Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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FEDER ha presentando ante el PP Vasco el reto que supone la obtenci\u00f3n de un diagn\u00f3stico y ha aludido a la necesidad de extrapolar la experiencia auton\u00f3mica a trav\u00e9s del trabajo en red a nivel nacional e internacional.<\/p>\n
As\u00ed lo ha presentado en una reuni\u00f3n con Alfonso Alonso, Presidente del PP Vasco, as\u00ed como con Raquel Gonz\u00e1lez, Presidenta del PP de Vizcaya, y Laura Garrido, Portavoz adjunta del Partido Popular en el Parlamento Vasco.<\/p>\n
La organizaci\u00f3n espa\u00f1ola, representada por Alba Ancochea, Directora de la Federaci\u00f3n y su Fundaci\u00f3n, y Juana M\u00aa Sa\u00e9nz, miembro de su Junta Directiva, ha trasladado las prioridades de un colectivo que, se estima, suma m\u00e1s de 150.000 personas a nivel auton\u00f3mico y que est\u00e1 representado por un total de 17 entidades en la comunidad.<\/p>\n
Un movimiento cuyo problema m\u00e1s urgente en este momento es el acceso a diagn\u00f3stico, ya que \u00abcasi el 50% de las personas con ER en nuestro pa\u00eds ha sufrido un retraso en el diagn\u00f3stico, siendo este retraso superior a 10 a\u00f1os para un 20%. Para un porcentaje similar, el diagn\u00f3stico se ha demorado entre 4 y 9 a\u00f1os\u00bb. <\/p>\n
As\u00ed lo ha trasladado FEDER en el marco de la reuni\u00f3n, de acuerdo al primer avance de resultados de la actualizaci\u00f3n del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio) que FEDER ha liderado junto al Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras (CREER).<\/p>\n
Se trata de un margen de tiempo con graves consecuencias para el paciente, como el agravamiento de la enfermedad en un 30% de los casos, pero tambi\u00e9n para toda la familia.<\/p>\n
Como ejemplo de ello, FEDER ha alertado sobre la aprobaci\u00f3n con enmiendas de la proposici\u00f3n no de ley (PNL) sobre la actualizaci\u00f3n del listado de enfermedades contempladas en la prestaci\u00f3n por hijo a cargo con patolog\u00edas graves que se produjo hace unos d\u00edas en el Congreso de los Diputados y que la organizaci\u00f3n teme que deje fuera a muchas familias con enfermedades poco frecuentes y sin diagn\u00f3stico.<\/p>\n
Con el objetivo de mejorar el impacto familiar de convivir con una enfermedad poco frecuente o sin nombre, desde FEDER han a\u00f1adido la necesidad de actualizar los criterios de acceso a la jubilaci\u00f3n anticipada a trav\u00e9s de tres propuestas: incorporando otras enfermedades no contempladas en la actualidad, reduciendo el periodo m\u00ednimo de cotizaci\u00f3n y acreditando el grado de discapacidad exigible en el momento de la solicitud, no durante todo el per\u00edodo m\u00ednimo.<\/p>\n
La organizaci\u00f3n espa\u00f1ola ha puesto en valor la excelencia del Osakidetza, el Servicio Vasco de Salud, tomando como ejemplo su participaci\u00f3n en las Redes Europeas de Referencia (ERNs por sus siglas en ingl\u00e9s), un mecanismo propuesto por la Uni\u00f3n Europea para mejorar el acceso al diagn\u00f3stico, al tratamiento y a la asistencia sanitaria en pacientes con enfermedades que, como las poco frecuentes, requieren una alta concentraci\u00f3n de recursos y conocimientos especializados.<\/p>\n
En concreto, la autonom\u00eda participa en este sistema a trav\u00e9s del Hospital Universitario Cruces, que est\u00e1 presente en dos de estas redes: la de enfermedades endocrinas raras (Endo-ERN) y la de trastornos metab\u00f3licos hereditarios raros (MetabERN).<\/p>\n
Una labor que se complementa con la reciente incorporaci\u00f3n de estas patolog\u00edas en la Estrategia Sociosanitaria 2017-2020 a trav\u00e9s de tres objetivos clave: la coordinaci\u00f3n asistencial para el diagn\u00f3stico y tratamiento entre CSUR, el trabajo en red entre servicios sociales-educaci\u00f3n y la agilizaci\u00f3n de los flujos de informaci\u00f3n y el registro epidemiol\u00f3gico.<\/p>\n
Precisamente, en este \u00faltimo aspecto, tambi\u00e9n destaca el Pa\u00eds Vasco, ya que el Departamento de Salud del Gobierno Vasco cre\u00f3 en el a\u00f1o 2015 el Registro de ER de Euskadi, siguiendo las recomendaciones del Consejo Asesor de enfermedades poco frecuentes de Euskadi en el que FEDER est\u00e1 representado.<\/p>\n
De forma complementaria, la organizaci\u00f3n espa\u00f1ola ha se\u00f1alado que este mismo enfoque colaborativo \u00abdebe aplicarse tambi\u00e9n a la investigaci\u00f3n. Porque si bien la investigaci\u00f3n es importante en todas las \u00e1reas cl\u00ednicas, en las enfermedades raras es la \u00fanica opci\u00f3n\u00bb. Y es que, en concreto, Pa\u00eds Vasco cuenta con 38 proyectos de investigaci\u00f3n en enfermedades raras, seg\u00fan se recoge en el MAPER, el Mapa de Proyectos de Investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras.<\/p>\n
Desde FEDER instan a dar continuidad a este trabajo bajo un prisma de trabajo en red, \u00abporque las enfermedades raras y las que a\u00fan no tienen diagn\u00f3stico no conocen fronteras y las personas que conviven con ellas enfrentan retos que son comunes a todas estas patolog\u00edas y en todas las regiones geogr\u00e1ficas\u00bb, ha concluido la Delegada de FEDER en Pa\u00eds Vasco.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 22\/05\/2018.<\/p>\n
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