Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
En el marco del D\u00eda Mundial del Angioedema Hereditario (AEH) que se celebra hoy, 16 de mayo, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) quiere mostrar su apoyo a todas las personas que conviven con esta patolog\u00eda y a sus familias sum\u00e1ndose a la campa\u00f1a de este a\u00f1o.<\/p>\n
Variante del angioedema, debido a una deficiencia del inhibidor del primer componente del complemento, C1-inhibidor, que puede ser producida por un defecto gen\u00e9tico (angioedema hereditario) o por consumo elevado (angioedema adquirido). La forma hereditaria se estima que puede afectar a 1 de cada 10.000 \u00f3 50.000 habitantes. <\/p>\n
Se transmite de forma autos\u00f3mica dominante (esto es, cada hijo tiene una probabilidad del 50% de heredarlo si uno de los dos padres lo padecen). Hasta en un 25% puede tratarse de una mutaci\u00f3n espont\u00e1nea (los padres no lo padecen, el paciente es el primero que tiene el defecto gen\u00e9tico y a partir de aqu\u00ed se hereda). Existen pocos casos de la forma adquirida, menos de 300 en el mundo.<\/p>\n
Como resultado, el paciente con AEH puede presentar entre los s\u00edntomas hinchazones de duraci\u00f3n de hasta cinco d\u00edas que se repiten de forma variable y que afectan tanto a extremidades como a \u00f3rganos internos y puede afectar a los tejidos subcut\u00e1neo y submucoso (de \u00f3rganos abdominales y v\u00edas respiratorias).<\/p>\n
Con todo, elebrado por primera vez en 2012 de la mano de la Organizaci\u00f3n Internacional de Pacientes con Deficiencia de C1 Inhibidor (HAEi), la conmemoraci\u00f3n de este d\u00eda nace para concienciar a la sociedad y a los agentes implicados en el abordaje del angioedema hereditario. Con ello, se busca mejorar la atenci\u00f3n y agilizar el diagn\u00f3stico del AEH para mejorar la calidad de vida de los pacientes.<\/p>\n
Desde FEDER, quieren poner en valor el trabajo de las entidades que representan y mejoran el d\u00eda a d\u00eda de las personas con Angioedema Familiar en Espa\u00f1a: Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Angioedema Familiar por Deficit C1, la Associaci\u00f3 Catalana de D\u00e8ficits Inmunitaris Primaris y la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de D\u00e9ficits Inmunitarios Primarios.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 16\/05\/2018.<\/p>\n<\/p>\n