Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Con el nombre de \u201cDesaf\u00edo Infierno\u201d, se celebrar\u00e1 el pr\u00f3ximo s\u00e1bado 12 de mayo una ruta solidaria senderista con un recorrido circular de 17 kil\u00f3metros de dificultad media-baja para visibilizar y concienciar a la sociedad sobre las enfermedades raras y adem\u00e1s aportar con un granito de arena para promover la investigaci\u00f3n para el conocimiento de las causas, diagn\u00f3stico y tratamiento de estas enfermedades; ya que todo lo recaudado se destinar\u00e1 a beneficio de los diferentes proyectos y actividades que realiza la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) en la regi\u00f3n.<\/span><\/p>\n Esta ruta de senderismo, que se incluye en el Circuito de Deporte y Naturaleza de la Direcci\u00f3n General de Deportes de la Junta de Extremadura, est\u00e1 organizada por el Excmo. Ayuntamiento de Salorino y el padrino de esta edici\u00f3n es Luis Parejo, capit\u00e1n del C\u00e1ceres Patrimonio de la Humanidad.<\/p>\n En esta segunda edici\u00f3n, el objetivo es alcanzar las 800 inscripciones y que de esta forma muchas personas se sumen a esta iniciativa solidaria y brinden un mensaje de unidad y esperanza para todos los pacientes y sus familias que conviven con una enfermedad rara. La primera edici\u00f3n de esta ruta solidaria destin\u00f3 todo o recaudado a la Asociaci\u00f3n de lucha contra el c\u00e1ncer.<\/p>\n La ruta partir\u00e1 de la explanada de las piscinas de Salorino y llegar\u00e1 al Puente de los Molinos y est\u00e1 planifica que inicie a las 9:00 h. El plazo m\u00e1ximo de inscripci\u00f3n es el d\u00eda 11 de mayo y tendr\u00e1 un valor simb\u00f3lico de 5 euros que incluir\u00e1n camisetas, avituallamiento y una paellada para compartir con todos los participantes.<\/p>\n Se estima que en la comunidad, seg\u00fan el registro extreme\u00f1o, hay 21.000 casos diagnosticados que conviven con una enfermedad poco frecuente. Se trata de enfermedades de baja prevalencia que son, en su mayor parte, cr\u00f3nicas y degenerativas. De hecho, el 65% de ellas son graves e invalidantes, afectando principalmente a ni\u00f1os. FEDER trabaja para ofrecer una atenci\u00f3n especializada y acompa\u00f1amiento directo a las familias en la b\u00fasqueda de un diagn\u00f3stico, de un tratamiento y de una atenci\u00f3n eficaz.<\/p>\n Desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras se quiere resaltar estas actividades llenas de solidaridad que permiten que m\u00e1s personas conozcan de cerca la realidad y la lucha que d\u00eda a d\u00eda los pacientes y las familias que conviven con una enfermedad rara enfrentan. Adem\u00e1s, FEDER quiere agradecer a todas las personas que participan; ya que con su gesto brinda esperanza, alegr\u00eda, fuerza, compromiso y solidaridad a los m\u00e1s de 3 millones de personas que conviven con enfermedades raras.<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 10 de mayo de 2018.<\/p>\n<\/p>\n