{"id":3787,"date":"2018-05-29T07:07:00","date_gmt":"2018-05-29T07:07:00","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/05\/29\/el-5-de-junio-consigue-tu-ejemplar-del-estudio-enserio-actualizado\/"},"modified":"2018-05-29T07:07:00","modified_gmt":"2018-05-29T07:07:00","slug":"el-5-de-junio-consigue-tu-ejemplar-del-estudio-enserio-actualizado","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/05\/29\/el-5-de-junio-consigue-tu-ejemplar-del-estudio-enserio-actualizado\/","title":{"rendered":"El 5 de junio, \u00a1consigue tu ejemplar del Estudio ENSERio actualizado!"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<ul>\n<li><span style=\"text-decoration: underline\"><a href=\"https:\/\/docs.google.com\/forms\/d\/e\/1FAIpQLSd6yzPN6Z6hAdZB1a08pZzkUxnHvyFdoYU1b5Rkxlu7YOzklQ\/viewform\" target=\"_blank\"><span style=\"font-style: normal;font-weight: 400\"><b>\u00a1Inscr\u00edbete aqu\u00ed!<\/b><\/span><\/a><\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p>Desde FEDER, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras, y el Centro CREER, el Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, queremos invitaros a la presentaci\u00f3n de la actualizaci\u00f3n de nuestro \u201cEstudio sobre Situaci\u00f3n de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Espa\u00f1a\u201d, conocido como Estudio ENSERio.<\/p>\n<p>Publicado en 2009 y por primera vez en la historia de Espa\u00f1a, este estudio pionero arrojaba datos sobre la verdadera situaci\u00f3n a la que cada d\u00eda se enfrentan las familias que conviven con una enfermedad poco frecuente. Por aquel entonces, se pusieron de relieve los dos problemas m\u00e1s urgentes del colectivo: el retraso diagn\u00f3stico y el acceso a tratamiento.<\/p>\n<p>Casi una d\u00e9cada despu\u00e9s, las transformaciones econ\u00f3micas, los avances en investigaci\u00f3n o el crecimiento del tejido asociativo han creado la necesidad de conocer, mediante una nueva edici\u00f3n del estudio, la nueva realidad a la debemos hacer frente.<\/p>\n<p>Para ello, m\u00e1s de 1.500 personas han intervenido en el proceso, duplicando la participaci\u00f3n respecto a la primera edici\u00f3n del estudio y contemplando m\u00e1s de 400 patolog\u00edas diferentes y casos sin diagn\u00f3stico, lo que ha permitido ampliar la representatividad del colectivo.<\/p>\n<p>El martes 5 de junio a las 10:30 horas presentaremos los resultados de esta publicaci\u00f3n en la Secretar\u00eda de Estado de Servicios Sociales e Igualdad (c\/ Alcal\u00e1, 37, Madrid).<\/p>\n<p>\u00bfVienes? \u00a1Conf\u00edrmanos tu asistencia a trav\u00e9s de <span style=\"text-decoration: underline\"><a href=\"https:\/\/docs.google.com\/forms\/d\/e\/1FAIpQLSd6yzPN6Z6hAdZB1a08pZzkUxnHvyFdoYU1b5Rkxlu7YOzklQ\/viewform\" target=\"_blank\">este formulario<\/a><\/span> antes del 1 de junio!<\/p>\n<p style=\"text-align: right\">\u00daltima actualizaci\u00f3n: 24\/05\/2018.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/10667-el-5-de-junio%2C-%C2%A1te-esperamos-en-la-presentaci%C3%B3n-del-estudio-enserio-actualizado-2\" target=\"_blank\">El 5 de junio, \u00a1consigue tu ejemplar del Estudio ENSERio actualizado!<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: \u00a1Inscr\u00edbete aqu\u00ed! 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