{"id":3725,"date":"2018-05-17T05:08:38","date_gmt":"2018-05-17T05:08:38","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/05\/17\/nos-unimos-a-las-familias-que-conviven-con-esclerosis-tuberosa-en-su-dia-mundial\/"},"modified":"2018-05-17T05:08:38","modified_gmt":"2018-05-17T05:08:38","slug":"nos-unimos-a-las-familias-que-conviven-con-esclerosis-tuberosa-en-su-dia-mundial","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/05\/17\/nos-unimos-a-las-familias-que-conviven-con-esclerosis-tuberosa-en-su-dia-mundial\/","title":{"rendered":"Nos unimos a las familias que conviven con Esclerosis Tuberosa en su D\u00eda Mundial"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p><p>El 15 de mayo se celebr\u00f3 el D\u00eda Mundial de la Esclerosis Tuberosa y desde FEDER queremos unirnos a esta conmemoraci\u00f3n y a las familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente que afecta a un mill\u00f3n de personas en todo el mundo.<\/p>\n<p>El complejo de esclerosis tuberosa (TSC) es un trastorno gen\u00e9tico, sin curaci\u00f3n que causa la formaci\u00f3n de tumores no cancer\u00edgenos en \u00f3rganos vitales. Se estima que el complejo de esclerosis tuberosa (CET) afecta a 1 de cada 6.000 nacidos vivos.<\/p>\n<p>En un d\u00eda como \u00e9ste, FEDER quiere poner en valor el trabajo de las asociaciones que representan a la esclerosis tuberosa dentro de nuestra organizaci\u00f3n por su trabajo diario para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con ella. En concreto, a la Asociaci\u00f3n Nacional de Esclerosis Tuberosa, la Associaci\u00f3 Balear d\u00b4Infants amb Malaties Rares y la Asociaci\u00f3n para la Informaci\u00f3n e Investigaci\u00f3n sobre Enfermedades Renales Gen\u00e9ticas.<\/p>\n<p>Aproximadamente 2 de cara 3 individuos diagnosticados con complejo de esclerosis tuberosa (CET) no tienen antecedentes familiares. El restante de las personas diagnosticadas con CET tiene uno de los padres, que tambi\u00e9n tiene CET. Si a uno de los padres se le diagnostica el complejo de esclerosis tuberosa (CET), la probabilidad de que sus hijos hereden la enfermedad es del 50%.<\/p>\n<p>El complejo de esclerosis tuberosa (TSC) es la principal causa gen\u00e9tica de la epilepsia y del autismo. Las crisis epil\u00e9pticas, ocurren en aproximadamente el 85% de las personas con CET y las discapacidades intelectuales se encuentran en el 45-60%. Aproximadamente el 98% de las personas tienen una o m\u00e1s manifestaciones y hasta 60% de las personas tienen afectaci\u00f3n renal, con el complejo de esclerosis tuberosa (TSC).<\/p>\n<p>El complejo de esclerosis tuberosa (TSC) afecta a hombres y mujeres en igual n\u00famero y ocurre en todas las razas y grupos \u00e9tnicos, afectando a cada individuo de manera diferente; algunos pueden tener s\u00edntomas leves, mientras que otros se ven afectados severamente. Los s\u00edntomas del TSC a menudo var\u00edan a lo largo de la vida de una persona, alguien que tiene pocos s\u00edntomas en la edad infantil, pero puede tener problemas de salud graves m\u00e1s adelante en la vida.<\/p>\n<p>Los cient\u00edficos han identificado los dos genes que causan el complejo de esclerosis tuberosa (TSC), llamados TSC1 y TSC2. El complejo de esclerosis tuberosa (CET) puede diagnosticarse prenatalmente o muy poco despu\u00e9s del nacimiento si se detectan rabdomiomas (un tipo de tumor card\u00edaco) durante las ecograf\u00edas de rutina durante el embarazo, afectando a todos de forma \u00fanica, incluso a gemelos id\u00e9nticos.<\/p>\n<p>Los angiofibromas faciales, generalmente aparecen a los cinco a\u00f1os (a veces se confunden primero con el acn\u00e9) y afectan aproximadamente al 90% de las personas con complejo de esclerosis tuberosa (CET). Los llamados \u00abinhibidores de mTOR\u00bb, a veces se usan para tratar tumores y \/ o epilepsia causada por el complejo de esclerosis tuberosa (CET).<\/p>\n<p>El TSC es una enfermedad \u00abclave\u00bb, que potencialmente puede desbloquear nuevos tratamientos para una amplia gama de trastornos. Debido a sus diversos s\u00edntomas, la investigaci\u00f3n sobre el complejo de la esclerosis tuberosa (CET) est\u00e1 conduciendo a una mejor comprensi\u00f3n de otras enfermedades comunes, como el c\u00e1ncer, los trastornos del espectro autista y la epilepsia.<\/p>\n<p style=\"text-align: right\">Fuente: <span style=\"text-decoration: underline\"><a href=\"http:\/\/esclerosistuberosa.org\/dia-internacional-de-la-esclerosis-tuberosa\/\" target=\"_blank\">Asociaci\u00f3n Nacional de Esclerosis Tuberosa<\/a><\/span>.<\/p>\n<p style=\"text-align: right\">\u00daltima actualizaci\u00f3n: 17\/05\/2018.<\/p>\n<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/10591-nos-unimos-a-las-familias-que-conviven-con-esclerosis-tuberosa-en-su-d%C3%ADa-mundial\" target=\"_blank\">Nos unimos a las familias que conviven con Esclerosis Tuberosa en su D\u00eda Mundial<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: El 15 de mayo se celebr\u00f3 el D\u00eda Mundial de la Esclerosis Tuberosa y desde FEDER queremos unirnos a esta conmemoraci\u00f3n y a las familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente que afecta a un mill\u00f3n de personas en todo el mundo. 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