{"id":3745,"date":"2018-05-21T05:12:26","date_gmt":"2018-05-21T05:12:26","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/05\/21\/eurordis-exige-un-nuevo-marco-politico-en-el-ambito-de-las-enfermedades-raras\/"},"modified":"2018-05-21T05:12:26","modified_gmt":"2018-05-21T05:12:26","slug":"eurordis-exige-un-nuevo-marco-politico-en-el-ambito-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/05\/21\/eurordis-exige-un-nuevo-marco-politico-en-el-ambito-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"EURORDIS exige un nuevo marco pol\u00edtico en el \u00e1mbito de las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fuente: <span style=\"text-decoration: underline\"><a href=\"http:\/\/download2.eurordis.org.s3.amazonaws.com\/ecrd\/ECRD_2018\/PressRelease_ECRD2018Vienna_Final.pdf\" target=\"_blank\">EURORDIS<\/a><\/span> | Durante la inauguraci\u00f3n de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Hu\u00e9rfanos&nbsp;2018 en Viena (ECRD), EURORDIS-Rare Diseases Europe, una alianza de casi 800 enfermedades raras,&nbsp;grupos de pacientes y organizador de la conferencia, solicita un nuevo marco pol\u00edtico de la UE y un fuerte impulso&nbsp;de las instituciones de la UE en el \u00e1rea de enfermedades raras.<\/p>\n<p>En los \u00faltimos 20 a\u00f1os, la legislaci\u00f3n y pol\u00edticas innovadoras sobre enfermedades raras y medicamentos hu\u00e9rfanos han sido impulsadas por la comunidad de pacientes con enfermedades raras y las instituciones de la UE, con un fuerte liderazgo de la&nbsp;Comisi\u00f3n Europea (CE). Es ampliamente reconocido que las enfermedades raras es un \u00e1rea para la cual las estrategias m\u00e1s eficaces son transfronterizas y en toda la UE. El Reglamento de la UE sobre&nbsp;productos m\u00e9dicos hu\u00e9rfanos y las Redes de Referencia Europeas (ERNS) son algunos ejemplos de \u00e9xito para mejorar&nbsp;las vidas de los 30 millones de europeos que viven con una enfermedad rara.<\/p>\n<p>Los pr\u00f3ximos pasos en la pol\u00edtica de enfermedades raras de la UE, incluyen la adopci\u00f3n de un cofinanciador europeo del programa conjunto para<br \/>Enfermedades Raras en 2019, que estructurar\u00e1 la investigaci\u00f3n de enfermedades raras, y la posible adopci\u00f3n de la corriente&nbsp;propuesta legislativa para la cooperaci\u00f3n europea en materia de evaluaci\u00f3n de la tecnolog\u00eda sanitaria, que tendr\u00e1 una&nbsp;impacto en el acceso a tratamientos de enfermedades raras.<\/p>\n<h3>La pol\u00edtica de enfermedades raras de la UE necesita un nuevo impulso para los pr\u00f3ximos 20 a\u00f1os<\/h3>\n<p>Se ha avanzado mucho en los \u00faltimos 20 a\u00f1os. Sin embargo, todav\u00eda quedan grandes desaf\u00edos para la mayor\u00eda de los pacientes,&nbsp;por ejemplo, al acceder a un diagn\u00f3stico y tratamiento, mientras que la atenci\u00f3n social a\u00fan est\u00e1 fragmentada.<\/p>\n<p>Los notables avances tecnol\u00f3gicos y cient\u00edficos han llevado a un aumento exponencial en las&nbsp;tecnolog\u00edas y terapias en el mercado. Estas nuevas oportunidades encarnan la esperanza para los pacientes, pero paralelamente, surgen inquietudes en t\u00e9rminos de acceso y sostenibilidad para los presupuestos de salud.<\/p>\n<p>En el futuro, las ERN tambi\u00e9n deben estar firmemente anclados en los sistemas nacionales de salud e integrados&nbsp;en estrategias renovadas de enfermedades raras nacionales para garantizar que los pacientes individuales puedan acceder f\u00e1cilmente al&nbsp;v\u00eda de atenci\u00f3n m\u00e9dica espec\u00edfica que necesitan.<\/p>\n<p>Yann Le Cam, Director Ejecutivo de EURORDIS, coment\u00f3: \u00abNecesitamos acelerar el impulso que se&nbsp;ha construido durante los \u00faltimos 20 a\u00f1os y crear un nuevo \u00edmpetu para enfrentar los desaf\u00edos emergentes y asegurar que nadie se quede&nbsp;atr\u00e1s. ECRD Vienna 2018, la mayor reuni\u00f3n de m\u00faltiples partes interesadas en Europa para la comunidad de enfermedades raras, es&nbsp;una oportunidad para discutir y alcanzar soluciones sobre c\u00f3mo podemos mirar hacia el futuro \u00ab.<\/p>\n<p>A\u00f1adi\u00f3: \u00abTenemos que seguir buscando estas soluciones a nivel supranacional para ayudar a mejorar la equidad de&nbsp;acceso a la salud y lograr la cobertura sanitaria universal y el desarrollo sostenible de las Naciones Unidas relacionado con la salud<\/p>\n<h3>Noticias relacionadas:<\/h3>\n<ul>\n<li>\n<p><span style=\"text-decoration: underline\"><a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/10611-avanzamos-en-viena-los-primeros-datos-de-la-actualizaci%C3%B3n-del-estudio-enserio\" target=\"_blank\"><b>Avanzamos en Viena los primeros datos sobre acceso a diagn\u00f3stico y tratamiento del Estudio ENSERio<\/b><\/a><\/span><\/p>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: right\"><span style=\"font-style: normal;font-weight: 400\">Fuente:&nbsp;<\/span><span style=\"font-weight: 400;font-style: normal\"><a href=\"http:\/\/download2.eurordis.org.s3.amazonaws.com\/ecrd\/ECRD_2018\/PressRelease_ECRD2018Vienna_Final.pdf\" target=\"_blank\">EURORDIS<\/a>.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: right\">\u00daltima actualizaci\u00f3n: 21\/05\/2018.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/10636-eurordis-exige-un-nuevo-marco-pol%C3%ADtico-en-el-%C3%A1mbito-de-las-enfermedades-raras\" target=\"_blank\">EURORDIS exige un nuevo marco pol\u00edtico en el \u00e1mbito de las enfermedades raras<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: &nbsp; Fuente: EURORDIS | Durante la inauguraci\u00f3n de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Hu\u00e9rfanos&nbsp;2018 en Viena (ECRD), EURORDIS-Rare Diseases Europe, una alianza de casi 800 enfermedades raras,&nbsp;grupos de pacientes y organizador de la conferencia, solicita un nuevo marco pol\u00edtico de [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-3745","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.4 - 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