Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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Juan Carri\u00f3n y Alba Ancochea, Presidente y Directora respectivamente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), presentaron la semana pasada en Viena los primeros datos sobre acceso a diagn\u00f3stico y tratamiento de la actualizaci\u00f3n del Estudio ENSERio en el marco de la IX Conferencia sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Hu\u00e9rfanos.<\/p>\n
Bajo el lema \u2018Enfermedades Raras 360\u00ba: estrategias colaborativas para no dejar a nadie atr\u00e1s\u2019, la novena edici\u00f3n de esta conferencia organizada por la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) abord\u00f3 seis temas clave: la investigaci\u00f3n y la consecuci\u00f3n del diagn\u00f3stico, la evaluaci\u00f3n sanitaria, el papel del paciente digital, calidad de vida, impacto econ\u00f3mico y equidad global.<\/p>\n
Temas que han conformado el programa de esta conferencia y a los que se unen el estado de situaci\u00f3n de las Redes Europeas de Referencia (ERNs por sus siglas en ingl\u00e9s) y redes de pacientes, \u00e1mbitos que tambi\u00e9n se han abordado en la presentaci\u00f3n de p\u00f3sters.<\/p>\n
Precisamente ha sido en este \u00e1mbito donde la organizaci\u00f3n espa\u00f1ola ha integrado los datos del Estudio sobre situaci\u00f3n de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Espa\u00f1a (Estudio ENSERio), una publicaci\u00f3n que se ha actualizado con datos de 2016 y 2017 y que la organizaci\u00f3n espa\u00f1ola ha liderado junto al Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras (Centro CREER).<\/p>\n
Entre los principales datos presentados por FEDER se extrae que casi el 50% de las personas con ER en nuestro pa\u00eds ha sufrido un retraso en el diagn\u00f3stico, siendo este retraso superior a 10 a\u00f1os para un 20%. Para un porcentaje similar, el diagn\u00f3stico se ha demorado entre 4 y 9 a\u00f1os.
En el mismo, tambi\u00e9n se traslada que el 47% de las personas con ER no tiene tratamiento o si lo tienen, lo consideran inadecuado.<\/p>\n
De esta forma, la actualizaci\u00f3n del Estudio ENSERio vuelve a poner el foco en dos de los principales problemas que actualmente afectan al colectivo: el diagn\u00f3stico y tratamiento. Y es que, sin duda \u00abactualmente son los desaf\u00edos m\u00e1s urgentes a los que nos enfrentamos no s\u00f3lo en nuestro pa\u00eds, sino a nivel mundial\u00bb, explica Carri\u00f3n.<\/p>\n
En este espacio, FEDER tambi\u00e9n ha presentado el estudio \u2018El Trabajo Social en las Enfermedades Raras: enfoque te\u00f3rico y pr\u00e1ctico\u2019 que present\u00f3 el pasado 24 de abril y que fue premiado por el Consejo General de Trabajo Social unos d\u00edas antes.<\/p>\n
Se trata de una investigaci\u00f3n en la que han participado 30 profesionales, Trabajadores y Trabajadoras Sociales de Espa\u00f1a y de Iberoam\u00e9rica, relacionados directamente con el ejercicio profesional directo con personas con enfermedades poco frecuentes. Juntos y a trav\u00e9s de esta obra, se busca hacer visibles las necesidades comunes de pacientes y profesionales mediante cinco \u00e1mbitos de intervenci\u00f3n: diagn\u00f3stico, terap\u00e9utico, sociopersonal, educativo y laboral.<\/p>\n
Con ello, este estudio busca la identificaci\u00f3n de las funciones del Trabajador Social en el \u00e1mbito de las enfermedades raras, mejorando este perfil profesional para que se adecue a la problem\u00e1tica espec\u00edfica del colectivo.<\/p>\n
En el marco de esta Conferencia, tambi\u00e9n se celebr\u00f3 la reuni\u00f3n anual de la Red Internacional de Enfermedades Raras con un objetivo muy concreto: situar las enfermedades raras en la Agenda de la ONU 2030.<\/p>\n
Una prioridad que FEDER ha venido defendiendo a lo largo de todo 2018 y m\u00e1s especialmente en el marco de la campa\u00f1a \u2018Construyamos HOY para el MA\u00d1ANA\u2019 en el que la organizaci\u00f3n solicitaba la incorporaci\u00f3n de estas patolog\u00edas como una prioridad dentro de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud.<\/p>\n
Todo ello en l\u00ednea con el objetivo de \u201cno dejar a nadie atr\u00e1s\u201d y de lograr la cobertura sanitaria universal, integrando as\u00ed tambi\u00e9n la prevenci\u00f3n, el diagn\u00f3stico y el tratamiento de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente o sin nombre.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 18\/05\/2018.<\/p>\n
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