Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
FEDER, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras, fortalece este a\u00f1o el trabajo de 84 asociaciones de referencia a trav\u00e9s de la gesti\u00f3n de 97.156 euros, lo que casi triplica la dotaci\u00f3n de la convocatoria anterior (de 37.000 euros), poniendo de relieve los esfuerzos de la organizaci\u00f3n espa\u00f1ola por consolidar la acci\u00f3n del movimiento.<\/p>\n
As\u00ed se extrae de la resoluci\u00f3n de la III Convocatoria de Ayudas de los Fondos FEDER de solidaridad con sus socios. Dicho fondo naci\u00f3 en 2014 con el objetivo de convertirse en una ayuda para consolidar el servicio a la comunidad que ofrecen las asociaciones que conforman la Federaci\u00f3n, 339 en la actualidad.<\/p>\n
En esta ocasi\u00f3n, los Fondos FEDER han apoyado a un 54% m\u00e1s de asociaciones respecto a la convocatoria anterior con el objetivo de \u00abmejorar el abordaje y ampliar el conocimiento en materia de enfermedades raras de la mano de sus principales expertos: las propias asociaciones de referencia\u00bb ha valorado Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
El 33% de los proyectos que apoya la convocatoria se destinar\u00e1n a servicios de apoyo y atenci\u00f3n directa a las personas as\u00ed como herramientas para impulsar la informaci\u00f3n sobre las patolog\u00edas que representa cada asociaci\u00f3n.<\/p>\n
Precisamente este apoyo responde a una de las principales demandas del movimiento en tanto en cuanto el desconocimiento es, a\u00fan a d\u00eda de hoy, una de las caracter\u00edsticas inherentes a las m\u00e1s de 7.000 enfermedades poco frecuentes identificadas.<\/p>\n
A ello se une que un 31,5% de las ayudas se destinar\u00e1 a dar continuidad y sostenibilidad al d\u00eda a d\u00eda de las asociaciones, permitiendo que puedan continuar sus proyectos y servicios entre los que tambi\u00e9n se enmarca la sensibilizaci\u00f3n social, a la cual se destinar\u00e1 el 23,5% de los Fondos FEDER.<\/p>\n
Complementando esta acci\u00f3n, la organizaci\u00f3n espa\u00f1ola tambi\u00e9n apoyar\u00e1 proyectos destinados a la inclusi\u00f3n social (7% de los proyectos) y al impulso de registros y bases de datos (para un 5% de ellos) con los que dar impulso a la investigaci\u00f3n, que es actualmente la m\u00e1xima prioridad de FEDER.<\/p>\n
Precisamente por eso y de forma paralela a esta convocatoria, el Presidente de la Federaci\u00f3n ya anunci\u00f3 hace unos meses que \u00abatendiendo a la demanda de nuestras asociaciones, este 2018 destinaremos 100.000 euros en ayudas a la investigaci\u00f3n. Esto significa que en s\u00f3lo un a\u00f1o, duplicaremos el total de las ayudas que hasta el momento hemos destinado a la investigaci\u00f3n\u00bb.<\/p>\n
El esp\u00edritu de los Fondos FEDER de solidaridad con sus socios se centra en apoyar aquellas entidades que comienzan su andadura y que necesitan un apoyo extraordinario. Y es que, en la actualidad, el movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes se caracteriza por su juventud: el 45% de los socios de FEDER tienen entre 1 y 10 a\u00f1os de trayectoria.<\/p>\n
No obstante, esto no ha impedido que tambi\u00e9n se \u00abadmitan proyectos de entidades con una larga trayectoria, priorizando aquellas que a\u00fan no han alcanzado la infraestructura suficiente para entrar en los requisitos de otras convocatorias p\u00fablicas\u00bb explica Carri\u00f3n.<\/p>\n
De hecho, esta iniciativa que se acaba de resolver se enmarca dentro de la Convocatoria Anual de Ayudas en la que FEDER aglutina otras disciplinas de apoyo a sus entidades. En concreto, \u00abs\u00f3lo en 2017 desde FEDER gestionamos un total de 428.550 euros en ayudas para el tejido asociativo, lo que supuso un 21% de nuestro presupuesto. En 2018, \u00abqueremos incrementar esta ayuda asignando m\u00e1s de un 24% del presupuesto anual de la Federaci\u00f3n\u00bb ha avanzado Carri\u00f3n durante la reuni\u00f3n.<\/p>\n
Con ello, concluye el Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n, \u00abapostamos por una de las principales m\u00e1ximas de nuestra organizaci\u00f3n en este momento: alcanzar de manera conjunta la respuesta a todas las necesidades comunes de las ER as\u00ed como hacer posible que cada una de nuestras asociaciones alcance sus propios fines\u00bb.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 22\/05\/2018.<\/p>\n