Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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Un equipo de 22 personas se pusieron \u201cen ruta\u201d el pasado s\u00e1bado 5 de mayo desde Palencia a los Picos de Europa con un objetivo muy concreto: apoyar la investigaci\u00f3n de las enfermedades raras.<\/p>\n
\u2018En Ruta por las Enfermedades Raras\u2019 es un proyecto que consiste en afrontar diversos desaf\u00edos deportivos relacionados con el senderismo, el monta\u00f1ismo, el ciclismo, entre otros y que a su vez conllevan cierto grado de dificultad conforme avanzan. Consta de cuatro retos a complementar en un a\u00f1o y que se realizan cada cierto tiempo.<\/p>\n
Impulsado por un grupo de personas sensibilizadas frente a las enfermedades poco frecuentes, su objetivo es promover la investigaci\u00f3n como herramienta primordial para avanzar en torno a la prevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico y tratamiento de estas patolog\u00edas y brindar esperanza para todos aquellos que conviven con una enfermedad y sus familias.<\/p>\n
Este proyecto tambi\u00e9n busca dar visibilidad a los pacientes y sus familias que conviven con enfermedades raras, rescatar la importancia del deporte y el ejercicio para una vida saludable y aportar un granito de arena a instituciones que favorezcan la investigaci\u00f3n de dichas enfermedades, como es el caso de FEDER.<\/p>\n
Por esta raz\u00f3n, este grupo de amigos de Palencia han habilitado una campa\u00f1a de crowdfunding en la plataforma web migranodearena.org, con el fin de apoyar la l\u00ednea de investigaci\u00f3n y conocimiento que, actualmente, llevan adelante FEDER y su Fundaci\u00f3n para apoyar la investigaci\u00f3n de sus entidades asociadas a trav\u00e9s del impulso de ayudas, establecer sinergias con entidades que trabajan en investigaci\u00f3n y recopilar y poner en com\u00fan los resultados para responder a las demandas de la informaci\u00f3n.<\/p>\n
\u00abEl r\u00edo Cares y su majestuoso paisaje formado por monta\u00f1as y desfiladeros fueron el escenario elegido por los coordinadores de este segundo reto, que aunque de aparente facilidad, con algunas dificultades que superar. Varias horas de traves\u00eda, para recorrer un total de 25 kil\u00f3metros, donde el sol tambi\u00e9n quiso acompa\u00f1arnos, grandes momentos de diversi\u00f3n se unieron con momentos de silencio, ayuda y sobretodo mucho apoyo y compa\u00f1\u00eda\u00bb.<\/p>\n
Con esta cr\u00f3nica describen los coordinadores del equipo de \u2018En Ruta por las Enfermedades Raras\u2019 este segundo reto que fue \u00abdif\u00edcil pero no imposible\u00bb porque, como ellos mismos indican, \u00abesta iniciativa debe continuar con esfuerzo, con dificultades, pero que deben seguir luchando por dar visibilidad a las Enfermedades Raras. Las camisetas amarillas de \u201cEn Ruta\u201d cubrieron este s\u00e1bado los Picos de Europa\u00bb; ahora, s\u00f3lo quieren conseguir lo mismo dentro de la sociedad.<\/p>\n
El primero de ellos se realiz\u00f3 el pasado 25 de febrero bajo la modalidad de senderismo y consisti\u00f3 en recorrer una ruta de 18 kil\u00f3metros por los bosques del parque natural Saja-Besaya en Cantabria. Este primer reto, sirvi\u00f3 para presentar el proyecto a la sociedad.<\/p>\n
Los miembros de este proyecto son conscientes de que la investigaci\u00f3n es necesaria para el conocimiento de las causas de las enfermedades raras, as\u00ed como para su tratamiento y efectos en la vida de las personas que conviven con ellas.<\/p>\n
El logo de este proyecto y de este grupo tiene un significado muy importante. Las dos primeras letras: E R, provienen de las palabras En Ruta y representan las cualidades necesarias para afrontas cada reto como: la firmeza y la robustez. Mientras que las otras dos letras representan a las palabras enfermedades raras y presentan un dise\u00f1o nada convencional, es decir son \u00fanicas.<\/p>\n
Las personas que deseen seguir las diferentes actividades que este grupo de amigos realizan podr\u00e1n hacerlo a trav\u00e9s de sus redes sociales: Facebook (En ruta por las enfermedades raras) e Instagram como (@enrutaer).<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 14\/05\/2018.<\/p>\n
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