Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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El 10 de mayo se celebra el D\u00eda Mundial del Lupus, por esta raz\u00f3n la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras quiere unirse a esta fecha tan especial y mostrar su apoyo a los pacientes que conviven con esta enfermedad y sus familias. <\/span>La celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de Lupus tiene como objetivo centrar la atenci\u00f3n en la necesidad de fomentar la investigaci\u00f3n de las causas y cura del Lupus, mejorar el diagn\u00f3stico m\u00e9dico, aumentar la sensibilizaci\u00f3n social y realizar estudios que permitan conocer el impacto global de esta enfermedad.<\/p>\n La celebraci\u00f3n de este d\u00eda tan importante inici\u00f3 en el a\u00f1o 2004 y desde entonces, anualmente en todo el mundo las diferentes asociaciones de Lupus organizan diferentes actividades sensibilizadoras, informativas, de incidencia y movilizaci\u00f3n social para conmemorarlo.<\/p>\n El lupus es una enfermedad cr\u00f3nica autoinmune que afecta a m\u00e1s de cinco millones de personas en todo el mundo y a m\u00e1s de 20 000 familias en el territorio espa\u00f1ol. En esta enfermedad, el sistema inmunol\u00f3gico en lugar de producir anticuerpos para proteger al organismo de virus, bacterias y otras sustancias extra\u00f1as denominadas ant\u00edgenos, se confunde y no diferencia a los ant\u00edgenos de las propias c\u00e9lulas y tejidos y produce anticuerpos en contra de s\u00ed mismo.<\/p>\n Esta enfermedad afecta a muchos \u00f3rganos como la piel, articulaciones, ri\u00f1ones, coraz\u00f3n, pulmones, aunque la mitad de los pacientes tiene afectaci\u00f3n casi exclusiva de piel y articulaciones; esta patolog\u00eda se manifiesta alternando periodos de mayor actividad o m\u00e1s s\u00edntomas con otros de inactividad. Actualmente se desconoce la causa del lupus y aunque cuenta con tratamientos no existe una cura para el mismo.<\/p>\n Por esta raz\u00f3n, la necesidad de dedicar m\u00e1s recursos a la investigaci\u00f3n para la b\u00fasqueda de una cura y de tratamientos m\u00e1s eficaces es importante y en este d\u00eda muchas asociaciones reivindican la formaci\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n de profesionales sanitarios y apuestan por ofrecer formaci\u00f3n y apoyo a los pacientes y sus familias.<\/p>\n En este d\u00eda, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras quiere reconocer el trabajo que las Asociaciones realizan al apostar por medidas que promuevan la investigaci\u00f3n y de esta forma garantizar un mejor diagn\u00f3stico de la enfermedad de Lupus y sobre todo por brindar esperanza a los pacientes y sus familias, actores importantes para avanzar hacia grandes cambios en la investigaci\u00f3n no solo de esta enfermedad sino de todas las enfermedades raras.<\/p>\n Resaltamos la labor de la Asociaci\u00f3n Valenciana de Afectados de Lupus, la Asociaci\u00f3n Murciana de Lupus y otras enfermedades afines, la Asociaci\u00f3n Lupus de M\u00e1laga y Autoinmunes y la Asociaci\u00f3n de Autoinmunes y L\u00fapicos de Sevilla.<\/p>\n \u00daltima actuaizaci\u00f3n: 10 de mayo de 2018.<\/p>\n <\/p>\n