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras, ya que nuestra misi\u00f3n se focaliza en desarrollar y proveer terapias y servicios innovadores\u201d, ha explicado urora Berra, directora general de Sobi Espa\u00f1a y Portugal. \u201cEste novedoso Libro va a poner de manifiesto la realidad a la que se enfrentan los pacientes y aportar\u00e1 visibilidad a las miles de enfermedades raras que existen en Espa\u00f1a\u201d, ha afirmado.<\/p>\n

El acto de clausura ha contado con la participaci\u00f3n de Jos\u00e9 Luis Plaza, vocal de la Junta Directiva de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras. Junto a \u00e9l, el movimiento de pacientes ha estado representado por Juan Carri\u00f3n, Presidente de la Federaci\u00f3n y su Fundaci\u00f3n, quien ha puesto en valor \u201cla importancia de que esta obra cuente tambi\u00e9n con los pacientes, que son un motor fundamental para promover registros espec\u00edficos, impulsar ensayos cl\u00ednicos o buscar financiaci\u00f3n para proyectos de investigaci\u00f3n\u201d. A ello, ha a\u00f1adido que \u201cning\u00fan pa\u00eds ni autonom\u00eda tienen el conocimiento y la capacidad para abordar de forma integral todas las enfermedades raras\u201d y, por eso, ha recordado \u201cla necesidad de trabajar bajo un enfoque de trabajo global y en red que sit\u00fae el abordaje de estas patolog\u00edas como un desaf\u00edo global dentro de \u00f3rganos como la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud\u201d.<\/p>\n

Sobre Sobi<\/h3>\n

Sobi es una compa\u00f1\u00eda internacional especializada en enfermedades raras. Su misi\u00f3n es desarrollar y poner a disposici\u00f3n de los pacientes tratamientos y servicios innovadores para mejorar su vida. Sus productos se centran principalmente en el tratamiento de la hemofilia y enfermedades gen\u00e9ticas e inflamatorias. Asimismo, comercializa especialidades para el tratamiento de enfermedades raras en Europa, Oriente Medio, Norte de \u00c1frica y Rusia. Sobi es pionero en biotecnolog\u00eda, con una alta capacidad para la producci\u00f3n de prote\u00ednas y productos biol\u00f3gicos. En 2017, Sobi obtuvo unos beneficios de 6.500 millones de coronas suecas (unos 629 millones de euros) y cuenta con una plantilla de 850 empleados. La compa\u00f1\u00eda cotiza en NASDAQ OMX Stockholm (STO: SOBI). M\u00e1s informaci\u00f3n en www.sobi.es.<\/a><\/p>\n

Sobre la Fundaci\u00f3n Gaspar Casal<\/h3>\n

La FGC es una organizaci\u00f3n independiente y sin \u00e1nimo de lucro que busca contribuir a la mejora del funcionamiento del sistema sanitario a trav\u00e9s de an\u00e1lisis cr\u00edticos y rigurosos en las disciplinas de salud p\u00fablica, econom\u00eda de la salud, pol\u00edtica sanitaria y evaluaci\u00f3n de tecnolog\u00edas sanitarias. Como parte de la sociedad civil, estamos empe\u00f1ados en hacer de puente entre todos los agentes del sistema sanitario para facilitar la comunicaci\u00f3n y promover cambios significativos a partir de programas de formaci\u00f3n, proyectos de investigaci\u00f3n y actividades de difusi\u00f3n cient\u00edfica. M\u00e1s informaci\u00f3n en www.fgcasal.org.<\/p>\n

M\u00e1s informaci\u00f3n:<\/p>\n

Relaci\u00f3n con medios
Beatriz Mart\u00ednez de la Cruz \/ Roberto Gonz\u00e1lez
Tel. 91 391 35 80<\/p>\n<\/p>\n

Fuente: FEDER La Fundaci\u00f3n Gaspar Casal con la colaboraci\u00f3n y el apoyo institucional de Sobi, presentan el primer Libro Blanco de las ER en Espa\u00f1a<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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