Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Los d\u00edas 13 y 14 de junio se celebran las I Jornadas de la Sociedad Extreme\u00f1a de Enfermedades Raras en el Ilustre Colegio Oficial de M\u00e9dicos de Badajoz. En ella, nuestra Federaci\u00f3n estar\u00e1 representada por nuestro tejido asociativo y por Modesto D\u00edez, nuestro Delegado en la comunidad.<\/p>\n
Esta Sociedad de la Comunidad Aut\u00f3noma (SEDER) est\u00e1 integrada por pediatras, neur\u00f3logos, pediatras cl\u00ednicos, genetistas, inmun\u00f3logos, internistas, cardi\u00f3logos hemat\u00f3logos, nefr\u00f3logos y otros profesionales sanitarios de los hospitales de Badajoz, Don Benito-Villanueva de la Serena, M\u00e9rida o C\u00e1ceres.<\/p>\n
Los objetivos de la Sociedad Extreme\u00f1a de Enfermedades Raras son la creaci\u00f3n de un centro de referencia en la Comunidad Aut\u00f3noma para la atenci\u00f3n de las personas afectadas con enfermedad rara en la regi\u00f3n, el desarrollo de un protocolo que facilite el diagn\u00f3stico precoz de esos pacientes a nivel auton\u00f3mico, la coordinaci\u00f3n de Atenci\u00f3n Primaria y Medicina Especializada, ayudar a la formaci\u00f3n especializada y apoyar a las asociaciones de pacientes, entre otros.<\/p>\n
A trav\u00e9s de esta jornada, se busca dar un paso m\u00e1s en la acci\u00f3n de la SEDER a nivel auton\u00f3mico y reunir a todos los agentes implicados en el abordaje de estas patolog\u00edas a nivel auton\u00f3mico, donde 21.000 personas conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagn\u00f3stico, seg\u00fan datos del registro extreme\u00f1o.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 11\/06\/2018.<\/p>\n<\/p>\n